Dinsdag 26 juli 2011

Vroeg op. Dochter Janneke wegbrengen naar haar vriend Peter in Drunen. Samen vertrekken ze naar zijn ouders die in Duitsland op een camping verblijven. Zaterdag is Janneke weer thuis. Paar daagjes weg. Een flitsvakantie.

Ook zoon Anton is vroeg uit de veren. Ongewoon voor zijn doen. Hij gaat deze ochtend vissen met Theo, een gepensioneerde man uit onze straat. Anton heeft er veel zin in, hoewel hij nog nooit heeft gevist. Heel prettig voor Yvonne en mij. Anton heeft veel energie die hij niet kwijt kan. Kortom, hij is een beetje druk.

Vroeg in de ochtend belt de anesthesist van het Pijnteam. Het gesprek duurt langer dan een kwartier. Voor- en nadelen van verschillende medicijnen voor pijnbestrijding worden besproken. Vooralsnog blijven we bij de huidige medicatie. De dosering wordt verhoogd.
Omdat de tumor in de linkerlong en de plekjes in de rechterlong volgens de uitslag van de CT-scan niet zijn gegroeid, verplaatst onze zorg zich naar de pijn die Guusje heeft. Minder pijn betekent beter leven. Pijnbestrijding is helaas erg lastig.

Aan het einde van de ochtend krijgen we bezoek van onze huisarts. Met haar bespreken we de huidige situatie. Voor Yvonne en mij een goed klankbord.

Om 12 uur komt Anton weer thuis. Hij vond vissen met Theo geweldig. Prima vermaak voor onze wildebras. We lunchen snel en vertrekken naar Leiden. Vanmiddag brengen we een bezoek aan Naturalis. Getipt als leuk museum voor kinderen. Tijdens ons bezoek constateer ik dat Naturalis niet geschikt is voor hele jonge kinderen als onze dochter Loes. Zij is zeven. Helaas zijn er veel kinderen jonger dan Loes. Voor onze zonen Hans en Anton, dertien en elf jaar, is dit een prima museum. Onze kerels houden echter meer van techniek dan van natuur. Ze verkiezen Nemo in Amsterdam boven Naturalis in Leiden.

Aan het einde van de middag bezoeken we mijn zus Miriam. Ze woont met man en drie dochters in Den Haag. We blijven eten. Brabantse gastvrijheid in de Randstad. Het is gezellig. Mijn zus is druk en ratelt honderduit.

Voor Guusje is dit een drukke dag. Gelukkig trekt ze soms gewoon haar eigen plan. Zo valt ze na het avondeten in een diepe slaap.

We bieden Guusje door de uitstapjes afleiding. Ze heeft vaak pijn. Thuis op de bank liggen of samen op stap. De pijn blijft hetzelfde. We proberen er wel rustige uitjes van te maken. Niet te druk voor onze zieke dochter.

Als we thuiskomen is er weer post. Soms van mensen die we niet kennen. Zo ontvangen wij een kaartje met onderstaande tekst.

Lieve Guusje; lieve kanjer en de rest van de familie,

Ja het is een beetje gek want ik ken jou en je familie alleen via twitter en je vaders blog. Maar je zit elke dag in m’n hoofd! Zo bijzonder ben je nou. Ik wens je dat de pijn nou eens minder wordt en dat je behandeling zo goed mogelijk aanslaat! Veel groetjes uit Amsterdam – zet ‘m op meis.

Een voorbeeld van een kaartje. Zo ontvangen wij er veel. Van bekende en van onbekende afzenders. Ze doen ons goed. Al die mensen met al die mooie wensen. Voor ons kleine blonde meisje. Onze kanjer. KanjerGuusje.