Woensdag 31 augustus 2011

In de ochtend sta ik vroeg op. Als ik vertrek, ligt Guusje nog in bed. Op mijn werk vraag ik me regelmatig af hoe het met Guusje is. Yvonne is vandaag thuis. Zal ik bellen tijdens de pauze? Vragen hoe het gaat. Ik doe het niet. Pas als ik om kwart voor 4 in de auto stap, bel ik naar huis.

Guusje is voor de ochtendpauze, vroeger heette dat speelkwartier, door Yvonne opgehaald. Het ging niet meer op school. Gerust tot aan de lunch. Een fijne middag met weinig pijn. Samen boodschappen doen met mama. Het was gezellig. Pas tegen het einde van de middag ging het minder goed.

Dinsdag 30 augustus 2011

Ga ik wel of niet bloggen? Dat is de vraag na een eerste werkdag. Ik zit uitgeteld op de bank. Zal ik wel of zal ik niet? Nou vooruit, een kleintje dan.

Vandaag naar school. De eerste keer met leerlingen. Nieuwe leerlingen. Ik ken er geen een. Vroeg op. Ik zie Guusje opstaan. Ze zit op de rand van haar bed. Yvonne helpt haar met aankleden.

Als ik ’s middags tegen half 4 thuiskom, gaat Lindy net de deur uit. Samen met Guusje en Loes. Even een frisse neus. Lindy vertelt dat ze om kwart over 9 al door school werd gebeld. In de ochtend heeft onze dochter vooral gerust. Na de lunch ook aan school gewerkt.

Maandag 29 augustus 2011

Vandaag ga ik weer naar school. Kennismaken met collega’s. Plenaire opening voor het personeel. Morgen de eerste lessen.
Vandaag de eerste keer niet mee met Guusje naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Geen steun geven aan onze dochter. Geen gesprekken met artsen. 

Om half 9 brengen Yvonne en ik samen Anton en Loes naar school. Guusje gaat mee in de rolstoel. Vervolgens thuis koffie drinken. Daarna vertrekken Yvonne en Guusje richting Amsterdam. Het voelt vreemd. Ik wil erbij zijn in het ziekenhuis. Zorgen voor ons kleine blonde meisje. Zo zit de wereld niet in elkaar. Thuis moet er brood op de plank. Aan het werk dus.

Zondag 28 augustus 2011

Gisteren een goede dag voor Guusje. Vandaag een slechte. Onze dochter klaagt dat de pijn niet echt weg wil gaan. Ze gebruikt veel extra medicijnen tegen pijn. 

Vandaag heb ik het druk. Voorbereidingen voor het komend schooljaar bij nieuwe werkgever. Veel uitzoeken. Afgelopen vrijdag was er een bijeenkomst voor nieuwe medewerkers. Morgenmiddag vergaderingen. Dinsdag de eerste lessen. Veel nieuwe gezichten. Veel informatie. Geen tijd om een ernstig ziek kind te hebben. Ik zal me er toch doorheen moeten slaan. Ik ga ervan uit dat me dat gaat lukken.

Zaterdag 27 augustus 2011

Gisteren had Guusje een matige dag. Het beeld is onvoorspelbaar. Er volgt een goede nacht. Geen extra medicijnen tegen pijn nodig. Lang en goed doorslapen. Al meer dan een week gebruikt Guusje geen middelen meer om in slaap te komen. Laat ik het als stapje vooruit beschouwen. Moed houden.

In de middag ga ik samen met Yvonne en Guusje naar Tilburg. We zoeken een plaats om te parkeren voor gehandicapten. Het lijkt wel of alle beschikbare plaatsen bezet zijn. Ik merk op dat ook gehandicapten een vrije zaterdag hebben. Ze hebben ook nog allemaal een auto. Of zijn de parkeerkaarten ooit gratis weggegeven bij een pakje boter? Onze ervaring is anders. We vinden na even zoeken een plaatsje achter een feestwinkel.

Vrijdag 26 augustus 2011

Vandaag gaan Yvonne en ik werken. Wie gaat er dan voor Guusje zorgen? Gelukkig hebben we een PGB toegewezen gekregen. Guusje heeft een zorgbudget. Vanuit dit budget betalen we Lindy. Zij zorgt voor onze dochter.

Ik breng Anton, Guusje en Loes naar school. Ik merk dat ze onzeker zijn. Zal het goed gaan zonder papa en mama? Ik heb er vertrouwen in. Guusje is in goede handen bij Lindy.

