Voor altijd moeder van Guusje

Door Elske Slingerland-Schreuders
Verschenen in Attent, een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Guusje... Een meisje dat in de bloei van haar leven getroffen wordt door een tumor in haar linkerlong. Zeven maanden vocht ze om te leven. Maar zoals blaadjes een boom loslaten wanneer alle levenskracht eruit is, moest ook Guusje haar familie loslaten en andersom. Ze werd tien jaar. Kort na haar overlijden verschijnt het boek KanjerGuusje, waarin haar vader schrijft over haar ziekte en sterven. Tweeëneenhalf jaar later zit ik met Yvonne van Gorp, haar moeder, aan hun Brabantse keukentafel. We spreken over leven zonder Guusje.

Voor mijn gevoel is het al veel langer geleden dat ik op de nieuwssite van Omroep Brabant las dat Guusje was overleden. Yvonne: ‘Soms voelt het als pas twee jaar, soms als meer dan twee... Het wordt gewoon nooit meer zoals het was. Je bent nooit meer onbezorgd. Nu voelt het vooral als: nooit meer compleet. Als we met ons gezin door een pretpark lopen, zijn we voor de buitenwereld een compleet gezin. Maar ik voel: het klopt niet.’


Mijn grote zus

‘Wanneer ben ik even oud als Guusje?’
‘Hoe bedoel je?’
‘Ik ben nu tien. Guusje was toch ook tien.’
‘Dat klopt. Maar jij bent vandaag tien geworden. Guusje overleed vijf maanden na haar verjaardag. Er gaat een dag komen dat jij ouder wordt dan Guusje ooit geworden is.’
‘Wanneer is die dag?’
‘Dat is geen eenvoudig rekensommetje.’

Vandaag is het die dag: 19 maart 2014. Loes is even oud als Guusje op haar sterfdag. Als je naar buiten kijkt, dan schijnt de zon. Een mooie dag. Vanmiddag laat Loes een ballon op. Met een brief voor Guusje.

‘Is Guusje vanaf vandaag de jongste?’
‘Nee, dat blijf jij voor mij.’
‘Ik word ouder dan Guusje.’
‘Dat klopt.’
‘Maar ze blijft wel mijn grote zus.’



Ik noem haar naam


Ik noem haar naam.

Niet om jou een onprettig gevoel te geven.
Ze is mijn dochter. Ik wil over haar praten.

Niet om even bij haar stil te staan.
Ze is een deel van mij.

Niet om jou een schuldgevoel te bezorgen.
Ik ben een ouder. Net zoals jij.

Niet om jou onderuit te halen.
Ik ben trots dat ik haar vader ben.

Nooit vergeten

Eind oktober werd ik geïnterviewd door Yvonne Hoebe in verband met het uitkomen van mijn tweede boek We houden je vast. Na het gesprek kreeg ik van Yvonne haar boek 'Nooit vergeten'. Ze schreef het naar aanleiding van het overlijden van haar dochter Denise. De laatste dag van 2013 heb ik tijd genomen om het boek uit te lezen. Een goede beslissing.

Denise overleed op 11 juni 1994. Elf dagen voor haar zestiende verjaardag. Ze had leukemie. Het boek geeft een 'kijkje in de keuken' van een gezin dat verder leeft met de dood van een kind. Ik kon het boek niet wegleggen. Gisteravond begon ik erin te lezen. Nu is het uit.

Yvonne maakt duidelijk dat 'zeggen wat je denkt, vindt en voelt' de sleutel is om door te kunnen gaan. In 'Nooit vergeten' zet ze haar gedachten, meningen en emoties op papier. Voor mij was het boek een feest van herkenning.

Gewoon en niet vergeten

Het is zondagavond. De verlichte intocht van Sinterklaas trekt dadelijk aan ons huis voorbij. Er wordt keihard op de deur geklopt. Twee pieten komen binnen. Ze hebben een kaarsje bij zich. Voor Guusje. 


Ik ben verrast. Een cadeautje, uit onverwachte hoek. Ik kan mijn gevoel bijna niet in woorden uitdrukken. Hoe fijn ik het vind. Hoe gewoon het is. Ze is erbij. Niet vergeten.

Het derde sinterklaasfeest zonder Guusje. Over de eerste keer schreef ik in We houden je vast.

Elk jaar ‘bestellen’ Yvonne en ik de Sint. We nodigen kinderen uit en zorgen voor cadeautjes. Dit jaar is het er niet van gekomen. De plaatselijke Stichting Sinterklaas heeft de rollen omgedraaid. Aan het begin van de zaterdagavond wordt er op het raam geklopt. Loes rent naar de voordeur. Sint en zijn pieten komen binnen. Er wordt veel gelachen. Onze kinderen krijgen cadeautjes. Ook Guusje. Het voelt goed dat Sinterklaas haar niet vergeten is. Hij schenkt haar een zilveren beker. Er zit een plaatje op met de tekst ‘je bent een kanjer’.

