Het is 9 uur. Yvonne en ik staan op. Ook Guusje komt haar bed uit. Wassen, aankleden en ontbijt. Vandaag geen zomerkamp in Lierop, maar chemo in Amsterdam. Toch zit Guusje goedgemutst aan het ontbijt. Ze draagt haar t-shirt van het zomerkamp.
Rond 11.30 uur vertrekken we richting Amsterdam. Bij Raamsdonksveer moet ik even van de snelweg af. Ik stop op de carpoolplaats. Guusje heeft zoveel pijn dat Yvonne haar extra medicatie geeft.
Om 13 uur melden wij ons bij de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Hopelijk gaat het sneller dan vorige week. Toen duurde het veel te lang. We waren pas om 20.30 uur thuis.
Het eerst pluspunt is binnen bij aankomst. Er is een behandelstoel beschikbaar. Guusje wil nooit in bed liggen. Toch duur het nog drie kwartier voordat we naar de zogenaamde behandelkamer gaan. Een arts onderzoekt Guusje voordat het infuus in haar hand wordt geprikt. Ik heb soms het idee dat ik al maanden in het AMC rondloop. Deze arts kennen we nog van de afdeling Grote Kinderen. Toen was ze zichtbaar zwanger. Dat is ze nu nog steeds. Mijn gevoel over tijd strookt niet met de werkelijkheid. Ze is nog steeds niet bevallen.
De arts ziet plekjes op Guusje’s tong. Ze maakt ons meteen duidelijk dat dit vragen oproept. Kan de chemo doorgaan? De arts verlaat de kamer om ruggespraak te houden. Weer wachten. Zowel Yvonne als ik beginnen te gapen. Het lijkt wel een wedstrijd: wie kan het meeste gapen?
Dit is weer een voorbeeld van de constante onzekerheid waarmee we te maken hebben. We rijden voor chemo naar Amsterdam. Geen klein ritje. Bijna honderd kilometer. Voor Guusje betekent het een dag geen zomerkamp. Dan kom je aan in het AMC en dan wordt de vraag gesteld: kan de chemo doorgaan?
De arts keert na een tijdje terug met nog twee andere artsen. Even kijken naar de plekjes op de tong. Groen licht. De chemo gaat door. Yvonne en ik halen opgelucht adem. Zijn we niet voor niets naar Amsterdam gereden. Even later wordt het infuus geprikt. De chemo kan beginnen.
Tijdens de chemo krijgt Guusje helaas weer pijn bij het infuus. Lang leve de portacath. Het is onzeker of onze dochter een nieuwe portacath krijgt. Ook niet of we doorgaan met de chemo. Maandag 18 juli geen chemo. Woensdag 20 juli CT-scan. Daarna …
Onduidelijk over het vervolg. De kinderoncoloog heeft wel een chemo ingepland voor maandag 25 juli. Het is niet zeker dat deze doorgaat. Alles draait om het resultaat van de scan. De basis voor het vervolg.
Ik laat artsen foto’s en filmpjes zien die ik de afgelopen week heb gemaakt. Daarop is een heel wisselend beeld van Guusje zichtbaar. Zwierend aan de kabelbaan in de speeltuin. Zittend in verkrampte houding in een stoel. Het maakt duidelijk dat Guusje ook goede momenten heeft. Daar doen we het voor. Daar houden we ons aan vast.
Het beeld tijdens de chemo, is afgezien van de momenten van pijn, een slapende Guusje. Het lijkt wel een slaapkuur in plaats van een chemokuur. Elke maandag weer.
Om 18.30 uur wordt het infuus eruit gehaald. We eten nog een ijsje in het AMC en daarna rijden we naar huis. Het is weer bijna 20.30 uur als we Kaatsheuvel binnenrijden.
Even koffiedrinken en lekker Balou uitlaten. Frisse buitenlucht. Het was een vermoeiende dag. Er dreigt instortingsgevaar. Ik voel het. Als ik klaar ben met de hond uitlaten, ga ik in de woonkamer op de bank liggen. Ik val direct in slaap. Yvonne maakt mij wakker. Ze stelt voor om in bed te gaan slapen. Een zeer aantrekkelijk aanbod dat ik niet kan weigeren. Ik ben moe. Heel erg moe. Toe aan een slaapkuur.