Gisteren was er een overleg tussen verschillende disciplines over onze dochter. Er is toen de vraag gesteld welk beroep vader uitoefende. Het zal wel iets met computers zijn. Die man zit elke avond achter zijn laptop. Het personeel weet niet dat ik dan een berichtje schrijf voor deze weblog. Aan het eind van de dag zet ik op een rij wat er is gebeurd. Meestal heel erg veel. Er komt maar een deel terug in het verhaal.
Toen ik begon met deze weblog schrok ik vaak van het grote aantal verschillende zorgverleners dat op een dag aan Guusje’s bed verscheen. Inmiddels ben ik er aan gewend. Ik zeg wel eens tegen Yvonne: “We kunnen om 8 uur ’s morgens naast Guusje’s bed gaan zitten. We zien dan de zorgcarrousel voorbij komen.”
Dit is een dag met weinig zorgverleners. Toch zet ik het even op een rijtje. Na het ontbijt komt de kinderarts langs. Zij is niet alleen. Ze wordt vergezeld door twee artsen in opleiding. Er staan dus al heel vroeg in de ochtend drie witte jassen in Guusje’s kamer.
Na het wassen gaat Guusje naar school. Daarna ontvangen Yvonne en ik de spullen voor het geven van sondevoeding thuis. Een dame legt ons alles uit. Van aansluiting van het systeem tot bestelling van de voeding.
Als Guusje uit school is, verschijnt de fysiotherapeut. Zij doet oefeningen met Guusje. Gisteren traplopen. Vandaag zijwaarts liggen in bed. Klinkt als hele gewone bewegingen. Dat zijn het ook, maar niet meer voor onze zieke dochter.
Als de fysiotherapeut weg is, komt er een anesthesist binnen. We bespreken de hoeveelheid medicijnen die nodig zullen zijn in de periode thuis. Yvonne en ik zijn een aantal malen in de verkoever geweest. We hebben gezien dat anesthesisten doorgaans heel goed kunnen hoofdrekenen. Toch merkt Yvonne op dat er een rekenfoutje is gemaakt. Kan iedereen gebeuren, maar zou in dit geval betekenen dat we thuis te weinig pijnbestrijdingsmiddelen hebben. Deze medicatie is te belangrijk. Guusje kan geen dag zonder.
Vervolgens komt de diëtiste op bezoek. Zij legt uit hoe de sondevoeding dient te worden geprepareerd. De voeding voor Guusje wordt niet in standaardverpakking geleverd.
Het bovenstaande overzicht speelt zich af tussen 8.30 uur en 13.30 uur. Yvonne klaagt. Ze heeft last van ‘information overload’. Oh ja, we hebben ook nog niet geluncht. Snel naar beneden om een broodje te halen.
Wat doen Yvonne en ik de hele dag in het ziekenhuis? Ambassadeur zijn van Guusje en heel veel mensen ontvangen. Naast het bovenstaande overzicht hebben we dagelijks sowieso te maken met drie verschillende verpleegkundigen.
Vandaag zijn er vijf bijzondere gebeurtenissen. De eerste is tegen 12 uur. Ik ontvang een e-mail over de lieve man met de grote hond. Hij hoorde een week geleden dat hij kanker heeft. Vandaag de uitslag van de kweek. Het worden drie chemokuren. Dat hakt erin.
Na de lunch de tweede bijzondere gebeurtenis. Er komt een meisje voorbijgereden op een fietsje. Ja, u leest het goed. Op de kinderafdeling rijden kinderen met fietsjes door de gangen. Plotseling staat Guusje op en rent achter het meisje aan. Even later rijdt ze zelf op een fietsje voorbij met een ander kind achterop. Het lijkt of ik droom. Onze dochter doet plotseling wat elk ander normaal kind doet. Gewoon lekker spelen. Het geluk is niet van lange duur. Ze heeft waarschijnlijk wel erg veel van haar conditie ingeleverd de afgelopen tijd.
Derde bijzondere gebeurtenis is halverwege de middag. Guusje stapt de kamer binnen in het gezelschap van twee oudere verpleegkundigen. De ene heeft ons geweldig geholpen bij het op een rijtje zetten van alles wat nodig is om goed thuis te geraken. De ander zorgt altijd voor veel leven in de brouwerij. Guusje is dol op haar gezelschap. Heel officieel krijgen Yvonne en ik een diploma overhandigd. We worden gehuldigd als dappere ouders door onze dochter en de verpleging. We ontvangen beide een diploma voor op de schoorsteenmantel.
Vierde gebeurtenis is het bezoek aan F8 Noord. De laatste weken hebben zich afgespeeld op de afdeling Grote Kinderen. Binnen het AMC beter bekend als afdeling H8 Noord. H8 staat voor achtste verdieping van de H-toren. Na een weekje thuis zullen we terugkeren op de afdeling Kinderoncologie. Deze staat bekend als afdeling F8 Noord. Aan het einde van de middag gaan we op verzoek van Guusje alvast kijken op deze afdeling. Onze eerste dagen in het Emma Kinderziekenhuis AMC brachten we door op F8 Noord. Het lijkt zo lang geleden. Het was begin april. Terwijl ik er rondloop komen er herinneringen boven. Ik voel de emotie van toen. We komen Marleen en Karel uit Tilburg weer tegen met hun zoon Pieter. Zij zijn hier voor een chemokuur. Hoe vaak kan iets toeval zijn?
De vijfde en laatste bijzondere gebeurtenis is in de avonduren. Ik geef Guusje voor het eerst een injectie met medicijnen. Ik had nooit verwacht dat ik dit ooit zou doen. Ik had ook nooit gedacht dat ik zo’n zieke dochter zou hebben.
Als alles meezit, gaan we vrijdag naar huis. Ons kleine blonde meisje geeft vanavond aan dat ze niet kan wachten. Het liefst zou ze nu meteen in de auto stappen. Ik heb hetzelfde gevoel. Voor het eerst in mijn leven. Heimwee. Ik wil naar huis.