Thuis is het stil. Yvonne is naar haar werk. Onze oudste drie kinderen liggen in bed. Ik zie dat ik een e-mail heb ontvangen over mijn rooster voor komend schooljaar. Veel tussenuren. Twee maal het eerste uur vrij. Altijd hetzelfde lokaal. Vervolgens ga ik lessen voorbereiden.
Om kwart over 11 gaat de telefoon. Het gaat niet goed. Ik haal Guusje snel op. Thuis geeft ze aan veel pijn te hebben. Volgens Guusje ging het redelijk goed op school. Later hoor ik van juf Ilse, de intern begeleider, dat onze dochter slechts een half uur actief heeft meegedaan. Erbij zijn is voor ons meisje belangrijker dan meedoen.
Na de lunch spelen Hans, Anton, Guusje en Loes een spel op de WII. Als de school weer is begonnen, blijft Guusje thuis. Ik ga verder met lessen voorbereiden.
Om 3 uur gaat de bel. Het is Lindy. Zij gaat voor Guusje zorgen op dagen dat Yvonne en ik werken. Met school heb ik afgesproken dat ik Lindy deze middag kom voorstellen. Guusje speelt sinds de lunch met de WII. Is dit het meisje dat zo weinig fut had vanmorgen? Wat een tegenstelling. Ochtend versus middag.
Tegen 4 uur lopen we terug naar huis. Lindy duwt de rolstoel. Guusje geeft aan dat ze graag met Ina wil spelen. Bij haar vriendin blijft ze maar een half uurtje. Dan staat ze weer aan de deur. Het gaat niet goed.
Verder verloopt de dag rustig voor Guusje. Voor buitenstaanders is het een vreemde dag: goede en slechte tijden wisselen elkaar af. Typisch voor onze zieke dochter. Het is afwachten. Elke dag. Wat worden de goede en slechte momenten? Niemand die het vooraf weet.
Guusje’s ziekte is onvoorstelbaar.
Het dagelijkse verloop onvoorspelbaar.
Het dagelijkse verloop onvoorspelbaar.