Het is vroeg in de ochtend, als ik wakker word. Guusje slaapt en aangezien elk moment van slapen voor Guusje belangrijk is, besluit ik om ook te blijven liggen. Rond 8 uur stappen twee verpleegkundigen de kamer op. Het lijkt wel een tornado. Ze vinden het grappig dat ik nog in bed lig. Al slapend krijg ik een medicijn in mijn hand gedrukt dat moet worden toegediend met water. Ik zie een sms van Anton en Yvonne. Anton wil met me bellen. Ik weet niet hoe ik daar ooit tijd voor moet maken, want al vrij snel staan er drie artsen aan het bed.
Een vriendelijke oncoloog legt uit welke onderzoeken er de komende dagen gaan plaatsvinden en waarom. Als ze weg zijn, komt er even later nog een oncoloog binnen. Een vriendelijke dame (het hoofd van de oncologen) die zich veel zorgen schijnt te maken over het maar niet verdwijnen van de pijn bij Guusje. Daarna komen er twee verpleegkundigen binnen in het kader van een landelijke actie waarbij alle patiënten en in alle ziekenhuizen van Nederland vandaag worden onderzocht op zaken als doorligplekken.
Ondertussen ga ik me snel douchen en omkleden in het Ronald Mac Donald Huis. Ik ben de sleutel vergeten, maar de dame bij de receptie maakt gelukkig mijn kamer open. Als ik terugkom bij Guusje zit de pedagogisch medewerker aan haar bed. Ze geeft uitleg aan Guusje over de botscan die vandaag zal worden gemaakt. Daarnaast laat ze ons met behulp van een model ervaren wat een portacath is die afgelopen zaterdag tijdens de operatie bij Guusje is geplaatst.
We zijn even kort alleen en dan verschijnt er een dame aan het bed. Zij zorgt ervoor dat bij patiënten het onderwijs doorgang kan vinden. Ze noteert gegevens over de school van Guusje. Ze zal contact opnemen met Guusje’s leerkracht, want het Emma Kinderziekenhuis kan de school voorzien van goede informatie over kinderkanker. Daarna komen er twee mannen binnen. Ze zijn van de hogere hotelschool. Elk jaar komen ze langs om iets leuks te doen met de zieke kinderen. Ze versieren voor Guusje een taart. Een mooi stukje afleiding. Ondertussen voer ik buiten een gesprek met een vriendelijke jonge arts.
Na het taartversieren lees ik weer een stukje voor uit “De club van lelijke kinderen”. Dit is echt een goed boek. Aan het eind van de ochtend wordt Guusje ingespoten met nucleair materiaal. Dit is nodig om ’s middags een botscan te kunnen maken. Deze scan moet uitwijzen of de botten mogelijk zijn aangetast. Terug van het inspuiten komt er een dame langs om met Guusje even te schilderen. Weer afleiding voor Guusje. Ze blijft helaas pijn houden.
Na de lunch lees ik weer voor over de club van lelijke kinderen. Zelden zo’n goed kinderboek gelezen. Dat boek gaat vandaag nog uit, als we zo doorgaan. Als we de botscan maken, gaat de pedagogisch medewerker mee. Het is fijn dat zij Guusje zo goed begeleidt. Tijdens het maken van de scan praat ze op hele rustgevende wijze tegen onze dochter.
Als we terugkomen mag de zuurstof eraf en ook de monitor die van alles registreert wordt losgekoppeld. Gaan we misschien de goede kant op? Yvonne zet koffie en heeft gezorgd voor een koekje. Eigenlijk is het vandaag maar goed dat er geen bezoek langskomt. Er verschijnen al zoveel mensen aan Guusje’s bed en er gebeuren zoveel dingen op een dag als vandaag. Je kunt het nauwelijks verwerken. We leven in een cocon. Er bestaat voor ons geen buitenwereld. Die kan er even niet bij.
Het boek van de lelijke kinderen (aanrader) is net uit, als de pedagogisch medewerker weer binnenkomt. Ze introduceert Guusje een zogenaamde kanjerketting. Voor elke vervelende of belangrijke gebeurtenis ontvangt Guusje een kraal. De kleuren hebben allemaal een bijzondere betekenis. Sommige kralen staan voor het prikken van bloed en ander voor het ondergaan van een operatie. Er hangen al veel kralen aan Guusje’s kanjerketting, beginnend vanaf het eerste bezoek aan de huisarts tellen we 27 kralen!
Vrij kort na het vertrek van de pedagogisch medewerker willen drie artsen met Yvonne en mij spreken. Aan de hand van het materiaal dat afgelopen zaterdag op de OK is afgenomen, kan waarschijnlijk niet worden vastgesteld van welke soort kinderkanker sprake kan zijn. Er wordt ons precies uitgelegd waarom niet. Daarnaast wordt ons verteld dat artsen overwegen om op een andere plaats en op een andere wijze weefsel weg te nemen, maar dat deze operatie dan hoogstwaarschijnlijk veel ingrijpend zal zijn. Zo ingrijpend dat Guusje daarna moet worden beademd. Ter voorbereiding hiervan zal Guusje woensdag worden onderzocht door een longarts.
De artsen willen Guusje ook nog even zien, want ze maken zich zorgen. Ze blijft maar pijn houden, hoewel het nu mee lijkt te vallen. Die pijn moet weg. Als de artsen weg zijn, hebben we toch moeite om weer te verwerken wat ze allemaal tegen ons hebben gezegd. Guusje krijgt eten op bed. Het is inmiddels 19 uur als Yvonne en ik snel een hapje eten in het personeelsrestaurant.
Als we terugkomen bij Guusje blijkt dat ze enorm veel pijn heeft. Rond 19.30 uur maken we hier melding van. Om 20.45 uur arriveren we in de verkoever bij de anesthesisten. Er wordt extra medicatie toegediend om ervoor te zorgen dat Guusje toch eindelijk een keer een goede nacht door kan maken. Om 23 uur keren we terug in haar kamertje. Er is geen tijd om nog even samen goed na te praten. Guusje ligt weer in bed met extra zuurstof, extra medicijnen en een apparaat dat onder andere haar hartslag registreert.
Als Guusje lijkt te gaan slapen, vertrekt Yvonne naar het Ronald Mac Donald Huis. Ik neem mijn laptop en begin te typen. Wat gebeurt er ontzettend veel op een dag. Het begint al snel te rommelen in Guusje’s kamer. Ze voelt zich niet lekker. Ze moet overgeven en heeft verhoging. Het is na 1 uur als de verpleegkundige bloed afneemt. Ik hoor Guusje regelmatig drinken en hoesten terwijl ik mijn ervaringen en gedachten op papier zet. Het is inmiddels na 2 uur. Guusje slaapt. Ik ben blij dat ze rustig ligt te ademen. Ik hoop dat de nacht verder rustig verloopt. Guusje heeft het nodig. Papa trouwens ook.
Teveel gedachten in mijn hoofd. Tussen hoop en vrees.