Terwijl we wachten komt de fysiotherapeut langs. Guusje loopt krom. Oorzaak is de pijn van de tumor. Onze dochter heeft aangegeven dat ze eigenlijk niet meer weet wat recht staan is. De fysiotherapeut geeft enkele tips.
Eindelijk is Guusje aan de beurt voor het aanprikken van het infuus. Bij de behandelkamer staat een klein schilderijtje in het raamkozijn. Het is gemaakt door Guusje. Omdat we toch nog even moeten wachten, maak ik een foto van onze dochter met haar eigen werk.
Eerst wordt Guusje onderzocht door een arts. Daarna gaat hij prikken. Deze arts was meerdere malen succesvol, maar niet vandaag. Twee pogingen en hij besluit om het stokje over te geven aan een ander. Dikke tranen bij ons kleine blonde meisje. Ook de volgende arts lukt het niet.
Tot nu toe werd enkel in de hand geprikt. Besloten wordt om in de arm te gaan prikken, maar dan moet wel eerst de zogenaamde toverzalf worden aangebracht. Deze moet vervolgens minstens een half uur inwerken. Guusje is overstuur. Tijd nodig om tot rust te komen. Ik ga voorlezen in de speelkamer. Na enkele bladzijden verschijnen twee redders in nood: de cliniclowns. Heerlijke ontspanning op het juiste moment.
Na een uurtje worden we opgehaald om opnieuw naar de behandelkamer te gaan. Ik speel voor onze dochter de relaxte papa, maar onderhuids voel ik spanning. Dit is niet nodig. De infuusnaald glijdt in het bloedvat. Klaar. Alsof het een fluitje van een cent is.
Guusje wil tijdens een chemokuur nooit in bed liggen. De voorkeur gaat uit naar een luie tuinstoel. Onze dochter verzoekt mij door te gaan met voorlezen. Vooruit dan maar. Ik onderbreek het verhaal om te lunchen. Voor Guusje twee boterhammen met appelstroop. Ze eet de helft op. Dan zie ik haar ogen wegdraaien. Elke chemo hetzelfde liedje. Gevolg van het medicijn tegen allergie. Vroeger gebruikt als slaapmiddel. Guusje transformeert tot Doornroosje en ik tot haar lakei.
Als de chemo bijna is doorgelopen, stopt plotseling het infuus. Er wordt door enkele verpleegkundigen naar gekeken. Niemand krijgt het systeem aan de praat. Er is overleg nodig met Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Gelukkig komt na een tijdje het bericht dat het niet nodig is om opnieuw een infuus te prikken. Ik moet er niet aan denken. Niet weer een prikdrama. Niet vandaag.
Twee weken geleden hebben Yvonne en ik uitgebreid gesproken over de beperkingen van de pijnmedicatie. We hoopten op een alternatief, maar we hebben niets meer gehoord. Vandaag wil ik hierover spreken met de kinderoncoloog en de arts van het pijnteam. De hele middag wacht ik op deze artsen.
Het is rond half 5 als eindelijk de arts van het pijnteam Guusje’s kamer binnenstapt. Nog geen minuut later komt ook de kinderoncoloog binnen. Al snel blijkt dat de huidige medicijnen worden gezien als de beste oplossing voor dit moment. Ook andere oplossingen hebben beperkingen.
Alle ogen zijn vanaf nu gericht op een CT-scan die gemaakt gaat worden na de vierde cyclus van chemo. Vandaag zijn we met deze cyclus gestart. Drie maandagen chemo. Daarna een maandag rust. In de rustweek wordt een scan gemaakt. Daarna wordt, net als na de vorige scan, besloten wat de vervolgstappen zijn. Guusje’s kinderoncoloog werkt hiervoor samen met artsen uit andere landen. De tumor is zeldzaam. De kennis beperkt.
Negen uur na aankomst duw ik Guusje in haar rolstoel het ziekenhuis uit. Een veel te lange dag voor een chemo.
Nu kan ik op deze dag terugkijken en denken aan de ellende die Guusje meemaakt. Ik kan echter ook herinneringen oproepen aan mooie momenten. Ook vandaag. Vanmiddag kreeg Guusje spontaan bezoek van een verpleegkundige. Wekenlang zorgde ze voor onze dochter op de afdeling Grote Kinderen. Regelmatig hebben we contact. Betrokkenheid is fijn.
Als ik het parkeerterrein afrijd, geeft Guusje aan dat ze trek heeft. Onderweg eten we een hapje. Als we thuiskomen, hebben Yvonne en ik veel te bespreken. Ik over het ziekenhuis en Yvonne over haar werk. Haar contract is met een jaar verlengd. Wel gaat ze drie dagen werken in plaats van vier.
Hoe ging het thuis? Onze oudste kinderen moesten op de winkel passen. De was is gestreken. De hond is bij de dierenarts geweest. De folders zijn bezorgd. De jongste kinderen van school gehaald. Alles is goed verlopen. Voordeel van grote kinderen.