Ook het slikken van medicijnen hoort niet in mijn wereld. Ik heb op de een of andere manier altijd moeite met het innemen van pillen. Zelfs met paracetamol. Liefst neem ik niets. Afkeer van medicijnen. Guusje slikt alleen al aan paracetamol vier stuks per dag. Daar heb ik blijkbaar geen moeite mee. Als ik zelf een pilletje slik, doe ik ineens moeilijk. Mijn wereld is best raar.
In de ochtend lees ik op twitter dat er een weer een kind overleden is aan kanker. Geen prettige berichten om de dag mee te beginnen. Wel de keiharde realiteit. Vaak kom ik op internet het woord kinderkankerhel tegen. Ik gebruik deze term bijna nooit. Ik vind dat een heel negatief en vervelend woord. Toch dekt het wel vaak de lading. Helaas.
Vandaag starten we met radiotherapie. Tien werkdagen bestralen. Eerst breng ik Anton en Loes naar school. Ik spreek af dat ze deze week elke dag overblijven. Daarna vertrek ik met Guusje naar Amsterdam.
In het AMC zijn we snel aan beurt. Guusje is gespannen. Om haar gerust te stellen vraag ik de verpleegkundigen om zoveel mogelijk aan onze dochter uit te leggen van wat er gaat gebeuren. Het personeel is vriendelijk en behulpzaam. Het bestralen duurt kort. De voorbereidingen nemen het grootste deel van de tijd in beslag. Guusje krijgt pijn tijdens het bestralen. Ze roept. Ik onderbreek het verhaal van Meester Jaap dat ik voorlees. Door de microfoon zeg ik dat ze stil moet blijven liggen. Dat doet ze.
Na het bestralen gaan we even iets drinken en daarna snel naar huis. Als we richting uitgang willen lopen, zie ik de chirurg die begin mei Guusje heeft geopereerd. Toen is geconstateerd dat de tumor niet kan worden verwijderd. Van chirurgen wordt vaak gezegd dat ze weinig menselijk zijn. Dat is bij deze man niet het geval. Hij is een mens. Vader van kleine kinderen. Hij wil graag weten hoe het met Guusje gaat. Ik zie enige teleurstelling bij hem. Hij heeft haar niet kunnen helpen. Ik zie ook medeleven. Hij zou het zo graag hebben gewild.
Thuisgekomen gaat het niet goed met Guusje. Na de lunch moet ze overgeven. Ze gaat op de bank liggen. Ik dek haar toe met haar eigen droomdekentje. Gelukkig valt ze in slaap. Ik zie dat ze transpireert.
Er komt post. Een lieve kaart en een hart met een dragonfly, speciaal voor onze dochter gemaakt. Even een glimlach op Guusje’s gezicht.
Tegen het einde van de middag komt Yvonne thuis van haar werk. We besluiten om contact op te nemen met het Pijnteam. Er wordt een afspraak gemaakt voor morgen. Guusje heeft enorm veel behoefte aan extra pijnmedicatie. De pijn wil niet weggaan.
Na het avondeten besluiten we een rondje te lopen met onze hond Balou. Samen met Guusje en Loes. Het lijkt goed te gaan. Guusje loopt zelfs een stukje met Balou.
Helaas gaat Guusje weer vrij snel in haar rolstoel zitten. Ik trakteer op een ijsje. Loes is dolblij. Ik vraag of Guusje ook zin heeft in ijs. Ze schudt haar hoofd. Zelfs een ijsje gaat er niet meer in. Vreemd voor een meisje van tien.
Thuisgekomen staat er een grote kist met aardbeien op tafel. Cadeautje van Joost Geelen. Die gaan er wel in. Zelfs bij Guusje.
Gaan slapen is een probleem. Overgeven en pijn hebben. Het is een ellendige avond. Elke tien minuten naar boven lopen. Daar heeft mama geen trek in. Yvonne is moe. Ze haalt Guusje naar beneden. Ons kleine blonde meisje ligt op de bank.
Rond half 10 loopt Yvonne met Guusje naar boven. Nieuwe poging om te gaan slapen. Voordat onze dochter naar bed gaat, moet ze weer overgeven. Het zit niet mee. Komt het door de bestraling? Geen idee. De afgelopen week rees de behoefte aan pijnmedicatie ‘al de pan uit’. Ook toen voelde Guusje zich soms erg misselijk.
Morgen gaat Yvonne met Guusje naar het AMC. Naast bestralen zijn er afspraken met de radiotherapeut en de anesthesist van het Pijnteam.
Ik ben bang dat we een matige nacht tegemoet gaan. Natuurlijk moet je hopen op een goede nacht voor onze kanjer, maar ik ben bang dat dat niet realistisch is. Zeker niet gezien de nachten die achter ons liggen.
Lieve familie, veel sterkte vannacht....hopelijk wil het slapen na alle ellende van vandaag toch lukken....we denken aan jullie...XXXX
BeantwoordenVerwijderenIk weet niets zinnigs te zeggen dan dat ik aan jullie denk (voor wat het waard is).... Dikke pakkerd!
BeantwoordenVerwijderenreality sucks... dus ik hóóp!!!
BeantwoordenVerwijderenIk ben blij dat de dragonfly Guusje eventjes geholpen. Al was het maar kort. Hoop zo dat zij en ook jullie een goede nacht zullen hebben. Ook al ziet het er niet goed uit. Ik blijf hoop houden. Sterkte morgen.
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat Guusje een redelijke nacht gehad heeft en dat jullie een klein beetje bij hebben kunnen komen en weer wat energie bij hebben kunnen tanken........... Sterkte!
BeantwoordenVerwijderenbrok in de keel, tranen in mijn ogen...
BeantwoordenVerwijderenGuusje moet al zoveel laten en dan ondanks alles lijkt de pijn niet te stabiliseren...
heel veel sterkte..
Ach jongens, ik hoopte zo op een fijn bericht. Misschien komt dat nog, eerst nadelen van het bestralen en dan de voordelen? (hoopt ze...)
BeantwoordenVerwijderenEn kan het zijn dat Guusje telkens na een goede dag een grote terugslag heeft? Afgelopen zaterdag was een goede dag voor Guusje, veel gedaan, veel gespeeld. Zou het kunnen dat ze dan eigenlijk teveel van zichzelf vergt, en dat er dan een terugslag komt? Maar ja, als dat zo zou zijn: je hoopt toch dat Guusje fijne dagen heeft, dat ze lol en plezier heeft, gewoon een meisje van 10 kan zijn...
(Ach, je hoopt dat dat het is... ) Ik hoop op en duim voor goede gevolgen van de bestraling...
Sterkte jullie allen!
teunemans
hoi mama en papa van kanjer guusje..ik heb even geen woorden alleen tranen..ik denk aan jullie en leef erg met jullie mee....buurmeisje wilma
BeantwoordenVerwijderenHallo meneer Van Gorp. Ik wens u, uw dochter en de hele familie erg veel sterkte toe, met intense gevoelens leef ik mee!
BeantwoordenVerwijderenHarun Ozturk (zit vooraan met de economielessen)
ik weet er gewoon geen woorden voor
BeantwoordenVerwijderenheb vandaag ook de boek besteld uit respect voor guusje
Xxx melissa