Vrijdag 30 september 2011

Vroeg op. Auto in en langs het pompstation. Ik koop twee exemplaren van het Algemeen Dagblad. Thuisgekomen naar pagina zeven. Een mooie foto. Janneke en Guusje stralen voor een spiegel. Een artikel over Haarwensen. Deze organisatie heeft Guusje een pruik gegeven. Ons kleine blonde meisje ziet eruit als een gewoon mooi meisje. Niemand ziet dat ze bovenop kaal is. Dankzij de pruik.

De hele ochtend voelt Guusje zich beroerd. Als ik naar haar kijk, maak ik me zorgen. Niet over de tumor. Wel over de veerkracht van onze dochter. Ze moet volhouden. Ze moet blijven doorbijten. Dat doet ze al zes maanden. Hoe lang kan een meisje van tien volhouden?

Guusje en Janneke vandaag in het AD

Haarwensen maakt pruiken voor zieke kinderen

‘Guusje is weer een gewoon, mooi meisje’

KAATSHEUVEL • Guusje van Gorp (10) kon gisteren voor het eerst weer met een volle haardos naar school. Zij is net als een paar honderd anderen kinderen  de afgelopen jaren aan een nieuwe pruik geholpen door stichting Haarwens. ,,Wij maken de Ferrari’s onder de pruiken,’’ zegt initiatiefneemster Yvonne de Boer. ,,En geven ze gratis weg.’’

SUZANNE DOCTER

Liefdevol borstelt Janneke van Gorp (17) het lange haar van Guusje (10). Totdat ze vindt dat het goed zit en haar zusje klaar is voor school.

Donderdag 29 september 2011

Guusje heeft beter geslapen. Niet doorslapen. Minder vaak wakker. We staan vroeg op. Om half 8 de auto in. Op weg naar het AMC. Onderweg file. Om 9 uur melden we ons bij de afdeling Radiotherapie. Precies op tijd voor de bestraling.

Klaar met bestralen kunnen we weer terug naar huis. Tweehonderd kilometer rijden voor een behandeling van twintig minuten. Afgelopen dinsdag spraken we over lokale pijntherapie. Ik ben nog steeds niet gebeld. Daarom even een bezoekje brengen aan de poli Pijnbestrijding. Daar weten ze van niets, maar ze zullen contact opnemen met de artsen. Ik zeg dat ik morgenmiddag weer langskom, als ik niet word gebeld. De dame achter de balie meldt lachend dat ik dat zeker moet doen.

Woensdag 28 september 2011

Ik lig in bed. Lisa staat in de deuropening. Ze is ziek en blijft vandaag thuis. Of we haar school straks willen bellen. Ze kruipt terug in bed. Ik pak mijn iPhone. Twitteren en e-mailen. Bij het blogbericht van gisteren heeft een anonieme lezer een mooi gedicht geplaatst.

Ik bespreek met Yvonne de nacht. Guusje heeft weer vijf uren achter elkaar doorgeslapen. Deze keer van half 2 tot half 7. Toch hebben we het idee dat het beter gaat dan de afgelopen dagen. Laten we maar niet te vroeg juichen. Dat hebben we al te vaak gedaan.

Dinsdag 27 september 2011

Ik word wakker. Het is nacht. Guusje doet moeilijk. Om 10 uur viel ze eindelijk in slaap. Om 3 uur weer wakker. Daarna was het spoken. De pijn is te erg. De vraag naar extra medicijnen te hoog. Ik word er moedeloos van.

Vandaag gaat Yvonne met Guusje naar het AMC. Ik ga werken. Ik worstel: wel of niet gaan lesgeven? Een moeilijke beslissing. Afzeggen is niet mijn karakter. Vandaag staan er naast het bestralen afspraken op het programma met anesthesist (Pijnteam) en radiotherapeut. Guusje roept weer. Ik sta naast haar bed. Ik ben boos. Waarom ben ik boos? Op Guusje, omdat ze ziek is? Op mezelf, omdat ik moet gaan werken en niet mee kan naar het AMC? Waarom zou ik boos zijn? Ik kan in deze situatie maar een beslissing nemen.