Donderdag 25 augustus 2011

Vanaf deze week moet Guusje bloed laten prikken op donderdag om zich te kwalificeren voor de chemo op maandag. We zijn voor 8 uur in het ziekenhuis in Waalwijk.

Ik rijd het parkeerterrein af. Guusje zit met een verkrampt gezicht. Haar ogen dicht.

“Gaat het? Heb je pijn?”
“Een beetje.”
“Wil je naar school?”
Guusje knikt.
“Als het niet gaat, dan kun je beter thuisblijven.”
Guusje zwijgt.

Woensdag 24 augustus 2011

Yvonne en ik zijn vandaag thuis. We brengen Anton, Guusje en Loes samen naar school. Bij het afscheid willen Guusje en Loes een zoen. Anton moet er niet aan denken een zoen te krijgen van papa en mama. Zeker niet op het schoolplein. Wat zullen de mensen wel niet denken. Een jongen uit groep acht die zijn ouders nog zoent.

Op weg naar huis zegt Yvonne dat ze denkt dat Guusje het de hele ochtend vol gaat houden op school. Ik moet het nog zien. Heel vaak hoop gehad de laatste tijd en het te vaak mis zien gaan. Ik waag me niet meer aan dit soort uitspraken.

Dinsdag 23 augustus 2011

De bassischool begint om half 9. Ik zorg dat onze drie jongste kinderen erop tijd zijn. Voor Guusje is dit haar eerste schooldag. Gaat zij het de hele ochtend volhouden? Ik overhandig de extra pijnmedicatie aan juf Bianca. Spreek af op welke momenten deze kan worden toegediend.

Thuis is het stil. Yvonne is naar haar werk. Onze oudste drie kinderen liggen in bed. Ik zie dat ik een e-mail heb ontvangen over mijn rooster voor komend schooljaar. Veel tussenuren. Twee maal het eerste uur vrij. Altijd hetzelfde lokaal. Vervolgens ga ik lessen voorbereiden.

Maandag 22 augustus 2011

De vakantie is voorbij. Eerste schooldag voor Anton en Loes. Eerste werkdag voor Yvonne. Rond half 8 vertrekken Guusje en ik richting Amsterdam. Er is geen oponthoud onderweg. Om kwart voor 9 arriveren we op de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Drie kwartier te vroeg. Dat betekent wachten op het aanprikken van het infuus.

Terwijl we wachten komt de fysiotherapeut langs. Guusje loopt krom. Oorzaak is de pijn van de tumor. Onze dochter heeft aangegeven dat ze eigenlijk niet meer weet wat recht staan is. De fysiotherapeut geeft enkele tips.


Zondag 21 augustus 2011

Laatste vakantiedag. Heerlijk uitslapen. Guusje had een goede nachtrust. Wat gaan we doen vandaag? Niet veel. Een rustdag. Tweemaal een terrasje. ‘s Middags De Zeven Geitjes in Tilburg. ’s Avonds de Financi├źn in Loon op Zand.

Zaterdag 20 augustus 2011

Afgelopen dagen mooie reacties gehad. Vaak van onbekenden. Fijn om te weten dat veel mensen met Guusje meeleven. Gisteravond laat kwam de volgende reactie binnen:

Fijne dag morgen! (ben benieuwd hoe laat jullie uiteindelijk zullen vertrekken... c.q. wie er de baas is, haha )

Het is 7 uur. Ik word wakker en denk aan bovenstaande reactie. Iedereen slaapt. Als ik niets doe, dan liggen we om 10 uur nog in ons bed. Gisteren heb ik 8 uur genoemd als tijdstip van vertrek naar Zeeland. Hans en Lisa hebben toen gelachen. In de trant van ‘in your wildest dreams’. Wie is hier de baas? Vooruit Lowie. Trommel ze uit bed. Actie!

Vrijdag 19 augustus 2011

Ik rijd het parkeerterrein op van het Tweesteden Ziekenhuis in Waalwijk. Er zijn ruime parkeerplaatsen voor gehandicapten. Helaas ben ik de parkeerkaart vergeten. De parkeerkaart ligt in de andere auto. Nadeel van twee auto’s.

