Wanneer ik vrijdagavond in bed stap, hoop ik echt op meer slaap dan vorige nacht. Al heel snel zijn er problemen bij het vervangen van de vulling van een infuuspomp. Het euvel is niet snel op te lossen. Pas rond half 3 is het gerommel rond Guusje’s bed afgelopen. Gelukkig kan ons kleine blonde meisje slapen tot 9 uur. Uitslapen hoort bij zaterdagochtend.
In de ochtend zijn er weer die vreselijke momenten van veel pijn. We kunnen als ouders niets anders doen dan toekijken en troosten. Duidelijk is dat men vanuit het Chronisch Pijnteam de zaak heeft onderschat. Inmiddels wordt gewerkt aan het verhogen van de pijnbestrijdingmiddelen. Zal het genoeg zijn? Lukt het komende week om Guusje’s pijn voldoende te onderdrukken, zodat wij haar mee kunnen nemen naar huis? Er is niemand die deze vragen wil of kan beantwoorden. We kunnen enkel hopen.
Vandaag proberen we zoveel mogelijk rust te creëren voor onze dochter. ’s Morgens gaan we met Guusje naar beneden onder begeleiding van een verpleegkundige. De laatste moet mee, omdat een van de infuuspompen kuren heeft. Zonder begeleiding mogen we niet van de afdeling af.
’s Middags kijken we naar een film van de toneelvoorstelling ‘The Beauty & The Nerd’. Guusje zou hierin hebben meegespeeld. Haar rol is overgenomen door haar broer Hans. Onze zoon speelt de sterren van de hemel.
Verder komen in de middag Yvonne’s ouders op bezoek. Oma wil graag met Guusje een spelletje doen, maar onze dochter is heel snel moe.
Zaterdagavond is er een bioscoop in het ziekenhuis. Toch zijn we hier nog nooit geweest. We kunnen hier alleen naar de bioscoop onder begeleiding. Op zaterdagavond zijn er geen verpleegkundigen over die even met patiënten naar de film kunnen gaan. Yvonne en ik maken van Guusje’s kamer een minibioscoop waarin vanavond Harry Potter wordt vertoond. Het laatste half uur van de film slaapt ze. Kijk ik naar rechts, zie ik de ‘sleeping beauty’.
Ondertussen wordt in Kaatsheuvel met man en macht gewerkt aan het veranderen van de slaapkamers. In de avonduren spreek ik met mijn zus Anne-Marie, de projectleider van de ‘bedroom makeover’. Ze hebben pauze. Morgen gaan ze verder.
Ik krijg het gevoel deelnemer te zijn in een Amerikaans televisieprogramma. Onze naasten werken zich uit de naad om voor ons iets moois te realiseren. Wij mogen niet weten wat er precies gebeurt in ons huis. Als ik vraag hoe een en ander eruit gaat zien, krijg ik geen antwoord. Verrassing bij thuiskomst.
Yvonne en ik realiseren ons dat het nog maar de vraag is of we Guusje’s verjaardag thuis kunnen vieren. Ook wij verlangen enorm naar thuis. Na weken eindelijk weer samen met onze kinderen. Gewoon papa en mama met hun zes kinderen. Geen gezinsleven zoals voorheen. Dat beseffen we ook. Een van onze kinderen is heel erg ziek. Daarom zien we uit naar rust. Ook straks thuis.
We keren niet terug in Kaatsheuvel met een gezonde dochter. We gaan thuis uitrusten. Bijkomen van alle spanning. Na een korte ‘break’ gaan we terug naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Dan zal weer een poging worden ondernomen om de tumor te bestrijden.
Guusje heeft veel ingeleverd van haar conditie. We kunnen niet stellen dat ze er beter aan toe is dan twee maanden geleden. Ze heeft heel veel meegemaakt. Het bewijs is haar Kanjerketting met meer dan honderd kralen.
Guusje heeft laten zien dat ze dapper is. Ze zeurt niet over pijn. Wij zien de pijn. Ze dwingt respect af. Een klein blond meisje om trots op te zijn.