Maandag 26 september 2011

Yvonne en ik zijn vroeg op. Yvonne gaat werken. Ik ga met Guusje naar het AMC. Yvonne vraagt of ik zal gaan. Vannacht voelde ik me beroerd. Ik neem een paracetamol. Ik verklaar stellig dat er geen haar op mijn hoofd aan denkt om niet te gaan. Ziek thuisblijven. Dat past niet in mijn wereld.

Ook het slikken van medicijnen hoort niet in mijn wereld. Ik heb op de een of andere manier altijd moeite met het innemen van pillen. Zelfs met paracetamol. Liefst neem ik niets. Afkeer van medicijnen. Guusje slikt alleen al aan paracetamol vier stuks per dag. Daar heb ik blijkbaar geen moeite mee. Als ik zelf een pilletje slik, doe ik ineens moeilijk. Mijn wereld is best raar.

Zondag 25 september 2011


Guusje heeft een slechte nacht. Steeds roept ze Yvonne of mij. Ze heeft pijn en kan moeilijk slapen.

Yvonne en ik beseffen dat we Guusje leuke dingen in het vooruitzicht moeten stellen om te voorkomen dat ze de hele dag alleen maar met haar pijn op de bank ligt. Bij het ontbijt vragen we haar wat ze leuk vindt om te gaan doen. Onze dochter wil graag naar Tilburg. Ze heeft gehoord dat de winkels op zondagmiddag open zijn. Ik probeer haar op andere gedachten te brengen, maar zonder resultaat. Ik ben niet zo’n fan van winkelen op zondag. Ook niet op andere dagen.

Zaterdag 24 september 2011

Voordat ik vertrek naar de kapper, loop ik naar boven. Yvonne ligt in bed. Loes links en Guusje rechts van haar. De meiden vertellen over de verjaardagen van gisteravond. Beiden hebben een geweldige avond gehad. Vooral de griezeltocht heeft veel indruk gemaakt. Elk detail komt voorbij. Ik kus mama en de meiden en ga naar de kapper. Naar Nancy. Mijn vaste kapster. Al meer dan twintig jaar.

Als ik thuis ben, koffie met Yvonne. Wat gaan we vandaag doen? Het belangrijkste onderwerp is Guusje. Gaan we iets leuks doen met haar? De laatste jaren waren we daar niet bewust mee bezig. Tegenwoordig wel. Afgelopen week merkten we dat bij Guusje ‘de rek eruit is’. Ze kijkt enorm uit naar de verrassing van Doe Een Wens. Het duurt echter nog een hele tijd voordat haar grootste wens in vervulling zal gaan. Ook op korte termijn moeten we zorgen dat we haar dingen aanbieden waar ze naar uit kan kijken. Yvonne en ik besluiten om vanmiddag naar een terras met speeltuin te gaan. Het wordt De Financiën in Loon op Zand. Daar kun je midgetgolf spelen. Guusje en Loes mogen ieder een vriendin meenemen. Onze dochters gaan meteen bellen.

Vrijdag 23 september 2011

Hoe laat moet jij op? Met die vraag van Yvonne word ik wakker. Verslapen. Snel scheren. Toch niet. Het scheerschuim is op. Dan vlug douchen, aankleden, ontbijten en de auto in. Hoop op geen file. Vrijdagochtend. Geen file. Mooi op tijd arriveer ik bij school in Eindhoven.

Guusje heeft een waardeloze dag. Om 9.15 uur wordt ze opgehaald bij school door Lindy. Een groot deel van de dag slaapt ze. Yvonne is op haar werk in Breda. Ze belt met Stichting Haarwensen. Guusje is geen onbekende. Via blog en twitter weet de dame aan de andere kant van de lijn heel goed wie ons kleine blonde meisje is. Er wordt een afspraak gemaakt voor woensdag in het AMC. Guusje is die dag toch in het ziekenhuis voor radiotherapie. Net zoals alle andere dagen. Maandag de eerste bestraling van een reeks van tien.

