Gisteren was een hele mooie zomerdag. Nu is het grijs. Het regent. Om wakker te worden loop ik met onze hond Balou door het centrum. Daarna ontbijten. Mijn voornemen was om vroeg aan het werk te gaan. Toch begin ik pas om half 11 met lessen voorbereiden. Tussendoor een korte lunch en weer snel door.
Om half 2 komt Yvonne zeggen dat Guusje slaapt. Gelukkig maar. Het beeld van de afgelopen week zien we ook vandaag. Het gaat niet goed. Het lijkt erop alsof de medicijnen tegen de pijn steeds minder effectief zijn. Steeds vaker klaagt ze en zegt ze dat de pijn ondraaglijk is. Dat wil ik niet horen. Dat wil niemand horen. De keiharde werkelijkheid van kanker is al erg genoeg en dan ook nog die pijn. Daarom ben ik blij dat ze slaapt. Als ze slaapt, even geen pijn.
Om half 3 ben ik klaar met lessen voorbereiden. Yvonne meldt dat Guusje wakker is. Mijn eerste vraag is: “En?” Yvonne antwoordt: “De slaap heeft haar goed gedaan.”
Bij Yvonne’s broer zien we onze kinderen Anton en Loes nauwelijks. Ze spelen met andere kinderen. In huis of op straat. De volwassenen zitten achter in de tuin. Ook Guusje. Dat is het verschil met de andere kinderen. We hebben haar rolstoel meegenomen. Daar zit ze het liefst in. In het begin gaat het goed. Ze klimt zelfs op de glijbaan. Vrij snel echter gaat ze toch maar rustig zitten.
Afleiding is belangrijk voor ons kleine blonde meisje. Daarom stel ik voor een rondje te lopen door de wijk. Kunnen we ons oude huis nog eens zien. Dat vindt ze een leuk idee. Even later loop ik achter de rolstoel. Guusje’s nichtje Lotte loopt ernaast. De twee meiden praten met elkaar. Het lijkt alsof ik er niet bij ben. Prima.
De rest van de dag gaat het redelijk. Morgen gaat Yvonne weer met Guusje naar het Emma Kinderziekenhuis AMC voor chemotherapie. Laten we hopen dat de pijn niet erger wordt dan de afgelopen dagen. Als Guusje zegt dat de pijn ondraaglijk is, dan maak ik me zorgen. Heel veel zorgen.
Daarnaast is de impact van ziek zijn enorm. Niet alleen lichamelijk. Ook geestelijk is het zwaar voor Guusje. Ze heeft het idee dat wij als gezin veel dingen niet meer kunnen door haar ziekte. Bijvoorbeeld niet op vakantie gaan. Lekker kamperen in Spanje. Dat is ook zo. We proberen er zo weinig mogelijk over te praten, maar soms ontkomen we er niet aan. Bijvoorbeeld als mensen vragen waarom we dit jaar niet echt op vakantie zijn geweest.
We hebben de zomervakantie gevuld met uitstapjes. Meer dan ooit in een vakantie. Toch kan het niet op tegen Guusje’s grote verlangen: een normaal leven van een tienjarig meisje. Dat leven komt helaas niet meer terug. Nooit.