Het leven gaat door in de buitenwereld. Dat begrijpen wij ook. Ons leven ging immers ook zo vaak door terwijl dat van anderen stilstond. We krijgen echt heel veel lieve en warme berichtjes. Ook deze ochtend weer. De dag begint lastig voor Guusje. Ze is om 5 uur ’s morgens al wakker. Ze is gespannen, heeft veel pijn en ademt snel. Een lieve verpleegkundige zorgt ervoor dat ze zich enigszins ontspant. Hetzelfde beeld weer om half 7. Ik denk aan mijn collega Dennis. Hij vertelde dat zijn zus enorm vocht tegen de pijn en dat hij enkel machteloos kon toekijken. Een strijd die zijn lieve zus helaas heeft moeten verliezen. Ik zie mijn dochter ook vechten tegen de pijn. Ik voel me machteloos.
Rond 7.30 uur belt mijn broer Anton vanuit China. We spreken kort met elkaar. Ik maak hem duidelijk dat er te veel gebeurt om het even op een rijtje te kunnen zetten. Alles is steeds onzeker. Gelukkig zal vandaag voor Guusje en voor ons een rustig dag worden. Er staat een bezoek aan de tandarts en het maken van een röntgenfoto van haar hand op het programma. Ik ga me douchen in het Ronald Mc Donald Huis. Als ik buitenloop heb ik voor de eerste keer oog voor het weer. Het is grijs en nat. Terug in Guusje’s kamer koffie en ontbijt. Heerlijk, want Guusje slaapt. Laat ze maar lekker slapen. Ze heeft het zo hard nodig.
Om 9.15 uur verschijnen twee verpleegkundigen, die eerder door Yvonne zijn buitengezet, omdat Guusje eindelijk weer eens sliep. Daarna komen twee artsen op bezoek. Zij onderzoeken Guusje en vertellen ons dat binnen het team de volgende te nemen stappen zullen worden besproken. Guusje drinkt thee en eet een toetje. Gelukkig krijgt ze ook sondevoeding, want eten doet ze niet als vanouds. Toch gaat het nu weer plotseling goed met haar, want ze ligt een moppenboekje te lezen. Vreemd. Het ene moment ligt ze in bed helemaal in elkaar gekrompen als een ziek vogeltje. Het andere moment lijkt ze ontspannen. Helaas komen de laatste momenten steeds minder voor en worden ze ook steeds korter. Langdurige momenten van pijn, soms urenlang, overheersen.
Terwijl Guusje ligt te lezen maakt Yvonne grapjes. Het lijkt af en toe wel een practicum natuurkunde. Als Guusje gebruik wil maken van het toilet ontkoppelen we zelf de apparaten en begeleiden haar. We zijn zelfs in staat om de gegevens op de apparaten te interpreteren. Al doende leert men. Als we zo doorgaan, kunnen we straks een infuus inbrengen bij elkaar.
Dan verschijnt een jonge arts bij onze kamer. We denken dat het een jonge man is, maar het blijkt toch een jonge dame te zijn. Ze is chirurg en komt vertellen dat Guusje morgen naar de OK zal gaan. Er moet immers weefsel voor onderzoek worden afgenomen, zodat hopelijk kan worden vastgesteld wat er aan de hand is met Guusje. Er worden twee mogelijke opties besproken. De eerste optie is een kijkoperatie waarbij gericht gezocht zal worden naar bruikbaar weefsel voor onderzoek. Hierbij zal het weefsel op eenvoudige wijze kunnen worden weggenomen. Als dat niet lukt, dan zal worden gekozen voor optie twee. Deze klinkt heel rigoureus. Terloops worden opmerkingen gemaakt over risico’s. Als ik naar deze risico’s informeer, krijg ik een kort college over alle mogelijke risico’s. Ik word er helemaal onpasselijk van. Het lijkt erop dat het leven van mijn dochter op het spel wordt gezet om het weefsel te kunnen verkrijgen. Dit wordt misschien nog wel versterkt door de wijze waarop deze chirurg over mijn dochter spreekt. Het lijkt alsof ze over een ding praat in plaats van een mens. Ook de wijze waarop ze een en ander uitlegt aan Guusje valt niet goed bij Yvonne. We maken ons plotseling heel erg zorgen. Yvonne wil de belangrijkste oncoloog spreken. We zijn erg ongerust. En niet zo’n beetje. ENORM ongerust.