Donderdag 22 september 2011

Het eerste lesuur vrij. Ik kan later van huis. Voor vertrek kijk ik of er files zijn. Acht kilometer tussen Tilburg en Eindhoven. Ik besluit snelwegen te vermijden. Loop al snel vast. Werkzaamheden aan de weg. Terug naar de snelweg. Ga ik te laat komen? Gelukkig niet. Vijf minuten voor aanvang van mijn eerste les parkeer ik voor de school.

Guusje gaat tot 10 uur naar school. Lindy haalt haar op. Thuis maken ze fijn via de webchair contact met school. Rond half 6 ben ik thuis. Guusje op de bank. Ze slaapt. Wat eten we vanavond? Afgelopen zondag kregen we van onze buren waardebonnen voor de Mc Donalds. Die gaan we vanavond verzilveren.

Woensdag 21 september 2011

Een matige nacht eindigt met zingen. Voor onze zoon Hans. Hij is jarig. Veertien jaar. Even later feliciteren en cadeautjes uitpakken in de ouderslaapkamer. Daarna snel ontbijten en op weg naar school. Als ik bij mijn werk arriveer, kijk ik op mijn telefoon. Veel reacties. Op het blog. Via twitter.

Guusje gaat ook naar school. Om 10 uur naar huis. Op school wordt een zogenaamde webchair geïnstalleerd. Deze maakt het mogelijk om vanuit huis ‘in de klas aanwezig te zijn’. Guusje kan vanaf vandaag thuis op de bank meemaken wat er in de klas gebeurt.

Dinsdag 20 september 2011

Het is nacht. Guusje roept. Ze heeft pijn. Ik geef haar extra medicijnen tegen de pijn. Een half uur later roept ze nogmaals. Ik leg uit dat het te snel is voor weer extra medicijnen. Ze huilt. Houdt die pijn dan nooit op. Te erg om aan te zien.

We hadden gisteravond afgesproken dat Guusje in de ochtend naar school zou gaan. Tot 10 uur. Dan zou ik haar ophalen voor vertrek richting Amsterdam. De nacht was erg beroerd. Onze dochter wil helemaal niet naar school. Yvonne en ik vinden het goed. Zeker als ze aangeeft erg misselijk te zijn. Na het ontbijt holt ze naar het toilet en moet overgeven. Dat kan er ook nog wel bij.

Maandag 19 september 2011

Veel reacties op blogbericht van gisteren. Zou liever een vrolijk blogbericht schrijven. Misschien lukt het vandaag.

In de ochtend ga ik naar school. Rond lunchtijd ben ik thuis. Maandagmiddag is lesroostervrij. Guusje is nog geen uurtje op school geweest. Thuisgekomen heeft ze veel geslapen. Ze eet goed. Twee belegde boterhammen. Daarna een zogenaamde mikkeman met veel suiker. Misschien krijgt ze vanmiddag meer energie. Lindy blijft om voor Guusje te zorgen. Ik ga naar boven. Lessen voorbereiden.

Zondag 18 september 2011

Een klap. Geschreeuw. Yvonne springt uit bed. Ik volg. Naar Guusje’s slaapkamer. Onze dochter ligt op de grond. Ze is door haar benen gezakt. Haar benen slapen. Yvonne ondersteunt haar naar het toilet. Een nare ervaring. Midden in de nacht.

Yvonne laat mij slapen. Om 11 uur vindt ze het welletjes. Opstaan. Vanmiddag komen de gasten. Verjaardagen vieren. Anton werd gisteren twaalf. Hans wordt woensdag veertien. Als ik uit bed kom, ben ik fit en goedgehumeurd. Best lang geleden dat ik me zo goed voelde.

