Dinsdag 13 september 2011


Vroeg naar Eindhoven. Twee uurtjes lesgeven. Daarna weer snel naar huis. De afgelopen dagen kan ik nergens anders aan denken. Hoe heeft de tumor zich ontwikkeld? De grote tumor in Guusje’s linkerlong. Zo groot als een volwassen vuist. De grote boosdoener. De oorzaak van vreselijke pijn. Een gezwel dat niet operatief kan worden verwijderd. Vastgegroeid aan vliezen en organen.


Wat kan ik verwachten? Ik orden mijn gedachten.
Mijn wens is een kleinere tumor.
Mijn hoop een stabiele tumor.
Mijn vrees een grotere tumor.
Laat mijn vrees niet waar zijn.


Als ik thuiskom, mis ik de rolstoel in de hal. Guusje is nog op school. Dat is een goed teken. Even later wordt er aangebeld. Het is juf Ilse met Guusje in de rolstoel. Ilse is meegegaan naar de gymles. Het ging de hele ochtend heel erg goed met Guusje. Alleen op het eind kreeg ze veel pijn.

Na de lunch begint het duimendraaien. Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog, zou rond half 1 bellen. Yvonne en ik weten dat deze dame altijd heel erg druk is. Het zal dus wel later worden.

Het wachten valt mee. Zeker voor AMC-begrippen. Om kwart voor 1 gaat de telefoon. Aan de andere kant van de lijn de vriendelijke stem van de kinderoncoloog. Ik voel mijn hartslag. Ze valt met de deur in huis. De tumor is stabiel. Mijn hoop wordt realiteit.

Verder maakt Guusje’s behandelend arts mij duidelijk dat ik de komende tijd geen antwoorden mag verwachten met betrekking tot vervolgstappen. Guusje’s ziekte is zeldzaam en complex. De kennis beperkt. Eerst gaat ze met veel andere artsen overleggen. Daarna zal ze bepalen hoe we verder gaan met behandelen. Volgende week dinsdag worden we op de poli verwacht. Er staat geen chemo gepland. Mag ik daaruit de conclusie trekken dat met chemo wordt gestopt? Nee, die conclusie mag ik niet trekken. Ik mag eigenlijk geen enkele conclusie trekken. Elke conclusie is een invulling van mijn eigen fantasie. Niet doen dus. Bij de feiten blijven. De tumor is stabiel.

Na het gesprek lichten Yvonne en ik Guusje in. Goed nieuws. De tumor is niet groter geworden. Daarna komen de vragen. Hoe gaan we verder? Logisch. Ze is pas tien, maar ze weet heel goed wat er speelt. Net als elk ander kind heeft ze behoefte aan zekerheid en een stabiele omgeving. Daarin schieten we op dit moment ernstig tekort. Daarin schiet elke ouder tekort die een kind heeft met kanker. Zekerheid kun je niet geven. Stabiliteit probeer je te geven, maar is lastig als je zelf met je emoties worstelt.

’s Middags doen we boodschappen. Yvonne en ik lopen met Guusje in de rolstoel door het centrum. We worden aangesproken door een dame. Ze is de oma van een meisje dat onlangs overleden is aan kanker. Slechts tien jaar jong. De dame heeft Guusje’s blog gelezen en vertelt over haar kleindochter. Als we verder lopen, begint Guusje te praten. Ze wil weten hoe het met de ziekte van het meisje is afgelopen. Deze vraag overvalt ons. Guusje heeft goed naar het gesprek geluisterd. Yvonne en ik zijn stil. Dan zegt Yvonne: “Ze is doodgegaan.” Meteen voeg ik eraan toe dat het meisje een ander soort kanker had. Je probeert je kind gerust te stellen. Dat lukt niet. Ik heb het gevoel alsof ik iets wat recht is krom probeer te praten. Onze dochter is niet gek. Ze weet drommels goed dat ook haar ziekte levensbedreigend is.

De afgelopen dagen heb ik geprobeerd duidelijk te maken dat het leven met een kind met kanker zwaar is. Ons hele gezinsleven staat in het teken van Guusje’s ziekte. We worden alle kanten opgeslingerd. Zeker emotioneel. Als in een bootje op stormachtig water. Zonder zeil en zonder roeispanen. Alleen met onze handen proberen we af en toe de richting te veranderen. Dat lukt vaak niet.
Gelukkig zijn er veel toeschouwers aan de wal. Ze roepen lieve woorden. Daar putten wij veel kracht uit. Dat doet ons goed. In onze stormachtig wereld. Met donkergrijze wolken. Aan de horizon een zwarte lucht. Vandaag werd duidelijk. Die zwarte lucht. Die komt voorlopig niet dichterbij.