Maandag 16 mei 2011

Het grote verschil tussen Yvonne en mij is het tijdstip waarop we ’s avonds gaan slapen. Yvonne gaat graag op tijd onder de wol. Ik kan meestal de slaap niet vatten. Hoe later ik naar bed ga, hoe groter de kans dat ik snel in dromenland ben. Ga ik te vroeg naar bed, dan lig ik uren te woelen. Daarom slaapt Yvonne heel vaak in het Ronald Mc Donald Huis. Ik schrijf mijn weblog en slaap in het ziekenhuis bij Guusje.

Het is even na twaalven. Ik loop Guusje’s kamer in. Heel voorzichtig. Ik wil haar niet storen. Ze is nog wakker. We maken een praatje. Ik geef haar een zoen. Daarna ga ik op het opklapbed liggen. Ik voel dat ik de slaap niet kan vatten. Na tien minuten besluit ik weer uit bed te gaan. Als ik opsta, begint Guusje meteen tegen me te praten. Ik vraag waar ze aan denkt. Thuis is haar antwoord.

Midden in de nacht nemen Guusje en ik de statistieken door. Op 16 maart werd ze voor de eerste keer opgenomen in het ziekenhuis. We dachten toen nog aan een longontsteking. Dat is vandaag exact twee maanden geleden.

Op maandag 28 maart werd ze voor de tweede keer in het ziekenhuis opgenomen. Dat is vandaag precies zeven weken geleden. Ook toen dachten we nog steeds aan een longontsteking. Wie had ooit gedacht dat we zo lang in het ziekenhuis zouden zijn?

Tijdens het gesprek geeft ons kleine blonde meisje aan dat ze heel erg graag naar huis wil. Ik baal. Ik kan haar niets beloven. Vroeger zou ik hebben gezegd dat we zeker thuis zouden zijn op haar verjaardag. Nu is dat niet mogelijk. Alleen als het lukt de pijn te onderdrukken, kunnen we naar huis. De laatste dagen heb ik helaas mijn twijfels gekregen. Ben ik dan toch niet de optimist die ik zo graag wil zijn? Heeft de realiteit me ingehaald? Zegeviert het pessimisme in mij?

Na dit gesprek kan ik onmogelijk de kamer verlaten. Ik ga in bed liggen. Slapen wordt moeilijk. Het spookt in mijn hoofd. Zeven weken geleden een longontsteking. Toen werd het kinderkanker. Daarna een enorme infectie. Uiteindelijk een zeldzame tumor in de linkerlong met uitzaaiingen in de rechterlong en in de benen. Een zeldzame vasculaire tumor. Nooit eerder gezien bij kinderen. Geen snelgroeier. Wel destructief. Niet operatief te verwijderen. Een tumor die ook nog eens enorm veel pijn veroorzaakt. Al weken zelfs. Een tot op heden niet te onderdrukken pijn. Ik haat kanker. Wat een ellende.

Het is Guusje’s grootste wens om haar verjaardag thuis te vieren. De voorbereidingen zijn in gang gezet om naar huis te gaan. Yvonne en ik leren hoe we sondevoeding kunnen geven. Daarnaast krijgen we instructie over het toedienen van injecties. We kunnen dit overlaten aan de thuiszorg, maar we hebben aangegeven dat we het zelf willen doen. Thuis worden de slaapkamers aangepast.

Als ik opsta, voel ik me brak. Ik heb te veel liggen malen. Ik kijk naar Guusje. Ze is zo stil. Ik zie haar denken. Zij maalt ook.

Aan het begin van de dag vragen Yvonne en ik ons af wat er allemaal gaat gebeuren. Vandaag zal een tweede poging worden ondernomen om de acute pijnbestrijding te stoppen. Zal het deze keer wel lukken om volledig over te gaan op chronische pijnbestrijding? Ik heb het gevoel dat er een wonder moet gebeuren.

Guusje gaat altijd om 9.45 uur naar school. Voor die tijd wil men de acute pijnbestrijding stopzetten. Niemand weet echter de code van de infuuspomp. Als de verpleegkundigen hierover paniekerig gaan doen, besluit ik om toch maar snel te zeggen wat de code is. Ik kon het gisteren niet laten om even te mee te kijken toen een anesthesist de code instelde.

Als Guusje terugkomt van school, staan er al vrij snel een aantal witte jassen in haar kamer. Er wordt druk gesproken over de mogelijkheid om naar huis te gaan, want het lijkt de goede kant op te gaan met de onderdrukking van de pijn. Toch een wonder.

Onze dochter blijkt erg onzeker te zijn. Ze heeft inmiddels zoveel vertrouwen gekregen in de verpleegkundigen dat ze zonder hen eigenlijk niet naar huis wil. Zou het wel goed gaan thuis? Stel je voor dat de pijn terugkomt. Wat dan?

Er volgt een verwarrend gesprek tussen onze dochter en de artsen. Dan zegt de belangrijkste arts dat er deze week maar één ding belangrijk is: Guusje thuis haar verjaardag laten vieren. Daar hoort natuurlijk een cadeau bij: een week thuis, geen ziekenhuis. Dan gebeurt er weer iets bijzonders. Guusje gaat huilen. Er komen tranen. Enorm veel. Een huilbui zonder einde. Tranen van ellende of tranen van geluk? Zeven weken ziekenhuis worden uitgejankt.

Guusje heeft ineens het gevoel dat er eindelijk eens iemand naar haar luistert. Een ongewone uitspraak voor een kind volgt: “Met die arts kan ik goed praten.” Eindelijk een arts die niet zegt “zou kunnen” of “hopen”. Hier heeft ze wat aan.

In de middag wordt ze losgemaakt van haar infuuspaal. Toch weer veel pijn lijden bij het verwijderen van vervelende pleisters. Dan eindelijk het gevoel van vrijheid. Gewoon gaan en staan zonder steeds die vervelende infuuspaal mee te moeten zeulen. Voor het eerst in zeven weken.

Het blijft de hele dag spannend. Er wordt een aantal keren enorm gehuild. Ze heeft heimwee. Steeds gaat het over Balou, onze lieve labrador. Hij is symbool voor thuis.

Zou het goed blijven gaan met het onderdrukken van de pijn? En zal het morgen goed gaan? Het blijft spannend. De afgelopen tijd hebben we al meer tegenslagen gehad. Alles lijkt mogelijk. Niets is zeker.

Wanneer Guusje ’s avonds in bed ligt, kijk ik terug op een hele bijzondere dag. Dit had ik nooit verwacht. Gisteren was ik heel negatief. Vanavond ben ik ineens positief. Er is veel gebeurd. Een klein wonder. Het vooruitzicht naar huis te gaan is echt fantastisch. Niet alleen voor Guusje. Voor ons hele gezin. Voor onze familie. Voor iedereen die met Guusje meeleeft. Aan de andere kant moet ik ook realistisch zijn. We gaan naar huis voor een korte break. Voor slechts een week. Misschien zelfs minder. Een week waar we enorm aan toe zijn. Het mooiste geschenk voor dit moment. Meer kunnen we nu niet wensen.