Het is twee jaar geleden.
Onze dochter Guusje is opgenomen in het ziekenhuis. Mijn vrouw Yvonne en ik
zitten naast haar bed. Een vriendelijke arts komt binnenlopen. Ze zegt dat ze
de uitslag wil bespreken van de CT-scan die eerder die dag is gemaakt. Yvonne
en ik lopen met de arts mee. We nemen plaats op een bankje. Tegenover ons
zitten drie artsen. Een van hen zegt dat zich in de linkerlong van onze dochter een tumor
bevindt, en plekjes in de rechterlong.
En toen was het stil, erg
stil.
Een donderslag. Ik hoor
kanker. Ik denk dood.
Ik heb het gevoel alsof ik
in een slechte film terecht ben gekomen. De arts zegt dat Guusje waarschijnlijk
voor lange tijd in het ziekenhuis wordt opgenomen. Daarom heeft hij besloten
voor Yvonne en mij een kamer te reserveren in het Ronald McDonald Huis. Daar
kunnen ouders overnachten, als hun kind in het ziekenhuis is opgenomen. Een
goede actie van de arts. Toch denk ik: ‘Wie ben jij dat jij besloten hebt voor
ons een kamer te reserveren?’ Ik had me toen nog niet gerealiseerd dat onze
levens niet meer van ons waren.
Guusje had ‘rust’ nodig. Dat riep iedereen steeds in het ziekenhuis. Maar er trok een stoet van zorgverleners aan haar bed voorbij: verpleegkundigen, meer dan zestig verpleegkundigen, oncologen, kinderartsen, chirurgen, radiotherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen, en dat was nog niet alles. Elke ochtend vroegen we ons af welke verrassingen ons nu weer te wachten stonden. We werden geleefd.
Tijdens deze periode in
het ziekenhuis waren drie dingen belangrijk voor onze dochter.
Ten eerste school. Elke
ochtend een uurtje. Dan kon ze laten zien hoe slim ze was.
Ten tweede schilderen op
dinsdag. Slechts een half uurtje. Ze was creatief en altijd trots op haar werk.
Tot slot de dieren van de
kinderboerderij. Zij kwamen elke donderdagmiddag naar het ziekenhuis. Guusje hield
ervan om de dieren te knuffelen.
Ik herinner me echter dat
deze drie dingen vaak niet door gingen. Niet vanwege levensbedreigende
situaties, maar omdat de organisatie in het ziekenhuis draait om foto’s maken
en naalden aanprikken. De dingen die voor Guusje belangrijk waren. Die moesten
wijken, omdat ze kennelijk niet belangrijk genoeg waren. Toch waren het juist
die dingen die haar het gevoel gaven dat haar leven nog steeds van haar was.
Net zoals alle kinderen in
Nederland met de diagnose kanker kreeg Guusje een KanjerKetting. Elke kraal aan
de ketting staat voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Een gele kraal
voor een röntgenfoto of een scan. Een groen/oranje kraal voor chemo. Een groene
kraal voor een slechte dag. Een roze voor een goede. De kralen worden aan een
ketting geregen in chronologische volgorde. De kralen hielpen Guusje te
praten over haar ziekte. De KanjerKetting symboliseerde haar moed en vertelde
wat ze meemaakte.
Zeven weken lang waren we
in het ziekenhuis. Zeven weken lang groeide haar KanjerKetting. Toen zei haar
oncoloog: ‘Ik geef je een cadeau voor je tiende verjaardag. Een week thuis. Een
week zonder 60 verpleegkundigen. Een week waarin je zelf kunt beslissen wanneer
je wil schilderen.’
We maakten ons klaar om
naar huis te gaan. Guusje voelde zich echter onzeker. Zouden papa en mama haar
wel injecties kunnen geven en kunnen omgaan met sondevoeding? Ze wilde het
liefst haar lievelingsverpleegkundige mee naar huis nemen om voor haar te
zorgen.
Twee verpleegkundigen zagen
Guusjes onzekerheid en kregen een idee. Ze gaven Yvonne en mij les in injecties
geven en sondevoeding toedienen. Na enkele dagen besloten Guusje en de
verpleegkundigen samen dat Yvonne en ik geslaagd waren als zorgverleners. Samen
met de verpleging reikte Guusje heel officieel aan haar moeder en mij een
diploma uit: we waren geslaagd!
Patiënten, zoals onze
dochter, moeten zich aanpassen aan de organisatie van het ziekenhuis. Door
mensen keuzes te geven kunnen jullie als zorgprofessionals regie teruggeven aan
patiënten en families. Soms kan het zo eenvoudig zijn. Het gevoel van grip is
belangrijk. Het gaat om mensenlevens. Onderzoeken en ingrepen worden uitgevoerd
op mensen. Hun leven is van hen.
En Guusje? Zeven maanden
na de diagnose kreeg ze een bloeding. Haar buik zat vol bloed. Ze was erg zwak.
Ik zei tegen haar dat we zoveel van haar hielden dat we haar los konden laten.
We zaten rond haar bed.
Haar moeder, haar vader, haar broers, haar zussen en haar
lievelingsverpleegkundige. Guusje liet ons uren wachten en nét toen niemand het
verwachtte, koos zij háár moment. Haar leven was van haar.