“Wat is er?”
“Ik kan niet slapen.”
“Wat vervelend voor je. Waarom niet.”
“Ik heb pijn. Ik kan niet slapen.”
Ik kijk op de klok. Het is 3 uur.
“Yvonne, heb jij Guusje nog medicijnen gegeven?”
“Hoezo?”
“Ze kan niet slapen.”
“Geef haar alles maar.”
“Doe ik.”
“Mag ik ook een pilletje om te kunnen slapen, papa?”
Ik geef Guusje medicijnen. In het bijzonder tegen de pijn. Verder een pil om te kunnen slapen.
Guusje slaapt uit. Ik bereid mijn lessen voor. Tussendoor brengen we een bezoek aan mijn ouders, kijken we naar de laatste kilometers van de Tachtig van de Langstraat en slenteren we over de kunstmarkt die is opgesteld rondom de kerk. Guusje heeft iets met kunst. Ze staat stil bij de verschillende kramen. Bewondert de werken. Soms krijgt ze de kans om zelf creatief te zijn.
Na het avondeten speelt Guusje een spel op de laptop. Geen teken van pijn. Mooi om te zien.
De avond valt. Ik laat de hond uit. Het is vandaag tien jaar na de terreuraanslag op de Twin Towers. Ik weet nog goed waar ik was. Rustig aan het werk op kantoor. Collega’s praatten druk over de aanslag. Ik werkte door. Onverstoorbaar. Passend bij mijn karakter.
Zo ook op maandag 28 maart. Yvonne berichtte me dat Guusje weer werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik maakte eerst mijn college af. Daarna door naar het ziekenhuis. Niet van mijn stuk te brengen. Rustig. Alles komt goed.
Dat was mijn wereld tot 31 maart. Die dag ben ik veranderd. Die dag is ‘mijn 11 september’.
Via twitter las ik een artikel met de titel ‘De storm die kinderkanker heet’. Hieronder volgen enkele citaten uit dit artikel.
Ouder van een kind met kanker word je meestal onverwacht. Al weten ouders intuïtief dat er iets ernstigs aan de hand is, ze zijn er niet op voorbereid. De diagnose brengt veel teweeg. Ouders worden plotsklaps geconfronteerd met de sterfelijkheid van hun kind.
De zorg thuis voor een kind met kanker doe je er niet even bij. Het betekent: altijd klaar staan, 24 uur per dag, zeven dagen per week, maand in maand uit.
Als een kind kanker heeft, heeft het hele gezin kanker. Het gezin heeft verschillende relaties en ieder gezinslid heeft zijn relaties buiten het gezin. Plotseling komen al die verhoudingen in een ander daglicht te staan en bepaalt één gezinslid het leven en de gesprekken van de anderen.
Kinderen hebben behoefte aan veiligheid en houvast. Een normale, voorspelbare omgeving en een liefdevol gezin zijn de beste voedingsbodem voor een kind. Kanker brengt echter alle zekerheden aan het wankelen. Tijdens ziekenhuisopnames ligt het gezinsleven onder vuur, maar ook als het kind thuis is, is de druk enorm. Op ouders rust de taak om ondanks alle hectiek en spanning te proberen het gezinsleven zoveel mogelijk bij het oude te laten en de vertrouwde routine te handhaven. Ga er maar aan staan als je eigen wereld schudt op zijn grondvesten.
Hoe vertel ik het mijn kind? Wat vertel ik mijn kind? Wanneer vertel ik het? Vragen die niet alleen spelen bij de diagnose maar die blijven terugkomen tijdens, en soms ook na de behandeling. Bij elk nieuw onderzoek of nieuwe ingreep, bij iedere uitslag, bij elke complicatie. Praten over gevoelens, over angsten, over dood. Praten met je kind, hoe doe je dat als emoties de boventoon spelen?
Ouders hebben vaak meerdere kinderen. Ook voor hen moeten zij er zijn. Daarmee ligt meteen het probleem op tafel. Want je kunt jezelf niet in stukjes delen.
Ondanks alle goede wil krijgen de brussen te weinig aandacht en dat is voor ouders een ongelooflijk pijnlijke gewaarwording; dat hadden zij nooit zo gewild maar ze kunnen niet anders.
In de storm moeten ouders vooral ook zelf op de been te blijven. Zij mogen niet instorten. Maar als je al niet aan je partner toe komt, hoe kom je dan ooit aan jezelf toe? Aan tijd voor jezelf, aan een klein beetje ontspanning, en vooral: aan je eigen emoties? Hoe ga ik om met deze ziekte die meer en meer ons leven bepaalt?
Veel ouders hebben het gevoel geleefd te worden. De tredmolen waarin zij zitten laat geen ruimte voor een pauze. Zij krijgen te horen dat het goed is tijd te nemen voor dingen die zij daarvoor ook deden, het leven zo gewoon mogelijk te laten doorgaan. Sport, bezoekjes, uit eten.... Nog meer dingen die ‘moeten’. Het heeft zijn tijd nodig voordat ouders die dingen weer kunnen oppikken.
Doorgaan in de molen is een vorm van zelfbehoud. Op het moment dat je achterover leunt om na te denken, denderen de emoties over je heen. Pas veel later, als de stormen zijn geluwd, als de behandeling is afgesloten en de eerste controles goed zijn, komt de tijd van reflectie.
Ernstig zieke kinderen zijn daarop geen uitzondering. Integendeel, school is voor hen extra belangrijk. School biedt in een onzekere periode houvast en structuur. Het is het enige wat nog normaal is. School is deel van het vertrouwde leven van vóór de ziekte. School stelt eisen, daagt uit, en geeft daarmee zelfvertrouwen - hoe belangrijk voor een kind met een veranderd uiterlijk en een lichaam dat hem in de steek laat. School betekent contact met leeftijdgenoten. School biedt perspectief. Naar school gaan betekent dat er hoop is en toekomst. Een kind niet naar school laten gaan betekent impliciet dat alle hoop vervlogen is, dat het is opgegeven. Dat geldt ook voor kinderen die niet meer beter kunnen worden – tot het laatste moment willen zij vaak nog naar school.
Het geregel dat de zorg thuis met zich meebrengt is intensief en vraagt veel improvisatietalent. Beiden fulltime werken is eigenlijk onmogelijk.
De draaglast voor ouders van een kind met kanker is een optelsom van onzekerheden en verzorgende, medische, opvoedkundige, begeleidende en regeltaken. Met een natuurlijke vanzelfsprekendheid nemen ouders die last op zich, want hun onvoorwaardelijke liefde bepaalt hun draagkracht.
Een kind met kanker opvoeden is als opvoeden in de storm. Als de wind je aan alle kanten belaagt en uit evenwicht brengt, is er maar een gedachte: op de been blijven, we moeten op de been blijven.
Als je kind kanker heeft komen je zenuwen aan de oppervlakte te liggen. Gevoelens verdiepen zich en de grens tussen vreugde en verdriet wordt flinterdun.
Na 31 maart leef ik in een andere wereld.
Mijn wereld was zorgeloos zonnig.
De lucht strakblauw.
Tegenwoordig stormt het in mijn wereld.
De lucht is donkergrijs.
Zwart aan de horizon.
Mijn wereld was zorgeloos zonnig.
De lucht strakblauw.
Tegenwoordig stormt het in mijn wereld.
De lucht is donkergrijs.
Zwart aan de horizon.