We willen weten wat de afweging is om onze dochter te gaan opereren. Wij begrijpen ook dat het belangrijk is om vast te stellen wat voor soort weefsel onze dochter ziek maakt, maar als Guusje niet goed uit de operatie komt, wat hebben we daar dan aan? En hoe zit het met die botscan van gisteren? Levert die geen bruikbare informatie. We zijn echt hartstikke ongerust geworden na dit technische verhaal. Ik krijg het gevoel dat we in de hel terecht zijn gekomen. Alleen de duivel ontbreekt nog. Of is die net op bezoek geweest?
Ik wil helemaal niet meer dat er wordt geopereerd. Niet op deze manier. Niet tegen elke prijs.
Er blijken elke dag veel mensen langs te komen bij Guusje. Omdat het gisteravond zo slecht ging met haar en ze zoveel pijn had, verschijnen twee artsen gespecialiseerd in pijnbestrijding aan haar bed. Ze zullen hun bevindingen en adviezen bespreken met andere artsen die de eerste verantwoordelijkheid voor Guusje hebben. Het gaat weer niet goed met Guusje. Ze ligt met haar ogen dicht in bed, haar hoofd scheef. Ze wil maar weer een ding: worden voorgelezen. Daar gaan we weer papa. Er is een bieb. Daar leen ik maar liefst drie boeken, waaronder de “Grote Kleine Kapitein” van Paul Biegel.
Terug op Guusje’s kamer wil ik beginnen met voorlezen, als een jonge arts, die we inmiddels goed kennen, met ons wil praten. Ik vind haar een fijne arts, zowel voor Guusje als voor ons. We spreken over het inschatten van risico’s bij operaties. We zijn nog maar net begonnen of een verpleegkundige komt met de boodschap dat de operatie bij Guusje hoogstwaarschijnlijk vanmiddag om 14 uur zal plaatsvinden. Het is nu bijna 12 uur. Om dan te kunnen opereren moet nu de sondevoeding worden stopgezet. Ik word boos en roep: “Slow down.” Er wordt niet aan ons kind gezeten zonder onze toestemming.
De jonge arts weet me toch enigszins te overtuigen van de goede motieven van de oncologen voor de komende operatie. Ik moet toegeven dat ik vertrouwen heb in hun expertise, maar we willen het graag uitgelegd krijgen door de oncoloog die de hoogste in rang is. Vooruitlopend hierop wordt toch de sondevoeding gestopt.
Ik ga nu echt beginnen met voorlezen. Dat is waar mijn dochter enorm veel behoefte aan heeft. Ik ben nog met naar begonnen of chirurgen en andere artsen willen met ons praten. Ze proberen ons gerust te stellen over de risico’s die worden genomen. De belangrijkste chirurg en schijnbaar een hele kundige vergelijkt zichzelf met een piloot van een vliegtuig en ons met de passagiers. De piloot wil ’s avonds ook weer rustig aan het avondeten zitten. Yvonne vindt het een slechte vergelijking. Deze piloot (chirurg) zal altijd vanavond rustig aan het avondeten zitten ook al zijn de passagiers (patiënten) vandaag overleden. Toch geven we toestemming. We begrijpen dat onze dochter heel erg ziek is en dit een van de noodzakelijke stappen is in het proces naar genezing.
Ik ga verder met voorlezen over de Kleine Kapitein. Niet alleen goed voor Guusje’s afleiding, maar nu ook voor de mijne. Tijdens het verhaal komt de hoogste oncoloog in rang nog even met ons praten, buiten het gezichtsveld van Guusje. Deze oncoloog is een enorme lieve dame die begrijpt wat ouders meemaken bij kinderkanker. Wat me opvalt is dat ze enorm zorgzaam is voor ons Guusje. Ze trekt zich Guusje’s lot aan en wil haar echt heel graag beter maken. Ze stelt Yvonne en mij gerust.
Er gebeurt weer enorm veel met Guusje. Zo komt er nog even iemand bloed afnemen en komt een pedagogisch medewerker aan Guusje een en ander uitleggen over de komende operatie. Ik merk dat ik enorm gespannen ben. Als ik even op en neer loop richting toilet kom ik een arts tegen. Het is dezelfde arts die met ons kwam praten over de risico’s van opereren (niet die vervelende chirurg) toen ik net wilde beginnen met voorlezen over de Kleine Kapitein. Ze vertelt me dat ze bij Guusje zal blijven tijdens de operatie. Ik geef aan dat ik dat enorm waardeer. Ze is vandaag “onze engel”.
