Geboortedag Guusje

Vandaag zou Guusje 12 worden. Het wordt de tweede keer dat we haar verjaardag vieren zonder haar. We noemen het sinds vorig jaar geboortedag, omdat ze voor altijd 10 blijft. 's Morgens geen zang en geen cadeautjes op het bed. 's Middags wel ballonnen. En natuurlijk is er taart. Dat hoort erbij. 's Avonds gaan we uit eten. Samen met onze kinderen. We hebben al enkele mooie kaartjes ontvangen en lieve berichtjes via mail, Twitter en Facebook. Steun is fijn om te krijgen. Het doet ons goed. 

Mijn TED (Nederlandse versie)

Het is twee jaar geleden. Onze dochter Guusje is opgenomen in het ziekenhuis. Mijn vrouw Yvonne en ik zitten naast haar bed. Een vriendelijke arts komt binnenlopen. Ze zegt dat ze de uitslag wil bespreken van de CT-scan die eerder die dag is gemaakt. Yvonne en ik lopen met de arts mee. We nemen plaats op een bankje. Tegenover ons zitten drie artsen. Een van hen zegt dat zich in de linkerlong van onze dochter een tumor bevindt, en plekjes in de rechterlong.

En toen was het stil, erg stil.

Een donderslag. Ik hoor kanker. Ik denk dood.

Ik heb het gevoel alsof ik in een slechte film terecht ben gekomen. De arts zegt dat Guusje waarschijnlijk voor lange tijd in het ziekenhuis wordt opgenomen. Daarom heeft hij besloten voor Yvonne en mij een kamer te reserveren in het Ronald McDonald Huis. Daar kunnen ouders overnachten, als hun kind in het ziekenhuis is opgenomen. Een goede actie van de arts. Toch denk ik: ‘Wie ben jij dat jij besloten hebt voor ons een kamer te reserveren?’ Ik had me toen nog niet gerealiseerd dat onze levens niet meer van ons waren.

De weg naar TEDx

Bijna een jaar geleden werd ik via Twitter benaderd door Lucien Engelen. Hij nodigde me uit voor een kop koffie. We maakten een afspraak voor een ontmoeting. Tijdens het gesprek vroeg hij me of ik volgend jaar op TEDx zou willen spreken. Ik gaf aan dat ik het een eer zou vinden om mijn verhaal met de wereld te kunnen delen. Lucien gaf aan dat het niet de bedoeling was dat ik bekend ging maken dat ik gevraagd was voor TEDx. Pas als hij het bekend maakte, was ik zeker van deelname.

Twee maanden geleden kwam het verlossende woord. Via Twitter werd wereldkundig dat ik zou gaan spreken. De regels van het spel werden me duidelijk gemaakt: een verhaal met een sterke boodschap vertellen in slechts acht minuten. Een ‘idea worth spreading’ zoals TED het noemt.

My TED Talk (English version)

Two years ago, our daughter Guusje is in hospital. My wife Yvonne and I are sitting beside her bed. A friendly doctor walks into the room. She tells us that she wants to talk about the CT-scan made earlier that day. Together we walk to another room, and take a seat. Three doctors are sitting in front of us. One of them tells us they have seen a tumour in the left lung of our daughter, and spots in her right lung. 

And then there was silence, deadly silence.

Lightning struck. I hear cancer. I think death. 

It is as if I find myself in a very bad movie. The doctor tells us that Guusje will probably remain hospitalised for a very long time. He decided to book a room for us at the Ronald McDonald House. This is a place where parents can spend the night, when their child is in hospital. He did that with the best of intentions, but my thought is: “Who are you to make that kind of a decision for us?” I hadn’t realized yet, that our lives didn’t belong to us anymore.

TED - Our daughter Guusje chose her moment

Verslag TEDtalk door Anke Murillo Oosterwijk:

De medische gevangenis

Het verhaal van hoe Lowie van Gorp zijn dochter verloor aan kanker is ongelofelijk aangrijpend. Het is een speciaal verhaal, want Guusje was speciaal.

Door haar dood, en door haar vaders blog, werd Guusje een teken van hoop, een voorbeeld, een houvast voor vele mensen. Iets wat ontstond uit de liefde voor een creatief en slim meisje, dat ook heel erg ziek was… Puur liefde, en niets anders. En dat in een wereld die overgenomen is door beesten! Menselijke beesten. Tenminste… dat lijkt soms zo. Als ik op tv een Noord-Koreaanse nieuwslezeres hoor praten, met een agressieve stem krachtiger dan de eigenlijke nucleaire raket, over het vermoorden van vele mensen. Daar heb je het, aan twee kanten van het cognitief emotioneel spectrum: liefde en haat. Iedereen kent liefde en iedereen kent haat. Op de een of andere manier leven ze in ons mensen symbiotisch samen.