Boekpresentatie

Op vrijdagavond 1 november was de presentatie van We houden je vast. Er waren tweehonderd genodigden. Het was een prachtige avond. Ik had ervoor gekozen om stil te staan bij twee jaar KanjerGuusje. Deze organisatie zet zich in voor de ondersteuning van de zorg voor kinderen met kanker en hun naasten.

Het eerste exemplaar

Vrijdag 1 november was de presentatie van ‘We houden jevast’. Het eerste exemplaar van mijn nieuwe boek heb ik overhandigd aan Arthur. Hij is vrijwilliger bij het Emma Kunstatelier. Waarom koos ik voor Arthur? Wat maakt hem tot een bijzonder mens?

Begin april 2011 lag Guusje op de kinder-intensive-care van het AMC. Een hele nacht zat ik naast haar bed. Arthur zorgde voor haar. Hij was vriendelijk en werkte secuur.
Enkele dagen later waren we op een gewone kinderafdeling. Guusje sliep. Ik zat te schrijven in de ouderlounge. Ik raakte met Arthur, die toevallig voorbij liep, aan de praat. Hij vertelde over zijn werk. Ik was onder de indruk.

Elke dinsdag trokken de vrijwilligers van het Emma Kunstatelier langs de bedden. Kinderen mochten schilderen, boetseren of etsen. Guusje genoot ervan. Op een dinsdagmiddag kwam ik Arthur weer tegen. Niet als IC-verpleegkundige, maar als vrijwilliger van het Kunstatelier. Weer raakten we aan de praat. Ik sprak over prettige afleiding. Arthur vertelde over kinderen die trots kunnen zijn. Stel je voor dat je ziek bent. Kaal door de chemo. Misselijk van de medicijnen. En toch maak je een prachtig schilderij of boetseer je een schitterend kunstwerk. Dan heb je een goede reden om trots te zijn.

Zevenhonderd dagen

Vandaag is het zondag. Net zoals zevenhonderd dagen geleden. De dag dat Guusje overleed. Het klinkt als lang geleden en toch voelt het zo dichtbij.

Ik hoorde deze week iemand zeggen: ‘Als mijn kind sterft, dan stort mijn wereld in. Dan is er voor mij geen reden om nog verder te leven.’ Ik kon het niet laten om te reageren. Ik heb gezegd dat alles anders is, als het je werkelijk overkomt. De werkelijkheid is vaak anders dan we vooraf dachten. Ook als je kind overlijdt.

Vanavond maakte ik een boswandeling. Alleen met onze hond. De zon stond laag. De stralen sterk door de bomen. Ik voelde me gelukkig. Ik dacht: ‘Hoe is het mogelijk? Ik heb een dochter verloren. Ik mis haar intens. Hoe is het mogelijk dat ik dan toch geniet van dit mooie moment?’

Speelkamer voor de kinder-intensive-care

Tekst afkomstig van de website ‘Vrienden van het WKZ’.

KanjerGuusje heeft vrijdag 20 september een cheque ter waarde van € 50.000,- overhandigd aan dr. Koos Jansen, hoofd kinder-intensive-care Wilhelmina Kinderziekenhuis. Met dit bedrag wordt een speelkamer in de nieuwe kinder-intensive-care van het WKZ gefinancierd. “In de speelkamer kunnen ernstig zieke kinderen weer even kind zijn”, zegt Lowie van Gorp, ambassadeur van KanjerGuusje.


Samen kunnen zijn met familieleden, spelen met broertjes en zusjes en gezamenlijk eten in één ruimte. Deze situaties zijn onmogelijk op de huidige kinder-intensive-care. “Op de IC is het soms moeilijk om echt kind te kunnen zijn”, vertelt Yvonne van Gorp, wiens dochter Guusje op 10-jarige leeftijd overleed aan een zeldzame vasculaire tumor in haar linkerlong. “Terwijl het zo belangrijk is dat ook zieke kinderen kunnen spelen zoals andere kinderen. Guusje wilde destijds bijvoorbeeld kleuren. Maar dat was niet mogelijk, omdat er geen potloden of stiften in de buurt waren.”

Guusje en KanjerGuusje

‘Hier is de cheque.’
‘Je hebt hem ingepakt?’
‘Ik ga ervan uit dat nog niemand mag weten welk bedrag jullie gaan schenken.’
‘Dat klopt. Morgen wordt het bekend gemaakt.’
‘Je mag er trots op zijn.’

Yvonne en ik lopen fotowinkel RPQ uit. Onder mijn arm de grote cheque. Morgen gaan we namens KanjerGuusje geld schenken. Ik ben inderdaad trots op de mooie projecten die worden gesteund.

Een tweede boek

‘Zijn er vragen?’
‘Ga je nog een boek schrijven?’
Zo ging het vaak tijdens lezingen.

Waarom zou ik nog een boek schrijven? Deze vraag heb ik mezelf vaak gesteld. In het voorjaar begon het te kriebelen. Guusje was meer dan vijfhonderd dagen dood. Er voltrok zich een proces. Ik was me er bewust van. Ik was echter niet in staat om dat proces onder woorden te brengen. De behoefte nam toe om te gaan schrijven.

