Zondag 28 augustus 2011

Gisteren een goede dag voor Guusje. Vandaag een slechte. Onze dochter klaagt dat de pijn niet echt weg wil gaan. Ze gebruikt veel extra medicijnen tegen pijn. 

Vandaag heb ik het druk. Voorbereidingen voor het komend schooljaar bij nieuwe werkgever. Veel uitzoeken. Afgelopen vrijdag was er een bijeenkomst voor nieuwe medewerkers. Morgenmiddag vergaderingen. Dinsdag de eerste lessen. Veel nieuwe gezichten. Veel informatie. Geen tijd om een ernstig ziek kind te hebben. Ik zal me er toch doorheen moeten slaan. Ik ga ervan uit dat me dat gaat lukken.

Een groot deel van de dag breng ik door achter mijn bureau. Beneden ligt Guusje op de bank. Ik werk tot de lunch. Daarna gaan Yvonne en ik met de drie jongste kinderen naar Tilburg. Er is een boekenmarkt in het centrum. Guusje en Loes krijgen van Yvonne een boek. Anton staat ongeïnteresseerd naast mij. Hij vraagt zich af wat hier nou leuk aan is. Ik beloof hem dat we nog even naar de speeltuin gaan in het Wandelbos. Dat plan gaat helaas niet door. De regen komt weer eens met bakken.

Guusje’s pijn is grillig. De ene dag veel. De andere dag weinig. Ik zie geen vooruitgang. Wat moet ik erover schrijven. Het is te heftig en te zwaar voor zo’n klein meisje.

Ik twijfel of ik doorga met bloggen. Als ik het wel doe, weet ik niet in welke vorm. Een dagelijkse korte update? Een weekoverzicht? Ik zie wel hoe het gaat. Het bloggen moet passen in mijn dag.

Gisteren publiceerde ik een foto van Guusje met hoofddoekje. Is ze kaal? Ze verliest nog steeds veel haren. Als ze een pet of hoed draagt, zie je niet dat het bovenop dun is. Heel erg dun. De hoofdhuid is zichtbaar. Yvonne zal er morgen over spreken met Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog.

Het is vandaag vijf maanden geleden dat Guusje voor de tweede keer werd opgenomen in het TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. Ik was aan het werk. Yvonne belde. Ik bleef slapen in ziekenhuis. Eerst in Tilburg. Een dag later in Utrecht. Daarna in Amsterdam. Bijna acht weken was ik onafgebroken bij ons kleine blonde meisje in het ziekenhuis. Ook na thuiskomst ben ik elke dag intensief met Guusje bezig. Het is zwaar, maar ik doe het met liefde. Voor haar.

Morgen ga ik voor de eerste keer niet mee naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Yvonne gaat alleen met Guusje naar Amsterdam. Ik vind het moeilijk. Vanavond na het eten zit Guusje bij me op schoot. Leunend tegen mijn borstkast. Ze eet goed, maar geeft aan dat het niet goed gaat. Niet goed met de pijn. Ook voor het slapen gaan kruipt ze op de bank tegen me aan. Ze wil niet gaan slapen. Ik stel voor dat ik boven ga werken aan mijn bureau. Ze knikt instemmend en loopt mee naar haar slaapkamer.

Slapen is lastig. Enkele keren wordt Guusje wakker. Klagend over pijn. Ik zeg tegen onze dochter dat ze morgen in het ziekenhuis zeker moet vragen om een groene kraal voor aan haar kanjerkettingVerdiend voor vandaag. Een dag van strijd tegen pijn. Een groene kraal voor een rotdag, want dat was het.