Voor veel mensen rust er nog altijd een taboe op verdriet

Verschenen in het Brabants Dagblad van 29 maart 2013

‘Ja, het klinkt misschien raar dat mensen die gaan sterven juist een inspiratiebron vormen en troost bieden aan hun naasten. Maar ik weet dat het kan. Onze dochter Guusje heeft mij wijze lessen geleerd in de tijd voordat zij kwam te overlijden toen ze nog maar tien jaar was. Zo liet zij zien dat er altijd dingen zijn om van te genieten, hoe moeilijk je het ook hebt. Maar je moet die mooie dingen wel willen zien. Een zinsnede die daar goed bij past, luidt: op de wind heb je geen invloed, wel op hoe je de zeilen zet.

Het sleutelwoord is betrokkenheid

Verschenen in Liever Elisabeth - door Ron Maijen

Lowie van Gorp is vader van zes kinderen. Eén daarvan leeft niet meer. Zijn dochter Guusje overleed in 2011 op tienjarige leeftijd aan kanker. Lowie schreef hierover in zijn weblog en zijn boek KanjerGuusje. Over de zorgverlening die zijn familie ervoer geeft hij nu lezingen, genaamd ‘Zij maakten het verschil’.

‘Zij maakten het verschil’ is een ode aan artsen en verpleegkundigen. Voor goede luisteraars bevat Lowies verhaal – net als zijn boek - niettemin ook tal van praktische adviezen, zowel voor professionele zorgverleners als voor vrienden en bekenden van families met een doodziek kind. Hij weet uit eigen ervaring waar deze mensen wel of geen behoefte aan hebben. Dat zijn soms totaal andere dingen dan wat omstanders zelf bedenken. Hoe goedbedoeld ook.

Ons verdriet kan niet in de kast

Gisteren was het 16 maart. Precies twee jaar geleden dat Yvonne met Guusje naar de huisarts ging. Toen werd ze opgenomen. Men dacht aan een longontsteking. Yvonne heeft de beelden voor altijd in haar hoofd. Samen met Guusje in het ziekenhuis. Een arts die op onvriendelijke toon vraagt: ‘Schrikt u ervan dat uw dochter wordt opgenomen?’ Yvonne die niets zegt en denkt: ‘Vroeger gingen kinderen dood van een longontsteking.’

Vandaag wordt aan onze jongste dochter Loes gevraagd welke woorden ze niet graag wil horen. Ze zegt: ‘Dat ik niet aan Guusje moet denken.’ Onze kinderen horen het vaker. Het lijkt alsof het beter is om niet te vaak aan hun overleden zusje te denken, want dan hebben ze verdriet.

Ik vertelde een keer tegen iemand dat de CD met muziek van Guusjes uitvaart bijna altijd in mijn autoradio zit en dat ik er vaak naar luister. De reactie was: ‘Zo blijf je er wel in hangen.’ Ik heb niets gezegd, maar ik heb me wel afgevraagd wat deze reactie zegt over die persoon. Waarschijnlijk dat hij geen groot verlies had meegemaakt.

Toen Guusje twee weken overleden was, reageerden klasgenoten van onze dochter Lisa dat ze er nou maar eens over op moest houden. Het was immers al twee weken geleden. Als mensen dit horen, reageren ze vaak vol ongeloof. Maar hoe is de reactie als ik ‘twee weken’ vervang door ‘twee jaar’?

Heimwee

Het is zondagochtend. Yvonne en ik zitten samen aan het ontbijt. Loes is niet thuis. Ze heeft een weekend van haar toneelgroep. Onze andere kinderen slapen uit. Ik schenk een tweede kop koffie in en snijd een plak van de Groninger koek die ik deze week heb gekregen bij een lezing. Er staan zes borden op de tafel. Meer dan in een gemiddeld Nederlands gezin. Toch vind ik het weinig.

Op doordeweekse dagen zijn we met zes personen. Guusje overleden. Janneke op kamers. Twee personen minder dan jaren het geval was. Ik zie kinderen als rijkdom. We zijn nog altijd rijk, maar minder dan vroeger.

Betrokkenheid

Een maand geleden verscheen het boek ‘Zo, nu ben je wees’. Geschreven door Jojanneke van den Bosch. In september 1989 stierf haar vader. Vijf maanden later haar moeder. Jojanneke was 14 en wees. Op de cover van het boek staat de titel in een tekstwolk. Daaronder nog een wolk met ‘doei’.

