In de middag ga ik samen met Yvonne en Guusje naar Tilburg. We zoeken een plaats om te parkeren voor gehandicapten. Het lijkt wel of alle beschikbare plaatsen bezet zijn. Ik merk op dat ook gehandicapten een vrije zaterdag hebben. Ze hebben ook nog allemaal een auto. Of zijn de parkeerkaarten ooit gratis weggegeven bij een pakje boter? Onze ervaring is anders. We vinden na even zoeken een plaatsje achter een feestwinkel.
Guusje heeft nieuwe schoenen nodig. Ik ben blij met de nieuwe rolstoel van onze dochter. Geen lomp en zwaar geval. Lekker licht en makkelijk wendbaar. In een van de winkels is een lift. Het personeel stapt de lift in en zegt dat ze lift dadelijk voor ons naar beneden stuurt. Ik moet lachen. In deze winkel is de klant koning, maar het personeel keizer. Ik ben twee keer in de Verenigde Staten geweest. Ik hoor Nederlanders vaak afgeven op Amerikanen, maar van klantgerichtheid hebben ze aan de andere kant van de oceaan echt meer verstand. Daar zou een dergelijke actie van het personeel ‘not done’ zijn. Het zou gewoon niet in ze opkomen.
Het rijden met een rolstoel is iets waaraan je moet wennen. Veel herinneren aan het duwen van een buggy komen boven. Er gaan regelmatig mensen net voor de rolstoel lopen en vervolgens stilstaan. Ook het passeren van een stoel bij veel drukte levert kamikazeachtige taferelen op. Mensen die bijna over de rolstoel duiken om ons in te kunnen halen.
Ook liften zijn een uitdaging. Niet omdat het personeel in winkels voordringt, maar omdat veel mensen een houding hebben van ‘ik eerst’. Het is me al vaak opgevallen bij het verlaten van een lift. Mensen, die de lift in willen gaan, blokkeren de doorgang. Blijven met hersenloze blik staan. Ik zou iedereen tegen de enkels kunnen rijden of vragen om doorgang. Ik heb echter een andere aanpak. Als de deuren opengaan van de lift, sta ik met mijn rug richting uitgang. Ik loop met de rolstoel achteruit. Zeg niks. Vraag niks. Vaak zie ik in de spiegel, die in de lift hangt, hoe mensen de ingang blokkeren en vervolgens uitwijken. Het meest vermakelijk zijn mensen die proberen de lift binnen te dringen en er dan achter komen dat ze opzij moeten springen.
Actie schoenen kopen slaagt deze middag. Zelfs twee paren. In een winkel waar we prima worden geholpen. Het kan natuurlijk wel. Ook in Nederland.
Thuis ga ik een heerlijke boswandeling maken met onze hond Balou. Even tijd om na te denken. Met name over het komend schooljaar bij mijn nieuwe werkgever. Verder over Guusje. Vandaag een goede dag. Af en toe extra medicatie tegen de pijn, maar niet buitensporig veel. Het beeld van de momenten van pijn blijft grillig.
Ik krijg de laatste dagen regelmatig de vraag of Guusje nog steeds wordt bestraald. Op 1 augustus is ons kleine blonde meisje eenmalig bestraald. Het effect is onduidelijk. Daarom is besloten hiermee niet verder te gaan.
Gisteren lag er bij thuiskomst een enveloppe in de brievenbus. Een oproep voor een CT-scan op maandag 12 september. Na de vierde cyclus van chemo. Vervolgens bepaalt de kinderoncoloog hoe de behandeling wordt voortgezet.
Het regende vandaag hard. Terwijl ik door de bossen loopt begint de zon te schijnen.
Het wordt weer zomer, in de zomer
Is de lucht voor altijd blauw
Ik ben nergens zonder
Ik ben nergens zonder
Ik ben nergens zonder jou