Zaterdag 17 september 2011

Ik word wakker. Kijk op de wekker. Het is zaterdagochtend. Nog even slapen. Wat ben ik moe. Vandaag niet werken. Wat ben ik daar aan toe. Guus Meeuwis zingt in mijn hoofd.

als wij vandaag eens niets doen
niet iets van veel belang
want als je helemaal niets doet
duurt de dag zo lekker lang
als we vandaag alles vergeten
dan gaan de uren traag voorbij
en voor mijn gevoel
ben jij dan langer dicht bij mij

Vrijdag 16 september 2011

Yvonne is vandaag vrij. Ze gaat met Guusje naar IJmuiden. Daar wordt onze dochter geïnterviewd. Het artikel verschijnt in het kerstnummer van Libelle. Er worden ook foto’s gemaakt.

Tijdens het interview valt het Yvonne op dat Guusje heel goed weet te verwoorden wat er allemaal is gebeurd. Van het eerste bezoek aan de huisarts tot de dag van vandaag. Ze herinnert zich ‘alles’.

Donderdag 15 september 2011

De wekker roept me. Ik ben moe. Ik wil niet uit bed. Heel erg moe. Onderweg naar school sta ik in de file. Dit wordt een moeilijke dag. Ik voel het.

Tijdens de lunch een gesprek met collega’s. Ik geef aan dat ik moe ben. Dat ik slecht geslapen heb. Lesgeven is lastig met dertig leerlingen. Zeker na de middagpauze. Voor de klas moet je honderdvijftig procent fit zijn.

Woensdag 14 september 2011

Ik zit op de bank met mijn laptop. Het is laat. Vandaag een korte blog.

Het grootste deel van de dag ben ik weg van huis. Op school in Eindhoven. Veel lessen. Gesprekken met collega’s. Ook hier medeleven. Dat is fijn.
Pas tegen 6 uur ben ik thuis. Ik stap binnen. Yvonne kijkt me aan en merkt op dat ik er ‘afgedraaid’ uitzie. Goede typering.


Dinsdag 13 september 2011


Vroeg naar Eindhoven. Twee uurtjes lesgeven. Daarna weer snel naar huis. De afgelopen dagen kan ik nergens anders aan denken. Hoe heeft de tumor zich ontwikkeld? De grote tumor in Guusje’s linkerlong. Zo groot als een volwassen vuist. De grote boosdoener. De oorzaak van vreselijke pijn. Een gezwel dat niet operatief kan worden verwijderd. Vastgegroeid aan vliezen en organen.


Wat kan ik verwachten? Ik orden mijn gedachten.
Mijn wens is een kleinere tumor.
Mijn hoop een stabiele tumor.
Mijn vrees een grotere tumor.
Laat mijn vrees niet waar zijn.

Maandag 12 september 2011

Afgelopen vrijdag lag er ineens een brief. Daarin stond dat we morgen de uitslag krijgen van de CT-scan. Ik vraag op mijn werk vrij voor morgenmiddag. Geen probleem.

Als ik aan het begin van de middag weer thuis ben, leg ik de rolstoel achterin de auto en rijd ik met Yvonne en Guusje richting Amsterdam. Aangekomen in het Emma Kinderziekenhuis AMC gaan we eerst naar de afdeling Kinderoncologie.
We vragen ook hoe het zit met een afspraak op de poli volgende week. We hebben twee brieven ontvangen met twee verschillende data. We worden gebeld.

Zondag 11 september 2011

“Papa. Papa.”
“Wat is er?”
“Ik kan niet slapen.”
“Wat vervelend voor je. Waarom niet.”
“Ik heb pijn. Ik kan niet slapen.”

Ik kijk op de klok. Het is 3 uur.

“Yvonne, heb jij Guusje nog medicijnen gegeven?”
“Hoezo?”
“Ze kan niet slapen.”
“Geef haar alles maar.”
“Doe ik.”

“Mag ik ook een pilletje om te kunnen slapen, papa?”

Ik geef Guusje medicijnen. In het bijzonder tegen de pijn. Verder een pil om te kunnen slapen.

Zaterdag 10 september 2011

Ik had me voorgenomen om vroeg op te staan. Om 7 uur roept Guusje. Ze heeft pijn. Ik geef haar medicijnen. Daarna nog even liggen. Dat had ik beter niet kunnen doen. Om 10 uur pas uit bed. Heerlijk geslapen. Dat wel. Jammer van de plannen om vandaag veel lessen voor te bereiden. Dan maar een tandje minder.

