Gisteravond op tijd naar bed. Vanmorgen verslapen. Ik ben moe. Dit wordt onderstreept door een formulier dat ik gisteren heb ingevuld voor de aanvraag van een rugzakje voor Guusje. Nodig voor extra ondersteuning door school. Ik heb ingevuld dat Guusje een jongen is. Ben ik moe? Als je je vergist in het geslacht van je kind, ben je dan moe?
Snel opstaan. Belangrijkste vraag in de ochtend: koorts? Nee! Gevoel van opluchting. We willen heel graag thuisblijven. Niet naar het ziekenhuis gaan. De huisarts verwoordde het gistermiddag treffend. In het ziekenhuis draait alles om ziek zijn. Thuis is de plaats van het leven.
Yvonne en ik hebben het vermoeden dat Guusje’s behoefte aan pijnmedicatie toeneemt sinds haar laatste verblijf in het ziekenhuis. Dit baart ons zorgen. We willen liever niet omhoog met de medicatie.
In de ochtend krijgen we bezoek van Diane. Ik heb haar leren kennen via mijn blog. De afgelopen weken hebben we vaak gemaild. Diane is moeder van Mees. Bij hem werd vijf jaar geleden kanker geconstateerd. Over haar kinderen houdt Diane een weblog bij (onze3ukkies).
Het is een prettige ochtend. We spreken niet alleen over ziek zijn. Ook andere onderwerpen passeren de revue.
Ik vind het fijn om met lotgenoten te spreken. Natuurlijk is ieder mens anders en gaat ieder mens anders om met de ziekte van een kind. Toch is er verbondenheid: de angst je kind te verliezen. Angst die wel heel dichtbij komt, als je hoort dat je kind kanker heeft.
Guusje heeft een korte ochtend op school. Om 10 uur word ik gebeld. Ik neem haar mee naar huis. Ze voelt zich niet lekker. Thuis zit ons kleine blonde meisje stilletjes op de bank.
Na de lunch wil Guusje graag naar school. Ik zou haar graag thuis houden. Vergt ze niet teveel van zichzelf? Tegen 15 uur word ik gebeld. Ze zit er helemaal doorheen.
Als om 15.45 uur Veerle, een vriendinnetje van school, belt om af te spreken, zeggen we dat dit niet kan. Guusje is boos. Ze wil zo graag. Ze zal moeten accepteren dat ze niet alles kan doen. Dit is hard. Dit is moeilijk. Dat begrijpen Yvonne en ik heel goed. Toch willen we Guusje een beetje tegen zichzelf beschermen. Haar lichaam geeft aan dat ze niet teveel van zichzelf mag vragen.
Elke avond wil Guusje op tijd gaan slapen. Zo ook vanavond om 20 uur. Ons kleine blonde meisje vraagt of ze alstublieft naar bed mag. De babyfoon gaat aan. In de loop van de avond worden Yvonne en ik regelmatig geroepen. Ga nou eens rustig slapen, meisje. Neem je rust. Je bent ziek . Je hebt het zo nodig.
De hele dag denk ik aan de dagen dat we net in het Emma Kinderziekenhuis waren. Ik schreef hierover op Tweede Paasdag het volgende.
Regelmatig denk ik aan de moeder die ik begin april tegenkwam in het AMC. Haar zoon wordt behandeld voor kinderkanker. Ik vertelde haar dat er veel onzekerheid was omtrent de ziekte van mijn dochter. Ze zei toen: “Wen er maar aan. Dat zal voorlopig wel zo blijven. Ik loop hier al maanden rond. Ook voor mij is er nog steeds heel veel onzekerheid.” Deze moeder heeft gelijk. Ik zal er aan moeten wennen. Hoe moeilijk het ook is. De onzekerheid blijft.
Haar zoon heet Sven en is woensdag overleden. Guusje had een kamertje op de hoek. Sven het kamertje ernaast. Ik ben hier van ontdaan. De dood komt zo dichtbij.
Feiten versus hoop. Natuurlijk zegt iedereen dat je hoop moet blijven houden. Dat klopt. Hoop hebben is goed. Ik wil ook hoop hebben. De werkelijkheid laat regelmatig de andere kant van de hoop zien. Als je kind kanker heeft, dan kun je je kind verliezen. Dat weet ik maar al te goed. Dat geeft angst. Die draag ik bij me. De hele dag.
Vandaag ontvang ik eerst een e-mail en later een sms van mensen die bij de concerten van Guus Meeuwis zijn. Ze moeten steeds aan ons denken. Ik gebruik vaak zijn teksten. Ze verwoorden vaak zo goed wat ik voel.
Vanavond zit ik naast Guusje in de bank. Ze heeft het moeilijk. Ik kan niet veel doen. Ga maar rustig naast haar zitten.
Neem mijn hand, ik wil je steunen
Ook al kan ik niet veel doen
Op mijn schouder mag je leunen
Ik geef je zacht een zoen