Ondertussen bel ik ook nog even met mijn zwager Benno. Hij zou met mijn zus Miriam deze middag even kort op bezoek komen, maar dat heeft nu dus geen zin. Guusje zal immers worden geopereerd. Terug op Guusje’s kamer zit de pedagogisch medewerker nog altijd aan haar bed. Guusje geeft plotseling aan dat ze eigenlijk het liefst nu een bezoekje zou willen brengen aan de speelkamer. We denken dat ze haar vriendinnen enorm mist.
Dan verschijnen om 14.45 uur de verpleegkundigen voor vertrek richting OK. De jonge aardige arts (onze engel) gaat mee. Zo ook de pedagogisch medewerker. De laatste zal net als ik de OK verlaten, als Guusje gaat slapen.
Als we de OK inlopen ontmoet ik de chirurg (de piloot) en een hele rustige anesthesist. De laatste maakt op mij weer een hele goede indruk. Hij spreekt heel rustgevend met Guusje. Officieel moet ik enkele gegevens opnoemen waaruit moet blijken dat we hier nu echt Guusje van Gorp, geboren op 23 mei 2001, gaan opereren. Als de vraag wordt gesteld hoe zwaar ze weegt, antwoordt “onze engel” snel: 28 kg. Zo’n arts daar heb je wat aan. Het moment van slapengaan vind ik altijd behoorlijk emotioneel. Om 15.30 uur gaat Guusje slapen. Als ik Yvonne weer zie, zijn er veel emoties.
Terug op Guusje’s afdeling begint het wachten. We hebben fijne gesprekken met de pedagogisch medewerker en een verpleegkundige. Ondertussen eten we een broodje en drinken we koffie. Yvonne heeft moeite met eten. Als ik over de afdeling loop, zie ik folders over zomerkampen voor kinderen met kanker. Ik moet plotseling enorm huilen. Dan zie ik de sms die Janneke al eerder die dag heeft gestuurd. Ik stuur haar een leuk sms’je terug. Laat haar maar lekker genieten in de Verenigde Staten. Het is 17.40 uur en we houden het niet meer. Het is zo enorm spannend.
Dan zien we plotseling “onze engel” over de afdeling lopen. Zij is bij de operatie van onze dochter geweest. Ik zie een schrikbeeld voor me van een team dat ons gaat ontvangen. Beelden van vorige week donderdag komen weer bij me boven. Even later komt een andere jonge arts naar ons tafeltje toelopen. Ze vertelt dat de operatie is geslaagd en Guusje wordt klaargemaakt voor de intensive care. Yvonne en ik zijn enorm opgelucht. We slaken vreugdekreten. Snel daarna komen nog twee andere artsen, waaronder “onze engel”, bij ons zitten. “Onze engel” bevestigt dat de operatie is gelukt en dat het is gebleven bij de minst rigoureuze optie. De artsen begeleiden ons naar de intensive care. Daar zullen we onze dochter weer zien.
Net voor de IC worden we opgevangen door de chirurg (piloot). Hij zet uiteen hoe een en ander is verlopen en wat hij heeft aangetroffen. Het is een technisch verhaal met bloederige details. Yvonne gaat onderuit. Chirurgen … volgens Yvonne zijn het net automonteurs. Daarna gaan we Guusje ontmoeten op de IC. De belangrijkste oncologen staan ook naast haar bed. Ze geven ons een gevoel van vertrouwen, zoals ze dat de afgelopen dagen al vaker hebben gedaan. Het is wel heel vreemd om Guusje zo te zien liggen. Ze wordt kunstmatig beademd. Voor het eerst in drie weken zien we een Guusje die ontspannen ligt te slapen. Ze heeft het verdiend. De mensen van de IC zijn ook heel aardig. Ze vinden dat we beter voor onszelf moeten zorgen. Dan heeft Guusje meer aan ons, als ze weer wakker is.
We gaan onder in de hal een hapje eten. Ik bel met mijn zus Anne-Marie om een beetje uit te kunnen leggen wat er vandaag allemaal gebeurd is. Ik verzoek haar om familie in te lichten. Even later besluit ik toch om even naar huis te bellen. Ik vertel eerst tegen Lisa, daarna tegen Hans en tot slot tegen Anton dat Guusje is geopereerd en nu ligt te slapen op de IC. Ik grap tegen Anton dat hij ook maar eens moet gaan slapen. Zijn zus ging immers om half 4 vanmiddag al onder zeil en slaapt nu nog steeds. In de avonduren bezoeken we Guusje op de IC.
Slaap lekker en rustig lieve Guusje! Slaap lekker!