Als ik me scheer, komt Guusje de badkamer binnen. Ze loopt krom. Houdt haar buik vast. Zo zie ik haar ’s morgens vaak. Geen vrolijk rondspringend meisje. Ik vraag me af wat haar kwaliteit van leven is. Zoveel pijn. Zo vaak. Waarom houdt het niet op?

Vrijdag 9 september 2011

Het blogbericht van gisteren levert veel reacties op. Vooral bewondering. Voor Janneke. Zij doneert haren aan Stichting Haarwensen. Voor mij. De werkende vader.

Ook vandaag een lange werkdag. Tegen 5 uur stap ik in de auto. Ik bel naar huis. Ik krijg Lindy aan de telefoon. Ze vertelt dat Guusje een hele matige dag heeft. Thuisgekomen laat Yvonne mij een brief zien. Dinsdag worden we gebeld over de uitslag van de CT-scan. Een week later worden we verwacht op de poli.

Donderdag 8 september 2011

Gisteravond kwam ik thuis van ouderavond. Ik kreeg bij binnenkomst te horen dat ik iets zou zien dat niet meteen dezelfde avond op het blog mocht. Later wel. Daarom bij deze. Onze oudste dochter Janneke ging voor mijn neus staan. Een groot deel van haar haren afgeknipt. Speciaal voor Stichting Haarwensen. Dat zouden meer meiden moeten doen.


Vandaag het eerste uur lesroostervrij. Ik vertrek later. Het is druk. Ik mijd de  snelweg tussen Loon op Zand en Tilburg. Ik ben gelukkig op tijd op school. Weinig tijd om overdag berichtjes uit te wisselen met Yvonne. Een drukke werkdag. Na het avondeten slapen. Wat ben ik moe. Niet te lang. Ook in de avonduren werk ik. Lessen voorbereiden blijft noodzaak.

Yvonne probeert vandaag contact te krijgen met Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Helaas weer zonder resultaat. Morgen een nieuwe poging. Yvonne en ik willen graag weten welke stappen er worden genomen op korte termijn. Er staat geen nieuwe chemo ingepland. Dit was bij de vorige scan wel het geval.

Woensdag 7 september 2011

Ook vandaag weer een drukke werkdag. Tegen het avondeten ben ik thuis. Als ik binnenkom, is een mijn eerste vraag: “Hoe is het met Guusje?”

Anton, Guusje en Loes hebben vandaag geen school. Het beeld van Guusje is wisselend. Goede en slechte momenten wisselen elkaar af.

Dinsdag 6 september 2011

Voor 7 uur gaat de slaapkamerdeur open. Yvonne ligt in bed. Samen met de kinderen loop ik naar binnen. We zingen ‘lang zal ze leven’. Mama krijgt cadeautjes. Ik heb haast. Onze oudste dochter Janneke heeft bedacht dat het wel leuk is om mama veel cadeautjes te geven die elk heel goed zijn ingepakt. Ik probeer te blijven lachen.

Het is een lange schooldag. Lesgeven en een plenaire bijeenkomst. Pas na half 6 rijd ik de Van Beurdenstraat in. Yvonne zit op de bank. Ik zie dat ze moe is. Vandaag niet koken. Snel naar de afhaalchinees. Yvonne zegt dat ze me eerst even wil spreken. Samen gaan we naar boven. Er is een brief gekomen van het AMC. Een poli-afspraak op woensdagmiddag 21 september met Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Wat zou haar plan zijn? Maandag staat een CT-scan gepland. Het zal toch geen negen dagen duren voordat we de uitslag krijgen. Ik pak de telefoon en bel de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Helaas is Guusje’s behandelend arts niet aanwezig. Morgen een nieuwe poging.

Maandag 5 september 2011

Vroeg op en met de auto richting Eindhoven. Bijna iedereen ligt nog in bed, als ik vertrek. Op de heenweg helaas weer file tussen Tilburg en Eindhoven. Vandaag de tweede keer dat Yvonne alleen met Guusje naar het Emma Kinderziekenhuis AMC gaat. Ook zij hebben file richting Amsterdam.

