Vandaag de eerste keer niet mee met Guusje naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Geen steun geven aan onze dochter.
Om half 9 brengen Yvonne en ik samen Anton en Loes naar school. Guusje gaat mee in de rolstoel. Vervolgens thuis koffie drinken. Daarna vertrekken Yvonne en Guusje richting Amsterdam. Het voelt vreemd. Ik wil erbij zijn in het ziekenhuis. Zorgen voor ons kleine blonde meisje. Zo zit de wereld niet in elkaar. Thuis moet er brood op de plank. Aan het werk dus.
Afgelopen vrijdag zou onze zoon Hans medicijnen ophalen bij de apotheek. Aan het einde van de middag bleek dat hij dit vergeten was. Een zelfde voorval op zaterdag. Hans zou zijn zus Loes om half 4 ophalen bij scouting. Yvonne en ik waren met Guusje in Tilburg. Tegen 4 uur kreeg Yvonne een telefoontje. Loes was niet opgehaald. Thuisgekomen had onze zoon een verklaring voor zijn gedrag. Intelligente mensen, zoals hij, vergeten vaak alledaagse dingen. Toen we vroegen om een voorbeeld, noemde Hans boterhammen voor lunch vergeten mee te nemen naar school.
Laat in de ochtend rijd ik naar mijn nieuwe school. Ik moet een en ander regelen voordat ik kan starten met de lessen. Als ik rond luchtijd in de docentkamer kom, zie ik collega’s boterhammen uit hun tassen pakken. Ik weet meteen wat ik vergeten ben. Ik denk aan onze zoon Hans. Hij is niet intelligent. Het zit in zijn genen. Het is erfelijk bepaald. Boterhammen vergeten.
Regelmatig ontvang ik berichtjes op mijn telefoon van Yvonne. Ze houdt me op de hoogte. Bij aankomst hoort ze dat er problemen zijn bij de apotheek. Het gaat lang duren voordat de chemo beschikbaar is. Als er dan eindelijk moet worden aangeprikt en de spanning bij Guusje flink is gestegen, gaat het meteen goed. Een enorm verschil met het drama van vorige week. Fijn voor ons kleine blonde meisje.
Yvonne spreekt met een arts van het pijnteam. Er is uitgebreid over onze dochter gesproken door een team van specialisten. De huidige pijnmedicatie heeft de voorkeur. De meeste alternatieven zijn minder effectief. Er is wel een middel dat beter werkt tegen pijn, maar dan is onze dochter niet meer mobiel. Dan zou ze bijvoorbeeld niet meer in de speeltuin kunnen spelen. Het is en blijft een lastig verhaal. Bestrijden van pijn bij Guusje is ontzettend moeilijk.
Ook de behandelend arts, de kinderoncoloog, komt langs. Deze raadt Yvonne aan contact op te nemen met Stichting Haarwensen. Guusje verliest nog steeds veel haren. Bovenop haar hoofd is de huid duidelijk zichtbaar. Doorgaan met chemo betekent voor onze dochter kaalheid.
Wel of niet doorgaan met chemo? Het hangt af van de resultaten van een CT-scan. Gepland op maandag 12 september. Dat wordt weer een spannende week. Onmenselijk spannend.
De verpleegkundige doet er alles aan om Guusje en Yvonne zo snel mogelijk te laten vertrekken. Met succes. Als ik de Van Beurdenstraat inrijd, zie ik de Ford al te staan. Thuis hebben Yvonne en ik elkaar veel te vertellen. Zij over het ziekenhuis. Ik over het werk.
Na het avondeten wil Guusje heel graag naar toneel. Een dagje chemo is vermoeiend. Toch laten we haar gaan. Afleiding is goed voor Guusje. Ze houdt het maar een uurtje vol. We worden gebeld. Ik haal haar op. Ze heeft pijn. Onderweg naar de auto vertelt ze dat ze enorm gelachen heeft. Dat hoor ik graag.
Lach jij maar onbekommerd, meisje.
Het leven is voor jou al zwaar genoeg.
Te zwaar voor een meisje van tien.
Lach jij maar onbekommerd, meisje.
Het leven is voor jou al zwaar genoeg.
Te zwaar voor een meisje van tien.