Vriendelijke gezichten groeten ons vanachter de balie. De dames van het bloedprikken kennen Guusje. Vrij snel is onze dochter aan de beurt. De verpleegkundige wil weten wie die twee leuke poppen zijn in haar rolstoel. Ik leg uit wie Radio-Robbie en Chemo-Kasper zijn. De dame is vriendelijk. Vingerprikken is voor haar vanzelfsprekend. Geen gezeur dat het ook anders zou kunnen. Als ik Guusje door de hoofdingang naar buiten duw, zegt ze: “Dat ging snel. Die mevrouw was echt heel erg aardig.”

Donderdag 18 augustus 2011

De laatste vakantiedagen. Rustig opstaan. Hond uitlaten in de bossen. Als ik thuis kom, pakken Yvonne en ik de kamer van onze jongens aan. Hans en Anton helpen mee. Onze jongens werken snel.

Maandag eerste schooldag. Guusje kan dan niet naar school in verband met chemo. Ik bel met juf Ilse. Ze is op school. Samen met juf Bianca komt ze dadelijk op bezoek. Wij wonen op loopafstand van school.

Woensdag 17 augustus 2011

Gisteren een hele drukke dag. We hebben vakantie. Uitslapen is een mogelijkheid, maar niet voor Yvonne. Zij heeft om 9 uur een afspraak bij de kapper. Foutje in de planning. Guusje heeft een goede nacht. Ze is bezweet bij het opstaan. Komt vaak voor. Zweten zonder koorts.

Yvonne en ik realiseren ons dat volgende week de vakantie voorbij is. We hadden grootse plannen met betrekking tot opruimen, maar veel is blijven liggen. Toch moeten we ervoor zorgen dat volgende week het huis een beetje aan kant is. Dat valt niet mee met zes kinderen.

Dinsdag 16 augustus 2011

Midden in de nacht. Guusje roept me. Slapend loop ik naar haar bed. Ze kan niet alleen naar toilet. Ik ondersteun haar. Soms kan ze alleen. Nu niet. Ik merk dat ze pijn heeft. Terug in bed geef ik haar extra medicijnen tegen pijn. Daarna een kusje en ons vaste ritueel.

Guusje  zegt: “Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.”
Ik herhaal: “Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.”

Voor het ontbijt zegt Yvonne dat ons geplande uitstapje voor vandaag niet doorgaat. Guusje heeft verhoging. Temperatuur net boven achtendertig. Dat is balen. We hebben geen andere activiteiten gepland. Het is nu nog bewolkt, maar de weersvoorspelling is gunstig. Misschien zon vanmiddag.

Maandag 15 augustus 2011

Vandaag een rustig dagje. Huishoudelijk werk en voorbereidingen voor het nieuwe schooljaar. Guusje had een redelijk goede nacht. Tegen de ochtend even wakker vanwege een nare droom.

Vaak zien we dat Guusje in de ochtend veel behoefte heeft aan extra pijnmedicatie. Misschien komt het vandaag door de spanning. Lindy komt kennismaken en Guusje kent haar niet. Binnenkort gaan Yvonne en ik weer aan het werk. Als Guusje niet in staat is om naar school te gaan, zal Lindy haar verzorgen. Yvonne en ik hebben er alle vertrouwen in dat het goed gaat. Nu maar hopen dat het Zorgkantoor snel budget toekent.

Zondag 14 augustus 2011

Ik ben vroeg wakker. Duw het gordijn opzij. Regen. Dat hebben we deze zomer nog niet gehad. Zou mooi zijn, als ik dat kon zeggen. Geen reden om vroeg op te staan. Slaap verder.

We zijn in Spanje. We komen aan bij het zwembad. Wie als eerste in het water  is. Snel mijn t-shirt en slippers uit. Rennen. Springen. Mijn iPhone! Mijn iPhone zit in mijn broek!

“Papa!”
“Ja.”
“Papa! Kom je?”
“Volgens mij roept ze mama, Yvonne.”
“Ik ben om half 6 al bij haar geweest. Nu is het jouw beurt.”
“Ze riep toch echt mama.”
“Papa!”
“Ja, ik kom al. Rustig maar. Wat is er?”
“Ik heb pijn.”
“Wat vervelend voor je. Ik zal even je medicijnen pakken. Kom je gezellig bij ons in bed liggen?”
“Dat is goed. Waar kan ik liggen?”
“Tussen papa en mama.”
“Heb je goed geslapen?”

Zaterdag 13 augustus 2011

Vrijdag was een slechte dag. Gekenmerkt door pijn. Hopen op een goede nachtrust. Soms wordt hoop werkelijkheid. Bijna tien uren zonder extra medicijnen tegen pijn. We kijken terug op een rustige nacht.

