Rond 8 uur rijden we thuis weg. Eerst naar autobedrijf Hoefnagel. De Ford afleveren. De remlichten zijn stuk. Daarnaast doorgeven dat we een nieuw logo willen voor de BMW. Op de achterkant is een lelijke kale plek. Het logo is gejat. Balen.
Bij het autobedrijf merkt Guusje op dat mama vergeten is toverzalf (verdovingszalf) te smeren op haar handen. Noodzakelijk bij het prikken van een infuus. Rijden we terug naar huis? Terugrijden kost tijd. Straks wachten tot de zalf werkt ook. Het maakt weinig uit. We rijden door naar Amsterdam. Bij aankomst op de afdeling Kinderoncologie wordt direct de toverzalf aangebracht op de handen van Guusje.
Voor de chemo is een infuus nodig. De laatste keren had Guusje geluk. De artsen prikten meteen raak. Vandaag heeft onze dochter pech. Twee pogingen mislukken. Het doet heel erg pijn. Dikke tranen over haar wangen. Wat een drama voor ons kleine blonde meisje. De arts baalt zichtbaar. Ze kiest er voor een andere arts te laten komen. Derde poging. Ik zie bij Guusje het verdriet erger worden en de spanning stijgen. Poging drie is gelukkig succesvol.
Na het aanprikken van het infuus snel naar beneden. De radiotherapeut wacht op ons. Een eerste ontmoeting. Een aardige kerel. Hij laat ons kort vertellen wat er sinds half maart is gebeurd. Hij is goed op de hoogte met betrekking tot de tumor. Hij bevestigt wat we weten. Het is onduidelijk hoe Guusje’s tumor moet worden bestreden. Er is geen kant-en-klaar aanvalsplan.
Aangezien de medicijnen tegen de pijn niet het gewenste resultaat opleveren, zetten we vandaag een stap richting bestraling. Niet gericht op het verkleinen van de tumor. Daarvoor is de chemo bedoeld. Bestraling heeft als doel pijnbestrijding. De radiotherapeut benadrukt enkele keren dat hij geen garanties kan geven. Het is dus niet zeker dat de pijn vermindert. Yvonne en ik willen weten hoe lang het duurt voordat een mogelijk effect van een eerste keer bestralen zichtbaar wordt. Dat kan zijn morgen. Het kan ook zijn pas volgende week. Zei hij morgen? Dat klopt. De radiotherapeut houdt van doorpakken. Hij stelt voor om Guusje vanmiddag te bestralen. Yvonne en ik kijken naar elkaar. Zo snel. Dat hadden we niet verwacht. Wat we ervan vinden? Weer kijken naar elkaar. Conclusie: doen! Guusje’s kwaliteit van leven is laag. De pijn belemmert haar enorm.
We verlaten de spreekkamer en gaan meteen door naar een ruimte waar met een zogenaamde CT-simulator de te bestralen plaatsen worden bepaald. Met een zogenaamde moeilijk afwasbare stift worden grote lijnen op Guusje’s lichaam getekend. Het werkelijke bestralen vindt vanmiddag na de chemo plaats.
Na de CT-simulator krijgen we een korte rondleiding. Heel belangrijk voor Guusje. Ze krijgt een goed idee van wat er later vandaag gaat gebeuren. Voordat we de afdeling verlaten, krijgt Guusje een pop van Radio Robbie. Zoals Chemo Kasper symbool staat voor chemotherapie, staat Radio Robbie symbool voor radiotherapie. Naast de pop krijgt onze dochter een boekje over Radio Robbie. Uitleg over bestralen in kindertaal. Ook handig voor papa en mama.
Terug op de afdeling Kinderoncologie wordt meteen gestart met de chemokuur. Eerst medicijnen tegen allergie en misselijkheid. Zoals altijd ligt Guusje vrij snel te slapen. Haar standaardreactie op de medicatie. Guusje is Doornroosje.
Yvonne en ik hebben vervolgens gesprekken met de psycholoog en maatschappelijk werker. Geen zweverige praat, zoals sommige mensen denken. Vaak praktische tips.
De chemo is bijna klaar, als Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog, naar haar komt kijken. Guusje wil graag weten of er een nieuwe portacath wordt geplaatst. Het prikken van het infuus deze ochtend was allesbehalve een succes. Drie pogingen waren nodig. De eerste twee deden haar veel pijn.
De kinderoncoloog vertelt dat ze er nog steeds niet uit is. Ze is van plan na vier cylci van chemo een CT-scan te laten maken. Ik merk op dat vorige week gezegd werd pas na zeven cycli een scan. Verandering van inzicht dus. Zo is het ook eerder aan Yvonne en mij uitgelegd. Anderhalve week geleden is een CT-scan gemaakt. Deze is de basis voor de volgende stap. Veel artsen denken mee. Niet iedereen denkt hetzelfde. Op basis van diverse input bepaalt de kinderoncoloog haar eigen plan voor onze dochter. Er is geen kant-en-klaar protocol.
Als besloten wordt om na vier cycli te stoppen, dan krijgt Guusje nog vier keer chemo na vandaag. Is het waard om hiervoor een portacath te plaatsen? De kinderoncoloog geeft aan dat niet plaatsen van een nieuwe portacath voor dit moment de beste optie is.
Verder kijkt de kinderoncoloog naar Guusje’s haren. Ze verliest meer haar dan verwacht. De arts raadt ons aan contact te zoeken met Stichting Haarwensen. Zou wel eens nodig kunnen zijn. Zeker als het in dit tempo doorgaat met haarverlies.
We verlaten de afdeling Kinderoncologie. Nemen de lift naar beneden. Voor de tweede keer vandaag naar de afdeling Radiotherapie. Niet voor een gesprek nu, maar voor bestraling tegen de pijn. Radio Robbie doet zijn werk sneller dan Chemo Kasper. Guusje ligt op een tafel terwijl het bestralingsapparaat ronddraait. In een andere ruimte zijn Yvonne en ik. Samen met het personeel. Ik sta achter een microfoon. Lees voor uit een boek. Bedoeld om Guusje te laten luisteren naar een bekende stem. Rust geven. Ze ligt daar helemaal alleen in die grote ruimte. Best eng voor zo’n klein meisje.
Het is een lange dag in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Chemo en radiotherapie. Guusje heeft trek. Zin in een lekker broodje. Meer dan verdiend.
 |
| Guusje met Radio Robbie en Chemo Kasper |