Zaterdag 15 oktober 2011

Gisteravond laat thuis. Daarom vandaag uitslapen. Om 10 uur zitten we aan het ontbijt. De bel gaat. Er wordt eten bezorgd. Morgen met het hele gezin gourmetten. Aangeboden door een lieve familie. Zij weten uit ervaring wat leven tussen hoop en vrees is.

Guusje ontvangt nog altijd kaartjes. Vandaag van vier leerlingen van mijn school.

Ons leven is veranderd. Guusje’s ziekte is het middelpunt geworden. Nog meer dan vroeger beseffen Yvonne en ik dat we moeten genieten van het leven. Twittervriendin Anja stelt: “Doel is overleven. De reis zo prettig mogelijk maken.” Het is fijn, als mensen dat genieten een handje helpen.

Deze ochtend ligt er een brief in de bus. Een ondernemer volgt mij via twitter. Hij schrijft dat hij door het lezen van het blog is gaan beseffen hoe belangrijk gezondheid, plezier maken en genieten van het leven is. Door Guusje’s ziekte is genieten dubbel zo belangrijk geworden. Hij kan zijn klanten een kerstpakket geven, maar hij vindt het belangrijker om ons gezin een vroeg kerstcadeau te schenken. Dinercheques om samen lekker te genieten van een etentje, met het hele gezin bij elkaar.

Guusje’s ziekte is als een koude snijdende wind. Eten, kaartjes, dinercheques. Ze voelen als een dikke jas. De kou wordt er niet minder van, maar het geeft ons wel warmte. Hele prettig menselijke warmte.

Het is een drukke dag voor onze kinderen. Er zijn veel activiteiten bij scouting in het kader van de Jamboree On The Air (JOTA). Hans en Anton vertrekken na de lunch en komen pas na 21 uur thuis.

Janneke en Lisa vertrekken aan het begin van de avond naar het scoutinggebouw. Samen met twee vriendinnen die bij ons zullen blijven slapen. Om middernacht zijn ze nog niet thuis.

Loes speelt en doet boodschappen. Samen met mij. Ze springt vrolijk rond en babbelt honderduit. Ze praat om te praten.

Guusje ligt bijna de hele dag op de bank. Weinig zin om te praten. Lusteloos. Pijn en misselijk zijn voeren ook vandaag weer de boventoon.

Yvonne en ik maken ons zorgen. We willen dat de artsen eens goed kijken naar de medicijnen die Guusje gebruikt. Hoeveelheid en combinatie. Ook haar gewicht moet omhoog. Kortom, genoeg om over te praten met de artsen de komende week. Guusje’s kwaliteit van leven is onvoldoende.