Een rustige zaterdagochtend. Om 11 uur naar de kapper. Als ik thuiskom, vertrekken we naar Tilburg. Guusje en Loes hebben zin in shoppen. Yvonne is toe aan nieuwe kleding.

Vrijdag 12 augustus 2011

Guusje heeft een matige nacht. Ze is regelmatig wakker. Dan heeft ze pijn. Hierdoor zijn Yvonne en ik vaak wakker. Als ik denk dat het echt tijd is om op te staan, blijkt het 11 uur te zijn. Lang uitslapen. Voorkomen van slaaptekort.

Tijden het ontbijt zie ik het kaartje liggen dat gisteravond in de bus lag. Het is van een moeder. Wij kennen haar niet. Ze leest dagelijks de blogberichten over Guusje. Op haar vakantie in Zwitserland is de internetverbinding slecht. Toch lukt het soms het blog te lezen. Als ze daarmee bezig is, kijkt haar zoon mee. Deze herkent mij als zijn leraar economie van vorig jaar. Hoe klein kan de wereld zijn.  

Donderdag 11 augustus 2011

Iedereen is vroeg op. We gaan met het hele gezin een dagje naar Amsterdam. Deden we afgelopen maandag ook. Toen namen we afslag AMC. Vandaag afslag Arena. We parkeren onze Ford en ontvangen vijf tickets voor de metro. Het liefst zouden we in verband met Guusje’s rolstoel ergens parkeren in het centrum, maar dat is onbetaalbaar. Voor acht euro kun je een hele dag onder het stadion parkeren. We nemen de metro richting centrum.

We zijn nog maar net vertrokken, als Yvonne leest dat de metro niet verder rijdt dan Station Amstel. Vanaf daar worden passagiers met bussen naar het Centraal Station vervoerd. Het wachten op de bus duurt lang. Er zijn veel passagiers die moeite hebben met een wachtende rij. Zij vinden achteraan sluiten lastig. Gelukkig is het personeel van het GVB behulpzaam, als we bijna vooraan staan. Ze houden andere passagiers tegen. Ik mag met Guusje in rolstoel als eerste de bus in.

Woensdag 10 augustus 2011

Vandaag net als gisteren een rustige dag. Yvonne ruimt op. Uitzoeken van kledingkasten. Zakken worden gevuld met kleding. Ondertussen houd ik me bezig met voorbereidingen voor het nieuwe schooljaar. Voor Guusje een rustdag.

Rond 15 uur geeft Guusje aan iets leuks te willen gaan doen. Dat komt goed uit. Bij de gemeentewinkel kunnen we een parkeerkaart ophalen. Hiermee kunnen we gebruikmaken van parkeerplaatsen voor gehandicapten. Om er een uitje van te maken besluit ik te voet te gaan. Guusje in de rolstoel. Anton loopt ernaast.
De dame achter de balie bij de gemeentewinkel vraagt: “Zet u of uw dochter een handtekening op de parkeerkaart?” Ik geef aan dat Guusje moet tekenen. Het is haar kaart. Voor de eerste keer in haar leven zet ons kleine blonde meisje een handtekening. Heel nauwkeurig schrijft ze haar voor- en achternaam.

Dinsdag 9 augustus 2011

Vandaag is een rustige dag. ’s Morgens koffie drinken met overbuurman Fred. ’s Middags voorbereidingen voor nieuwe baan. Guusje brengt de dag door op de bank. Ze speelt met haar iPad en ze kijkt televisie.

Vandaag is ook een dag waarop ik me weer realiseer dat er kinderen overlijden aan kanker. Op twitter komen berichtjes voorbij over Fleur en Milou. Beide zijn tieners. Fleur is elf en Milou is zeventien. Te jong om dood te gaan. Te veel meegemaakt. Rust zacht lieve meiden.

Maandag 8 augustus 2011

Vroeg op. Om 10 uur worden we in het Emma Kinderziekenhuis AMC verwacht. Vandaag diverse afspraken. Naast de chemotherapie van Guusje hebben we gesprekken met de psycholoog, de kinderoncoloog, de radiotherapeut en een arts van het pijnteam.

Om 8.30 uur stappen we met alle gezinsleden in de Ford. De afspraak met de psycholoog betreft een groepsgesprek met alle kinderen. Met de oudste kinderen spreken we af dat ze na dit gesprek naar het winkelcentrum bij de Arena gaan. Met de metro is dit snel bereikbaar. Lisa wil een nieuwe jas kopen. Janneke is geïnteresseerd in een iPod. Hans is aan het sparen voor een laptop.