Ik las het boek in twee avonden uit. Veel voorbeelden van lage betrokkenheid. Bijvoorbeeld van een verpleegkundige die Jojanneke om kwart voor 6 aantrof in het ziekenhuis, nadat die middag haar moeder was overleden. ‘Ik had toch gezegd dat we om 6 uur sluiten’, meldde de verpleegkundige. Het mortuarium was ’s avonds dicht. De vergelijking met een supermarkt drong zich op.

De dood verzwegen

Vorig week sprak ik in Goes. Na de lezing werd ik uitgenodigd voor een drankje. Hoewel de afstand naar huis nog ver was, besloot ik om even een cola te drinken. Aan een tafeltje nam ik plaats bij de vrijwilligers van Yarden Vereniging. Zij hadden de avond in Hotel Terminus georganiseerd.

Een dame complimenteerde me over de wijze waarop Yvonne en ik onze kinderen om lieten gaan met het overlijden van hun zusje. Zesenzestig jaar geleden was haar moeder overleden. Zij was toen 3 jaar. Haar zus, die naast haar zat, was 5. Ik vroeg aan de zussen hoe zij het overlijden van hun moeder hadden ervaren.

Een lieve man

Toen Guusje in het Emma Kinderziekenhuis was opgenomen, werd ik bedolven onder sms’jes, telefoontjes en e-mails. Het leidde al snel tot het begin van een blog. Inspiratiebron voor het delen van ons verhaal was ‘Heb jij nog iets op je lever?’ van Wil.

Jan tijdens de boekpresentatie van KanjerGuusje bij Bruna Kaatsheuvel

Yvonne en ik kenden Jan en Wil al jaren. Hun dochters Nienke en Annelijn waren lid van scouting. Ik was hun leider. Het viel me op dat Nienke en Annelijn sociaal waren richting andere kinderen en vaak goede zin hadden. Ik hoopte dat mijn kinderen later ook zo zouden worden. Jan en Wil gingen vaak mee met ouder-kind-weekenden van scouting. Met Jan kon je lachen. ‘Als je iemand nodig hebt, dan weet je het wel’, riep Jan. ‘Wat weet ik dan?’, vroeg ik enthousiast. ‘Dat je mij niet hoeft te bellen’, lachte Jan.

Hoeveel kinderen heb je?

Gisteravond gaf ik een lezing in Ede. De vragen en reacties vanuit het publiek zijn anders dan vorige week in Doetinchem. Een jonge man vraagt: ‘Ben je niet bang dat het verlies van Guusje went?’ Ik antwoord dat het went. Ik sprak erover met Yvonne tijdens onze zomervakantie. Het beeld van vijf kinderen went. Ik weet dat Guusje niet meer tussen onze andere kinderen kan lopen of op de bank kan zitten. Dat staat los van het verdriet. Ook daar zou je van wennen kunnen spreken. Ik mis Guusje elke dag. Het is een deel van mijn leven.

Vandaag ben ik op kantoor in Utrecht. Ik zit aan een blok van zes bureaus. Tegenover mij zitten twee collega’s. We kennen elkaar niet echt. Ze praten met elkaar.

Lezing in Doetinchem

De komende maanden ben ik uitgenodigd door Yarden Vereniging om twintig lezingen te verzorgen. Vandaag de eerste in Doetinchem. Aan het einde van de middag rijden Yvonne en ik Kaatsheuvel uit. Ik ben blij dat Yvonne meegaat. Ik vertel veel over ons gezin. Ik wil graag weten wat zij van mijn verhaal vindt.

Onderweg regent het. Af en toe staan we in de file. Daar baal ik van. Ik wil niet te laat komen. Gelukkig rijden we precies om 7 uur het parkeerterrein op. We worden ontvangen door een vriendelijke dame. Zij brengt ons naar de zaal waar ik dadelijk zal gaan spreken. Als alles is geïnstalleerd, neemt vrijwilliger Jan mij mee voor koffie. Ik loop een ruimte in waar circa vijftig mensen aan de koffie zitten. Ik voel me enorm bekeken.

Nooit meer alleen

Enkele maanden terug boekte Yvonne een weekje Landal. Ze wilde Nieuwjaar graag met ons gezin samen vieren op een rustige plaats. De keuze viel op Hoog Vaals. Als we op vrijdagmiddag 28 december naar Zuid-Limburg rijden, denk ik aan de laatste vakantie met Guusje.

Begin maart 2011 brachten we een week door op Landal Heihaas bij Putten. We bezochten veel musea. Onze laatste vakantie van zorgeloos geluk. Een week later zou Guusje met Yvonne naar de huisarts gaan en voor de eerste keer worden opgenomen in het ziekenhuis.