Even later zitten we aan het ontbijt. Lisa is er niet bij. Zij was al vroeg uit de veren. Op weg naar haar oppasadres. Geld verdienen. Yvonne informeert bij de andere kinderen naar de plannen voor vandaag. Janneke klaagt. Eindelijk een mooie zomerdag. Moet zij de hele middag bij de HEMA werken. Hans heeft één doel voor vandaag: zo weinig mogelijk doen. Anton gaat zwemmen met zijn vriendje Jasper. Guusje krijgt bezoek van Lonneke. Samen gaan ze taartjes versieren. Yvonne en ik houden ons vandaag bezig met huishoudelijke klusjes.
Een rustige vakantiedag thuis in een normaal gezin. Zo lijkt het. Een gewoon gezin zijn we echter niet meer. Vier maanden geleden zaten Yvonne en ik tegenover drie artsen. Zij spraken over kanker bij Guusje. Meteen was er angst. Angst om onze dochter verliezen. Doodgaan en kanker horen bij elkaar.
Na het bericht van de artsen mocht ik Guusje vertellen dat ze ernstig ziek is. Dat we een dag later naar een ziekenhuis in Amsterdam zouden gaan met hele knappe artsen. Dat we een lastige tijd tegemoet gingen met vervelende onderzoeken.
Een lastige tijd is het geworden. De onderzoeken ingrijpend. Zeker voor ons kleine blonde meisje. Dit blijkt uit haar kanjerketting. Elke kraal staat voor een behandeling of onderzoek. Guusje’s ketting telt meer dan honderdtachtig kralen. Bijvoorbeeld voor bloedprikken, scans, narcose, intensive care en chemokuren. Meer dan tweeëneenhalve meter kralen die in chronologische volgorde het verhaal vertellen van haar ziek zijn. De laatste kraal staat symbool voor gistermiddag: bestraling.
 |
| Guusje's kanjerketting |
Inmiddels is duidelijk dat Guusje een vasculaire tumor heeft in haar linkerlong. Zo groot als een vuist van een volwassene. Er zijn ook plekjes in de rechterlong en in de benen. Op 5 mei is Guusje geopereerd. Doel was zoveel mogelijk verwijderen van de tumor in de linkerlong. Helaas was de tumor ‘verbakken’ met vliezen en organen. Operatief verwijderen is onmogelijk.
Nog nooit eerder heeft men zoiets gezien bij kinderen. Ook bij volwassenen is het zeldzaam. Er is geen protocol. Geen kant-en-klaar aanvalsplan.
Na de operatie moest de kinderoncoloog diep nadenken. Overleggen met andere artsen. Guusje’s ziekte is complex. Past niet in onze moderne tijd. Daarin eisen we voor alles een oplossing. Hier en nu. Er zijn geen pasklare antwoorden bij de bestrijding van de tumor. Ook niet bij de vreselijke pijn die deze veroorzaakt. Er zijn artsen die hun uiterste best doen om Guusje’s leven te redden. Proberen haar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bieden.
Ook Yvonne en ik hebben veel meegemaakt. We hebben veel gehuild. Zeker in het begin. Onze wereld is totaal veranderd. Nooit wordt de lucht meer strak blauw. Nooit meer onbezorgd zonnig. We hebben veel contact gekregen met lotgenoten. Ouders in hetzelfde schuitje.
We merken dat veel mensen in onze omgeving geen benul hebben van wat wij meemaken. Dat is niet vreemd. Dat is ook geen probleem voor ons. Wij hadden tot eind maart ook geen idee van de ellende die ouders meemaken van een kind met kanker. De reële angst van ouders om je dierbaarste bezit te verliezen.
Onze dochter heeft door haar ziekte een kanjerketting. Ik heb een blog. Begin april besloot ik iedereen op de hoogte te brengen van de situatie. Ik wist niet waar ik aan begon. Elke avond schrijf ik. Ik ging door toen we eind mei naar huis kwamen. Thuisgekomen na wekenlang verblijf in het ziekenhuis. Elke dag een verslag over de ziekte van Guusje. Meer dan honderdduizend opgevraagde webpagina’s. Meer dan honderd e-mailabonnementen. Meer dan honderdvijftig bladzijden op A4-formaat. Mijn verhaal over de ziekte van onze dochter.
Op straat spreken buurtbewoners mij aan. Ze lezen mijn verhaal. In mijn mailbox vind ik berichtjes. Mensen die ik niet ken. Ze leven mee met onze kanjer. KanjerGuusje is de naam die we voor onze dochter gebruiken op twitter. Het internetmedium om nog meer mensen te informeren over ons kleine blonde meisje. Inmiddels duikt KanjerGuusje op in de bladen. Pak de Libelle van deze week. Lees de column van Babette van Veen. Neem de Viva van begin juli. Hadjar Benmiloud schrijft een column met daarin #kanjerguusje.
Vaak stellen mensen mij de vraag hoe het met Guusje zelf gaat. Hoe ervaart onze dochter haar ziekte? Guusje beleeft haar ziekte als een meisje van tien. Ze weet dat kinderen aan kanker kunnen overlijden. De tumor kan niet weg. Daarvan is ze zich bewust. Guusje heeft als kind een groot vertrouwen in de artsen. Zeker in haar behandelend arts, de kinderoncoloog. Een schat van een dame. Verder heeft ze een hele goede band opgebouwd met enkele verpleegkundigen. Het medisch personeel leeft erg met haar mee. Dat merkt ze. Dat voelt ze. Samen gaan zij ervoor zorgen dat Guusje beter wordt. Daar vertrouwt ze op. Afgelopen week sprak Guusje over vakantie in Spanje. Zal het grote litteken dan nog zichtbaar zijn bij het zwemmen? Zo’n vraag toont aan: Guusje gelooft in haar eigen toekomst.
Hoe ervaar ik Guusje’s ziekte? Er is geen standaardplan. De te volgen route ligt niet vast. De weg verandert steeds. Onzekerheid voert de boventoon. Kan ik daarmee leven? Ik zal wel moeten. Ik heb geen keuze. Ik sta met Guusje’s ziekte op en ik ga ermee naar bed. Volledig in de ban van haar tumor en haar pijn.
Een tijd geleden dacht ik dat Guusje het nieuwe schooljaar niet zou halen. Twee weken geleden een CT-scan. De tumor bleek niet groter geworden. Nu denk ik aan het nieuwe schooljaar. Guusje die naar groep 7 gaat. Langzaamaan verder in de toekomst. Niet te ver. Spreekt Loes vanmorgen over Sinterklaas, dan denk ik meteen: “Zal Guusje erbij zijn?” Die vraag flitst als eerste door mijn hoofd. Zo is het leven. Leven van een vader met een dochter die kanker heeft.
Is dat erg voor mij? Ik vind van niet. Het is erg voor onze dochter. Ons kleine blonde meisje. Zij ondergaat alle behandelingen op een wijze die respect afdwingt. Voor haar is het pas echt erg. Zij is ziek. Heel ernstig ziek.
Er is veel veranderd in ons gezin sinds eind maart. Er zijn ook dingen die hetzelfde blijven. Die hopelijk niet veranderen. Guusje gaat na het eten bijna altijd bij mij op schoot zitten. Doet ze al jaren. Ook vanmiddag na de lunch. Ik pak mijn iPhone en maak een foto. Een beeld van een gewoon moment in ons gezin. Zoals het was. Zoals het is. Zoals het moet zijn.