Zondag 7 augustus 2011

Enkele weken geleden stond Kim aan de voordeur. Ze had een verrassing voor ons: vrijkaartjes voor de Efteling. Onze kinderen waren dolblij.

Zaterdag 6 augustus 2011

Hetzelfde beeld als gisteren. Guusje slaapt goed door zonder extra pijnmedicatie. In de ochtend veel pijn. Dus veel vraag naar medicijnen. Zoveel zelfs dat Yvonne en ik weigeren om nog meer te geven. Dit vindt onze dochter niet prettig. Ze ligt als een ziek vogeltje op de bank. Als we spreken over morgen iets leuks doen, geeft ze aan dat het niet zal gaan. Ze voelt zich beroerd en klaagt over pijn.

Vrijdag 5 augustus 2011

Ik kan moeilijk mijn bed uitkomen. Ik moet. Vrijdag betekent bloedprikken in de ochtend en gebeld worden in de middag. Telefonisch horen we dan of Guusje zich kwalificeert voor de chemo van maandag.

Tijdens het ontbijt vraagt Guusje voor de eerste keer vandaag om extra pijnmedicatie. Het is 9.30 uur. De laatste keer was gisteravond om 22.30 uur. Dit betekent dat onze dochter elf uur achter elkaar niet heeft gevraagd om extra medicatie. Ze is wel een paar keer wakker geweest, maar had geen behoefte aan extra medicijnen tegen de pijn. Een record! Zou die Radio Robbie dan toch succes hebben? Graag wil ik dat geloven, maar in de loop van de ochtend vraagt Guusje zo vaak om extra medicijnen tegen de pijn dat Yvonne en ik er moedeloos van worden.
De afgelopen nacht was goed, maar het lijkt erop dat een zwaluw weer geen zomer maakt. Daarvoor zijn meer zwaluwen nodig. Meer lange nachten zonder vraag naar extra pijnmedicatie.

Donderdag 4 augustus 2011

De leuke uitstapjes van de familie Van Gorp. Vandaag het vervolg. Waarom gezelligheid? Ze hebben toch een dochter met een levensbedreigende ziekte? Juist daarom. Alle pijlen gericht op overleven. De weg naar dat doel zo aangenaam mogelijk maken. Voor Guusje, haar brussen en haar ouders.

Woensdag 3 augustus 2011

Yvonne en ik proberen zoveel mogelijk leuke uitstapjes te maken met onze kinderen. Een dagje weg met alle zes lijkt bijna onmogelijk. Ook vandaag werken onze twee oudste kinderen. Lisa gaat naar haar oppasadres. Janneke aan de slag bij de HEMA.

Met onze vier jongste kinderen maken we een rondvaart door de Rotterdamse haven. We stappen op nabij de Erasmusbrug. Nederland vanaf het water. Weinig bedrijvigheid. Hebben de schepen zomervakantie?
De rondvaart vind ik achteraf te duur. Ik maak een kostenbatenanalyse. Ik had meer verwacht voor vijftig euro.

Dinsdag 2 augustus 2011

Vandaag is het echt zomer. De zon schijnt door het slaapkamergordijn. Onze jongste dochter Loes kruipt bij ons in bed. Yvonne vraagt waar ze zin in heeft. Namen grabbelen uit een ton en daar dan cadeaus voor kopen. Yvonne en ik begrijpen niet wat onze dochter bedoelt. Even doorvragen. Dan roept mama uit: “Het is zomer! Sinterklaas is pas over vier maanden!”

Maandag 1 augustus 2011

Het is vakantie. Toch zitten we vroeg aan het ontbijt. Anton springt enthousiast rond. Vandaag de hele dag vissen met Theo. Ergens aan een riviertje. Guusje zit rustig aan tafel. Beetje gespannen. Vandaag weer naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Sowieso chemo. Verder staat een gesprek met een radiotherapeut op het programma. Over bestralen heeft ze veel vragen.

Rond 8 uur rijden we thuis weg. Eerst naar autobedrijf Hoefnagel. De Ford afleveren. De remlichten zijn stuk. Daarnaast doorgeven dat we een nieuw logo willen voor de BMW. Op de achterkant is een lelijke kale plek. Het logo is gejat. Balen.