In april sprak ik met Yvonne over een tweede boek. Woorden geven aan het rouwproces waar we als gezin doorheen gaan. Ze vond het een goed idee, maar ze besefte ook dat schrijven veel tijd kost. Ze raadde me aan om zo snel mogelijk te beginnen. Ik was immers van plan om na de zomervakantie terug te keren in het onderwijs.

Vijf maanden later. Het boek is klaar. Dezelfde vormgever en drukker als bij KanjerGuusje, maar wel een heel ander boek. Geen dagboek. Een roman bestaande uit negen delen. Elk deel behandelt een periode uit mijn leven na het overlijden van Guusje. Tijdens het schrijven realiseerde ik me weer dat ik op de wind geen invloed heb, maar wel op hoe ik mijn zeilen zet. Drie elementen spelen daarbij een belangrijke rol: kracht, betrokkenheid en trots. Kracht vanuit mezelf, betrokkenheid van mijn omgeving en trots op Guusje.


Gegevens van het boek
Titel: We houden je vast
Omvang: 282 pagina’s
ISBN: 9789081911214
Uitvoering: paperback
Prijs: 14,95 euro
Verschijningsdatum: 2 november 2013

Facebook
We houden je vast heeft een pagina op Facebook: www.facebook.com/wehoudenjevast. Hierop zullen regelmatig updates verschijnen.

Reserveren
Je kunt jouw exemplaar van We houden je vast nu al reserveren bij Bruna Kaatsheuvel (brunakaatsheuvel@hetnet.nl). Op zaterdag 2 november signeer ik in deze winkel.
Wil je het boek begin november per post thuis ontvangen? Stuur dan een mailtje naar bestel@kanjerguusje.nl. Je ontvangt dan een e-mail over het bestelproces. Houd rekening met 1,95 euro verzendkosten bij één exemplaar. Bij meerdere exemplaren worden geen verzendkosten in rekening gebracht.
Met de aankoop van het boek steun je de stichting KanjerGuusje.

Guusjes bed

Wat doen we met Guusjes bed? Afbreken of laten staan? Yvonne zei een jaar geleden dat ze er niet aan moest denken dat iemand anders in Guusjes bed zou slapen.

Vroeger zou ik gezegd hebben dat afbreken van het bed logisch is. Niet blijven hangen in het verleden. Het leven gaat door. Tegenwoordig denk ik anders. Guusje is er niet meer. Ik mis haar. Elke dag weer. Haar bed is een tastbare herinnering. Die heb ik graag bij me.

Er zijn veel ouders van een overleden kind die de slaapkamer niet veranderen. Twintig jaar later stap je de kamer binnen van toen. Bed, bureau en posters. Alles zoals het ooit was. Ik kan het me voorstellen. Ik zou het graag willen. Guusjes slaapkamer behouden. Voor altijd zoals het was.

Dezelfde hobby

Landal Sluftervallei heeft twee 24-persoonsbungalows. Deze zijn spiksplinternieuw. Twee weken geleden vroeg Bas Hoogland wie er van zijn volgers op Twitter in aanmerking wilde komen voor een testweekend. Yvonne reageerde direct. Ze gaf aan graag een weekend door te willen brengen met lotgenoten. Gezinnen die een kind met kanker hebben of, helaas zoals wij, moeten missen. Bas was enthousiast. Yvonne mocht vier andere families uitnodigen.

Dit weekend zijn we samen op Texel geweest. Een bont gezelschap. Vijf verschillende gezinnen. Drie met een kanjerkind (Xena, Pim en Pieter) en twee met een koesterkind (Marnix en Guusje). Voor de meeste mensen was het een eerste kennismaking met elkaar.

Volg je hart

Het is een tijd geleden dat ik een blog schreef. Er is veel gebeurd de afgelopen maanden. Ik kan het niet even samenvatten in een blogje. 
Vaak vragen mensen aan ons: ‘Hoe gaat het nu met jullie?’ Een goede vraag, maar lastig te beantwoorden. Zeker als het over onze kinderen gaat. Ik heb al eerder gezegd dat ik niet in hun hoofden kan kijken. Meestal stel ik een tegenvraag: ‘Hoe gaat het met jouw kinderen? Weet je écht hoe het met hen gaat? Wisten jouw ouders hoe het vroeger met jou ging?’ 
Mijn indruk is dat het goed met ons gezin gaat. Yvonne heeft een vast contract gekregen bij haar werkgever. Alle kinderen zijn over naar het volgende schooljaar. Thuis hangt er een prettige sfeer. 

Bewust genieten. Yvonne en ik doen het vaker dan vroeger. We deden het bijvoorbeeld gisteren. Ik was jarig. Aan het einde van de middag reden we naar Tilburg. Samen met onze kinderen een hapje eten en daarna naar de bioscoop. We weten hoe belangrijk het is om te genieten van mooie momenten. Het leven kan zomaar over zijn.
Op de wind heb je geen invloed, wel op hoe je de zeilen zet. Guusje komt nooit meer terug. De wijze waarop we omgaan met het gemis, proberen we zoveel mogelijk te beïnvloeden. Op positieve wijze. Mooie kansen pakken die voorbij komen.