De afgelopen nacht was helaas weer matig. Een aantal nachten achter elkaar heb ik bij Guusje geslapen. Dit eist zijn tol. Komende nacht slaap ik maar weer eens in het Ronald Mc Donald Huis.
Opgenomen zijn in het ziekenhuis betekent elke dag afhankelijkheid en onvoorspelbaarheid. Wie zijn vandaag onze verpleegkundigen? Wie zullen er vandaag aan Guusje’s bed komen? En wanneer? Dat is elke ochtend weer de vraag van vandaag. In de loop van de ochtend passeren diverse mensen Guusje’s bed. Bijna altijd onaangekondigd.
Ook bij een eenvoudige röntgenfoto is weinig zeker. We gaan vandaag een foto maken. Dat is zeker, maar dat is dan ook het enige. Wanneer wordt de foto gemaakt? Wanneer krijgen we de uitslag? Het is afwachten. Als je ongeduldig bent, dan ben je in het AMC aan het verkeerde adres. Wachten leer je hier. In de ochtend is eerst geen tijdstip bekend voor de röntgenfoto. Later in de ochtend hoor je dat het waarschijnlijk 11 uur wordt. Dan is het 11 uur en gebeurt er niets. Je zit te wachten. Loopt er iemand binnen met de mededeling dat het 14 uur ’s middags wordt. Dan is het 14 uur en dan wordt de foto gemaakt. Dan heb je geluk. Het had ook 16.30 uur kunnen worden. Hier lijkt alles mogelijk. Wachten. Dat leer je in twee weken AMC.
’s Avonds komt plotseling het hoofd van de kinderoncologen binnenstappen. Ik gebruik het woord ‘plotseling’, hoewel ze bijna dagelijks langskomt. Toch voelt het elke dag weer als een verrassing. We weten nooit wanneer ze binnenkomt. Haar bezoek wordt nooit aangekondigd. Elk moment is mogelijk. Zij is een bijzondere dame. Een zorgzame arts. Een fijn mens. Zij zet de lijnen uit. Zij informeert ons. Hoe ingewikkeld en zeldzaam ook de ziekte van onze dochter mag zijn, zij weet ons haarfijn uit te leggen welke stappen worden gezet en waarom. Zij zegt ook wat ze niet weet. Ze neemt ons mee. Stap voor stap. Ook vandaag neemt zij rustig door wat ze weet en wat er de komende dagen gaat gebeuren. Zij is zorgzaam voor Guusje. Zij is lief voor haar. Zij is begripvol richting ons. Zij heeft ons vertrouwen.