Yvonne houdt mij op de hoogte van de ontwikkelingen via het programma WhatsApp Messenger. Het infuus is snel geprikt. Het wachten op de chemo duurt weer eenslang. Yvonne spreekt met de fysiotherapeut en met een arts van het pijnteam. Het is prettig dat Guusje deze keer niet slaapt tijdens het gesprek met het pijnteam. De arts vraagt veel aan onze dochter. Nodig om beter inzicht te krijgen in de pijn. De arts spreekt met Yvonne over de pijnmedicatie. Ook waarom er zomaar geen medicijnen extra worden gegeven. Van bepaalde medicijnen kan onze dochter suffig worden. Dat is ze met de huidige medicijnen niet. Guusje is helder van geest.

Zondag 4 september 2011

Als ik opsta, ligt Yvonne nog te slapen. Het was een moeilijke nacht. Guusje was vaak wakker. Yvonne vertelt dat een kroon in haar mond los is gegaan. Ik vraag hoe dat mogelijk is. Een hard dropje. Een snoepje? Hoe kan dat? Yvonne vertelt dat ze afgelopen nacht steeds wakker werd gemaakt door Guusje. Dan krijg je wel eens zin in iets lekkers. Ze belt een tandarts. Om half 12 is het inloopspreekuur voor pechvogels.

Gisteren was een hele mooie zomerdag. Nu is het grijs. Het regent. Om wakker te worden loop ik met onze hond Balou door het centrum. Daarna ontbijten. Mijn voornemen was om vroeg aan het werk te gaan. Toch begin ik pas om half 11 met lessen voorbereiden. Tussendoor een korte lunch en weer snel door.

Zaterdag 3 september 2011

Als ik wakker word, wil ik graag weer slapen. Geen Yvonne naast me. Licht buiten. Geluid beneden. Is iedereen wakker? Even later wordt mijn vermoeden bevestigd.

Na het ontbijt naar Tilburg. Yvonne en ik nemen Guusje en Anton mee. Cadeautjes kopen voor verjaardagen. Lunchen op terras bij Café Karel. Ik moet ineens denken aan programma’s op televisie waarbij gasten erg lang op hun bestelling moeten wachten. Gelukkig is het mooi weer. Maakt veel goed.

Vrijdag 2 september 2011

Sinds ik werk heb ik nauwelijks tijd voor twitter. Bij het opstaan toch even snel een tweet versturen. Guusje heeft goed geslapen. Dat denk ik. Het is rustig geweest deze nacht. Ik vertrek vroeg. Tegen half 6 ben ik pas weer thuis.

Guusje gaat voor de ochtendpauze van school naar huis. Opgehaald door Lindy. Soms vragen Yvonne en ik ons af of het enkel pijn is. Het kan ook drukte zijn. Guusje kan zich thuis ergeren aan Loes of Lisa. Die twee kunnen erg veel lawaai maken.  Of is Lindy een te fijne oppas? Ze geeft Guusje alle aandacht. Samen doen ze hele leuke dingen. ’s Middags samen naar de markt. Een stroopwafel eten. Boodschappen doen.

Donderdag 1 september 2011

Guusje heeft een slechte nacht. Vaak pijn. Yvonne en ik slapen slecht. Ik sta aan haar bed. Het beeld doet me denken aan half mei. “Papa dit is niet te harden. Ik heb het gevoel dat ik dood ga.” Zo erg. Die vreselijke pijn. In haar linkerzij. Extra medicijnen en het gaat weer een tijdje goed. Wat een rotnacht.

Het eerste lesuur ben ik roostervrij. Gaat Yvonne of ik met onze dochter naar het ziekenhuis voor bloedprikken? Yvonne gaat. Het duurt best lang voordat ze aan de beurt zijn. Yvonne bespreekt met Guusje de mogelijkheid om thuis bloed te laten prikken. Daar wil onze dochter niets van weten. Geen ziekenhuisellende thuis.