Donderdag 28 april 2011

Het is 2 uur ’s nachts. Ik lees voor uit de Griezelbus. Guusje kan niet slapen. Ze heeft pijn. Ik wil dit niet, maar ik heb niets te willen. Onze dochter heeft pijn. Ze heeft weer een moeilijke nacht.

Vroeg in de ochtend ruziet Guusje met de verpleegkundige van de nachtdienst. Volgens de laatste heeft onze dochter niet meer dan twee uur geslapen. Volgens Guusje is het aantal uren slaap meer dan twee. Ons kleine blonde meisje zou best eens gelijk kunnen hebben. Het maakt niet uit wie de waarheid spreekt. Het is te weinig.

In de ochtend wordt er onder andere een scan gemaakt. Hierdoor vervalt school. Dat is jammer. De fysiotherapie gaat wel door. Bewegen is belangrijk. Tijdens de fysiotherapie wordt vooral aandacht besteed aan het hoesten. Al een aantal dagen zit er iets vast bij Guusje. Het wil maar niet loskomen.

In de ochtend ontmoeten we Karel en Marleen uit Tilburg. Karel heeft mij vorige week een e-mail gestuurd. Hij houdt net als ik een blog bij over de ziekte van zijn zoon Pieter.
Op woensdagmiddag 30 maart kwamen we elkaar voor het eerst tegen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ik lette niet echt op Karel en Marleen en hun zoon Pieter. Ik was bezig met Guusje.
Een week later kwam ik Karel en Marleen tegen in het AMC. Ik twijfelde eerst nog of het wel dezelfde mensen waren. Voor mijn gevoel kon het niet waar zijn. Yvonne raakte met Marleen in gesprek. Ook zij hadden op donderdag 31 maart te horen gekregen dat ze de volgende dag werden verwacht in het AMC op de afdeling Kinderoncologie. Yvonne en ik kregen het vreselijke nieuws te horen in een gesprek met artsen. Karel en Marleen ontvingen een telefonische mededeling.
We spreken elkaar kort. Er zijn veel verschillen. Pieter heeft chemo. Wij hopen op een operatie. Er is ook een overeenkomst die ons bindt. Sinds 31 maart zijn onze werelden definitief veranderd.

Er zijn een aantal leuke momenten vandaag. In de ochtend aait Guusje kuikentjes. In de middag konijnen en cavia’s. Knuffelen met dieren vindt onze dochter fantastisch.
Yvonne en ik genieten van ons bezoek. Emmy in de middag. Gevolgd door Dennis in de avond. Met beide mensen kun je èn serieus praten èn gezellig lachen. We hebben goede gesprekken.

Vandaag is ook de dag dat het aantal opgevraagde pagina’s van dit blog de magische grens van tienduizend overschrijdt. Ik kan het nog steeds niet geloven dat zoveel mensen met ons meeleven.
Vandaag ontvang ik ook per e-mail een update van de blog van Wil. Ze houdt een blog bij over de ziekte van haar man Jan. Net als bij mijn blog kun je bij Wil updates per e-mail ontvangen. Wil heeft een bericht gepubliceerd waarin onze dochter Guusje voorkomt. Het is een mooi verhaal. Het geeft me een vreemd warm gevoel.
Ik ben Wil heel dankbaar. Dankzij haar houd ik een blog bij. Het is alleen jammer dat ik pas zo goed ben gaan begrijpen wat Wil schrijft sinds Guusje zo ziek is geworden.

Er is zoveel veranderd de afgelopen vier weken

Ik had een onbezorgd leven
Slechts enkele trieste gebeurtenissen
Mijn lieve tante Nel die veel te jong overleed 
Mijn zus Anne-Marie die erg ziek werd
Mijn vader die niet meer kon lopen na een ongeval

Een lieve vrouw
Een fijn gezin 
Samen zes gezonde kinderen

Alles is nu anders

Mijn dochtertje is erg ziek
Ik wilde ik het woord “erg” weglaten
Het paste niet in het plaatje van mijn leven
Mijn beeld heb ik moeten aanpassen
Ingehaald door de hardheid van de realiteit

Mijn wereld veranderde op 31 maart 2011
Sinds die dag ervaar ik onzekerheid
Kan ik huilen
Leef ik tussen hoop en vrees
Weet ik dat het leven ongrijpbaar is
En onrechtvaardig kan zijn

Maar niet altijd

Yvonne en ik zitten met Guusje aan een tafeltje
Er komen twee enorme bouwvakkers naar ons toe
Ze hebben een grote beer bij zich
Net gekocht in het winkeltje
“Die is voor jou, meisje”
Ik kijk op
“Wij hebben ook kinderen”

Twee ruwe bolsters
Onbekende mensen
Het leven kan onverwacht mooi zijn


De weblog van Wil en Jan is te vinden op

De weblog van Karel over zijn zoon Pieter vind je op