Vandaag gaat Yvonne met Guusje naar het AMC. Ik ga werken. Ik worstel: wel of niet gaan lesgeven? Een moeilijke beslissing. Afzeggen is niet mijn karakter. Vandaag staan er naast het bestralen afspraken op het programma met anesthesist (Pijnteam) en radiotherapeut. Guusje roept weer. Ik sta naast haar bed. Ik ben boos. Waarom ben ik boos? Op Guusje, omdat ze ziek is? Op mezelf, omdat ik moet gaan werken en niet mee kan naar het AMC? Waarom zou ik boos zijn? Ik kan in deze situatie maar een beslissing nemen.
Ik ga naar beneden en pak de telefoon. Ik bel met de roostermaker. Even later schrijf ik een e-mail aan de rector. Vandaag kom ik niet werken. Weinig slaap. Belangrijke afspraken. Een hele zieke dochter. Het gaat niet. Op twitter komen de eerste berichten voorbij met steun voor Guusje.
 |
| In de wachtkamer |
Om 11 uur hebben we onze eerste afspraak met de anesthesist. Als we om kwart over 11 nog steeds in de wachtkamer zitten, besluiten Yvonne en ik om naar de afspraakbalie te lopen. Over tien minuten heeft Guusje een afspraak voor bestraling. We krijgen te horen dat de anesthesist weinig tijd heeft. Over een uurtje moet hij weg in verband met operaties. Ik zeg dat we zo snel mogelijk terugkomen en hem heel graag willen spreken. Het gaat niet goed met Guusje. Ik denk terug aan gisteren. Thuis op de bank. Misselijk, overgeven, transpireren en pijn. Een onprettig beeld.
Tijdens het bestralen heeft Guusje pijn. Dat had ze gisteren ook. Rode plekken op haar rug. De plaat waarop ze moet liggen is keihard. Bij het verlaten van de behandelkamer krijgen we een kraal voor Guusje’s Kanjerketting. Mooie beloning voor lastige behandeling.
Ik meld ons aan bij de balie voor de afspraak met de radiotherapeut. Ik vraag of we eerst nog langs kunnen gaan bij de anesthesist. Aangezien de radiotherapeut achter loopt op schema, is dit geen probleem. Wel bestaat het risico dat hij straks is lunchen. Dat risico nemen we dan maar. Ik wil graag de anesthesist spreken.
De anesthesist zit al klaar om ons te ontvangen. Hij neemt uitgebreid de tijd om onze dochter te onderzoeken. De pijn bevindt zich op een specifieke plaats. Vlakbij Guusje’s linkerbekken. De arts bespreekt met ons verschillende opties van pijnbestrijding. Ik constateer dat je snel moet kunnen schakelen om goed te kunnen volgen wat hij vertelt. De keuze valt op aanpassing van de medicijnen die Guusje nu al gebruikt. Daarnaast gaat hij ons in contact brengen met een arts die gespecialiseerd is in lokale pijntherapie. Als we teruglopen naar de afdeling Radiotherapie, zie ik op de klok dat we bijna een half uur met de anesthesist hebben gesproken. Een goed gesprek. Nu maar hopen dat lokale pijntherapie echt gaat helpen. Het maakt me eigenlijk niet meer uit welke behandeling gegeven wordt, als de pijn maar verdwijnt. Pas dan keert voor Guusje de kwaliteit van leven terug. Ze heeft al meer dan een half jaar enorm veel pijn. Te lang en te erg.
De radiotherapeut is nog steeds niet aan zijn lunch toe, als wij terugkeren. Bijna een uur uitloop. Voor ons handig. Hevige pijn en misselijkheid kunnen volgens de arts bijwerkingen zijn van het bestralen. Daarom extra medicijnen tegen de misselijkheid. Die kunnen er ook nog wel bij.
Het is inmiddels na enen. We lunchen in het AMC. Guusje heeft geen trek. Op allerlei manieren proberen we haar te laten eten. We zijn niet erg succesvol. Ineens valt ons oog op twee dames die onder de verf zitten. Guusje herkent ze. Tijdens de weken in het ziekenhuis keek ze enorm uit naar het schilderen met deze dames. Ze geeft aan graag even te willen praten met deze kunstenaars. Ik schuif haar rolstoel naar de tafel met de dames. Yvonne en ik blijven aan onze eigen tafel zitten. We zien Guusje opleven tijdens het gesprek over schilderen.
Thuisgekomen gaat Guusje op de bank liggen. Ze is moe. Om half 4 komt vriendin Diede spelen. Helaas houdt ons kleine blonde meisje het niet lang vol. Ze voelt zich niet lekker.
Tijdens het avondeten geeft Anton aan dat hij vanavond wil gaan tekenen en schilderen bij Suzie. Daar wil Guusje ook graag naar toe. Yvonne en ik vinden het goed. We vragen ons alleen af hoe lang ze het vol gaat houden. Na een uurtje worden we gebeld. De pijn is te erg. Yvonne komt met extra pijnmedicatie. Toch wil ons kleine blonde meisje niet naar huis. Ze blijft tot het eind. Teken en schilderen samen met andere kinderen. Guusje geniet.
Thuisgekomen wil Guusje naar bed. Vrij snel slaapt ze. Dat ziet er goed uit. Een ander beeld dan gisteravond. Ik ben ook boven. Schoolexamens maken. Opeens roept Guusje. Paniek. Ze had een nachtmerrie. Ook dat hoort er voortaan bij. Yvonne komt naar boven en neemt Guusje mee naar beneden. Even tot rust komen. Het is 11 uur, als Yvonne onze dochter weer naar bed brengt. Wordt het een rustige nacht met goede slaap. Laten we het hopen. Daar draait het uiteindelijk allemaal om: hoop!