Woensdag 21 september 2011

Een matige nacht eindigt met zingen. Voor onze zoon Hans. Hij is jarig. Veertien jaar. Even later feliciteren en cadeautjes uitpakken in de ouderslaapkamer. Daarna snel ontbijten en op weg naar school. Als ik bij mijn werk arriveer, kijk ik op mijn telefoon. Veel reacties. Op het blog. Via twitter.

Guusje gaat ook naar school. Om 10 uur naar huis. Op school wordt een zogenaamde webchair ge├»nstalleerd. Deze maakt het mogelijk om vanuit huis ‘in de klas aanwezig te zijn’. Guusje kan vanaf vandaag thuis op de bank meemaken wat er in de klas gebeurt.

’s Middags komt vriendin Veerle spelen. Het gaat goed. Yvonne ziet Guusje met speelgoed over de grond kruipen. Even niet denken aan ziek zijn. Gewoon kind wezen.
Yvonne wordt gebeld door het hoofd van het pijnteam, een anesthesist. Hij werkt nauw samen met de kinderoncoloog en de radiotherapeut. Samen hebben ze een doel: maak Guusje pijnvrij. De anesthesist bespreekt met Yvonne de mogelijke reacties die op kunnen gaan treden en de aanpassingen die dan nodig zijn van de pijnmedicatie. De komende twee weken zijn spannend. Verslaat Radio Robbie de pijn?

Aan het eind van de middag helaas een terugslag. Guusje ligt met pijn op de bank. Na het avondeten gaat het iets beter. We gaan naar de Gemeentewinkel. Alle kinderen hebben een paspoort nodig. Alleen Janneke gaat niet mee. Ze heeft al een paspoort. Voor vijf paspoorten betaal ik tweehonderdzestig euro. Een forse greep in de geldbuidel. De reisdocumenten hebben we nodig. Als Guusje’s grootste wens in vervulling gaat, gaan we de grens over. We houden de bestemming geheim. Past wel bij haar grootste wens. Laten we hopen dat deze mag uitkomen. Ze kijkt er enorm naar uit.

Niet alleen de grote wens van Stichting Doe Een Wens is belangrijk voor Guusje.  Yvonne en ik proberen onze dochter steeds dingen in het vooruitzicht te stellen om naar toe te leven. Belangrijk om de moed erin te houden. Niet altijd makkelijk. Zoals ik gisteren al aangaf, heeft ons kleine blonde meisje de afgelopen weken zoveel pijn gehad dat Yvonne en ik constateerden dat de ‘rek eruit was’ bij Guusje. Hoe maak je het leven leuk voor iemand die constant enorm veel pijn heeft? Een bijna onmogelijke opdracht.

Aan het einde van de dag zie ik dat er enorm veel reacties zijn naar aanleiding van het blogbericht van gisteren. De dag waarop we een nieuwe weg in zijn geslagen. Ons op het hart werd gedrukt dat we ons toch wel moeten realiseren dat Guusje ernstig ziek is. Nooit meer beter wordt. Waarschijnlijk niet oud wordt. Bestraling het uiterste redmiddel is om de pijn te kunnen bestrijden. Na zo’n zware dag ontvangen Yvonne en ik veel medeleven. Menselijke warmte verpakt in mooie woorden. Fijn.