We hadden gisteravond afgesproken dat Guusje in de ochtend naar school zou gaan. Tot 10 uur. Dan zou ik haar ophalen voor vertrek richting Amsterdam. De nacht was erg beroerd. Onze dochter wil helemaal niet naar school. Yvonne en ik vinden het goed. Zeker als ze aangeeft erg misselijk te zijn. Na het ontbijt holt ze naar het toilet en moet overgeven. Dat kan er ook nog wel bij.
Yvonne probeert het Pijnteam te bereiken. Ze zal worden teruggebeld. Ik werk tot half 11. Daarna vertrekken naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Guusje zit op de achterbank. In elkaar. Ogen dicht. Zou ze slapen?
Tijdens de rit naar Amsterdam heb ik niet het idee dat we over de tumor gaan praten. Kanker lijkt bijzaak. Pijn is het hoofdonderwerp. Die vreselijke pijn. Langer dan een half jaar. Het pijnteam heeft nog steeds niets van zich laten horen. Misschien zoeken we ze op. We zijn straks toch in het AMC.
We hebben om half 1 een afspraak op de poli. We arriveren bijna een uur te vroeg op de parkeerplaats. Eerst een broodje halen bij Albert Heijn. Die is gevestigd in het AMC. Dat lijkt voor buitenstaanders misschien onvoorstelbaar, maar het AMC is erg groot. Er werken zevenduizend mensen.
Aangekomen in de wachtkamer loopt Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog, voorbij. Ze kijkt naar onze dochter. Als ze in de spreekkamer verdwijnt, kijken Yvonne en ik elkaar aan. Haar blik? Ze is niet te lezen. Geen idee wat ze denkt.
Afgelopen vrijdag werd Guusje geïnterviewd voor weekblad Libelle. Toen heeft ze aangegeven dat ze erg veel vertrouwen heeft in haar behandelend arts. Ook al kan de tumor niet worden verwijderd. Volgens Guusje is deze dame enorm slim. Het gaat lukken om te tumor te bestrijden. Ze bedenkt wel iets.
We zitten in de spreekkamer. De arts aan de ene kant van de tafel. Yvonne en ik aan de andere kant. Guusje aan de kop, in haar rolstoel. Het is stil. De arts stelt vragen aan onze dochter. Guusje is stil. Onze dochter geeft aan dat het niet goed gaat. De pijn is te erg. Dan zet de arts de verschillende opties nog eens op een rij. Daarnaast legt ze uit dat er veel artsen met haar meedenken. Niet alleen in Amsterdam. Uit de hele wereld. Probleem is dat er weinig voorbeelden van patiënten zijn met een zelfde soort tumor. Zeker geen kinderen.
Guusje heeft sinds eind mei chemotherapie. Volgens een meerderheid van meedenkende specialisten zou een mogelijk effect zichtbaar moeten zijn. Dat is niet het geval. De hoop was een kleinere tumor en daardoor minder pijn. Daarvan is geen sprake. De pijn wordt erger. Zo erg dat Yvonne en ik constateren dat bij Guusje ‘de rek eruit is’. Men zou door kunnen gaan met chemo, maar volgens de artsen is dat voor dit moment geen goede keuze.
Gisteren is er een groot overleg geweest waarbij jong volwassenen met kanker werden besproken. Ook Guusje stond op de agenda. Hier is besloten dat voor Guusje bestralen de beste optie is. Doel ervan is pijnbestrijding. Groot nadeel is de onomkeerbare schade die bestraling kan aanrichten. Er is echter geen andere geschikte behandeling. De pijn is te erg. Pas als de pijn onder controle is, kunnen er verdere stappen worden gezet en ook daarvoor zijn de mogelijkheden minimaal.
De arts stelt voor dat Guusje even de kamer verlaat. Ze wil graag even met papa en mama alleen praten. Mijn hartslag versnelt. Krijgen we onverwacht slecht nieuws te horen? Het is een slechte boodschap. Toch niet onverwacht. De arts herhaalt in grote mensen taal wat eerder met Guusje is besproken. Ze benadrukt dat Yvonne en ik moeten beseffen dat genezing niet mogelijk is. Daarnaast zal bestralen schade aanrichten, maar leven met zoveel pijn als nu is geen leven. Zeker niet voor zo’n jong meisje.
Er is een klein aantal patiënten bekend met een soortgelijke tumor. Overlevingskans is enkele maanden tot jaren. Misschien zelfs wel veertig jaar, maar reken er niet op. De tumor gedraagt zich de afgelopen maanden laaggradig. Bekend is dat het gedrag kan omslaan. Als de tumor hooggradig wordt, zijn de vooruitzichten slecht.
Als Guusje terugkomt in de kamer, onderzoekt de arts haar. Daarna geeft ze aan ons over vier weken terug te willen zien. Na de bestraling. We maken een afspraak en mogen gelijk door naar de afdeling Radiotherapie.
Daar zijn we op 1 augustus al een keer geweest. Toen is Guusje bestraald. Het effect was onduidelijk. De radiotherapeut ontvangt ons. Hij herhaalt de boodschap van de kinderoncoloog. Vandaag wordt er een CT-scan gemaakt. Nodig voor de bestraling. We krijgen nog te horen wanneer de bestraling gaat beginnen. Op korte termijn. De pijn moet weg.
Op de terugweg zit Guusje weer stilletjes op de achterbank. Ze slaapt. Het was spannend en vermoeiend. Wat gaat er gebeuren de komende weken? Gelukkig is ze al een keer bestraald. Ze weet wat het inhoudt.
Als we thuiskomen, worden we opgewacht door onze andere kinderen. Vooral de oudsten willen graag weten wat er nu met hun zusje gaat gebeuren. Al snel gaat de telefoon. Het Pijnteam belt. Als Yvonne nog maar net klaar is met het gesprek, gaat de telefoon weer. Dit keer de afdeling Radiotherapie. We worden maandag verwacht. Het begin van tien dagen bestralen. Elke dag op en neer naar Amsterdam.
Het is een rustige avond. Guusje gaat op tijd naar bed. In vergelijking met andere avonden is het rustig. Verandering van pijnmedicatie? Het nieuws over bestralen? Minder onzekerheid voor de komende weken? Geen infuus prikken? Wie het weet mag het zeggen. Geen idee wat er in het koppie omgaat van ons kleine blonde meisje.
’s Avonds zitten Yvonne en ik op de bank. Samen vullen we papieren in van Stichting Doe Een Wens. Ze hebben allerlei gegevens nodig om ervoor te zorgen dat Guusje’s grootste wens in vervulling gaat. Het geeft me een vreemd gevoel. Alsof er iets te vieren is. Voor mij is er niets te vieren. Ik krijg vandaag nogmaals te horen dat Guusje niet genezen kan worden. Dat ik er rekening mee moet houden dat ze niet oud wordt. Wat valt er te vieren?
Toch heb ik gemerkt dat ik niet alles vanuit mijn eigen standpunt moet bekijken. Ga in Guusje’s schoenen staan. Die ziet straks haar grootste wens in vervulling gaan. Daar kijkt ze enorm naar uit. Dat gaat ze vieren. Met volle teugen.
Ik kan niet zeggen dat we vandaag een stap vooruit hebben gezet. We slaan een andere weg in. Laat ik spreken met de woorden die bekend zijn in de wereld van kinderkanker. De wereld van Chemo Kasper en Radio Robbie.
Chemo Kasper gaat op vakantie.
Het is niet bekend of hij terugkomt.
Radio Robbie mag aan de bak.
De komende twee weken krijgt hij het druk.
De komende twee weken krijgt hij het druk.
Go Robbie! Go!