Guusje heeft een slechte nacht. Steeds roept ze Yvonne of mij. Ze heeft pijn en kan moeilijk slapen.
Yvonne en ik beseffen dat we Guusje leuke dingen in het vooruitzicht moeten stellen om te voorkomen dat ze de hele dag alleen maar met haar pijn op de bank ligt. Bij het ontbijt vragen we haar wat ze leuk vindt om te gaan doen. Onze dochter wil graag naar Tilburg. Ze heeft gehoord dat de winkels op zondagmiddag open zijn. Ik probeer haar op andere gedachten te brengen, maar zonder resultaat. Ik ben niet zo’n fan van winkelen op zondag. Ook niet op andere dagen.
In Tilburg koopt Yvonne een winterjas. Daar is het nu geen weer voor. Het is een fantastische nazomerdag. Verder kopen we voor Guusje een voorleesboek. Speciaal voor de radiotherapie. Tijdens het bestralen is Guusje alleen in een grote ruimte. Ze ligt in een groot apparaat. Via een microfoon kan ik tegen haar praten. Ik zal voorlezen over Meester Jaap.
Ik wil weg uit de veel te drukke winkelstraat. Ik stel voor aan Yvonne, Guusje en Loes om een terras met speeltuin op te zoeken. Daar hebben ze wel oren naar. Wanneer we echter bij een terras arriveren, staan de auto’s geparkeerd langs de weg en is het parkeerterrein helemaal vol. Bezoekers hangen op het terras met de benen buiten. Enige goede alternatief is naar huis. Koffie drinken in eigen tuin.
Op de terugweg beginnen Guusje en Loes ineens te praten over Doe Een Wens. Ze hebben veel vragen. Wanneer vertrekken we? Hoe reizen we? Wat moeten we meenemen? Yvonne en ik lachen. Er is geen enkele vraag die we kunnen beantwoorden. Ook wij als ouders gaan verrast worden. We hoeven ons nergens zorgen over te maken. Enkel genieten. Als je gewend bent voor zes kinderen altijd alles te regelen, voelt dat ontzettend relaxed. Onwetendheid. We vinden het heerlijk. Wanneer de wens in vervulling gaat? Nee, dat weten we ook niet. We wachten af. Zijn we inmiddels gewend. Wachten, wachten en wachten. Alleen op minder leuke dingen. Nu een keer op iets moois.
Aan het begin van de avond is het gezellig. Zus Janneke kan heel goed nagels lakken. Haar twee jongste zussen genieten. Janneke creëert bij beide meiden iets moois.
De hele dag is pijn het probleem. Ook ’s avonds bij het slapengaan. Ik hoop toch zo dat Radio Robbie verlichting brengt. Het wordt een spannende week. Ik ga maandag, donderdag en vrijdag met Guusje naar het AMC. Yvonne op dinsdag en woensdag.
We moeten Guusje goed in de gaten houden. De reacties op de bestraling kunnen aanleiding zijn om contact op te nemen met het Pijnteam in het AMC. Het zou voor de hand liggen dat de extra pijnmedicatie omlaag gaat, als de bestraling effect heeft. De anesthesist heeft Yvonne afgelopen week uitgelegd waarom dàt juist niet gaat gebeuren. Je zou het verwachten, maar bij complexe ziektes ligt niets voor de hand.