Gisteravond hebben we gebarbecued samen met onze buren. We waren met tien personen. Uitgenodigd door buurman Marc. Het vlees was erg lekker. Hoewel ik geen druppel alcohol heb gedronken, kan ik moeilijk uit bed komen deze ochtend. Uitslapen kan niet. Guusje moet naar het ziekenhuis voor bloedprikken. Nodig om te bepalen of de chemo maandag door kan gaan. Onze dochter wil alleen bloed laten afnemen uit haar vinger. Volgens haar de minst pijnlijke optie. Ook deze week begint een verpleegkundige over andere mogelijkheden. Ik irriteer me hieraan. We gaan toch niet elke week hierover beginnen. Guusje is duidelijk. Ze is tevreden over de vingerprik. Dus ophouden nu over alternatieven.
Thuisgekomen gaat Guusje op de bank liggen. Ze voelt zich niet lekker en heeft pijn. Dit beeld zien we de hele ochtend. Alsof ze nog steeds moet bijkomen van de drukke dagen aan het begin van de week.
Ik vind het steeds moeilijker om aan te zien. Onze dochter heeft enorm veel pijn. Met extra medicatie gaat het een tijdje beter. Soms een half uur. Soms twee uur. Dan komt de pijn terug. In alle hevigheid. Gaat dit ooit goed komen? Wat is goed? Geen idee. Een paar uren spelen bij een vriendin? Een ochtend naar school? Zonder extra medicijnen tegen de pijn. Dat zou echt een enorme stap vooruit zijn.
Na de lunch gaat Anton met neefje Sam spelen. Loes met nichtje Meike. Guusje niet. Zij kan niet de hele middag met een ander kind spelen. Enkele maanden geleden nog wel. Een van de beperkingen van haar ziekte. Een middagje spelen. Gewoon zoals andere kinderen van haar leeftijd. Het gaat niet meer.
Guusje is niet kaal geworden van de chemo. Wel verliest ze veel haren. Gelukkig had ze veel. Ik kom regelmatig lange blonde haren tegen. In de bank of op de grond. Guusje’s kapsel wordt dun. De hoofdhuid duidelijk zichtbaar. Achterop ontstaat een kale plek. Tijd voor een hoofddeksel. Daarom nemen Yvonne en ik onze dochter vanmiddag mee naar ’s-Hertogenbosch. Op zoek naar een leuk petje of hoedje.
Als ik Guusje in haar rolstoel de V&D induw, geeft ze aan graag iets te willen eten en drinken. Goed idee. Even later zitten we aan een tafeltje in het restaurant. Plotseling gaat mijn telefoon. Ik kijk op het display. Een 020-nummer. Dat moet het AMC zijn. Waarschijnlijk om te melden dat de chemo maandag doorgaat. Als ik opneem, hoor ik de stem van Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Dat had ik niet verwacht. Die belt niet om mee te delen dat de chemo doorgaat. Gaan we misschien stoppen met chemo? Die vraag schiet door mijn hoofd. De vraag kan meteen overboord. De kinderoncoloog begint met te vertellen dat wij maandag naar Amsterdam komen voor chemo. Dat gaat dus door. Ze wil iets anders met me bespreken. Eind mei heeft ze bestraling genoemd als mogelijke optie voor pijnbestrijding. Guusje gebruikt medicijnen tegen de pijn, maar het effect is niet voldoende. Ik kan haar analyse alleen maar bevestigen. Voor kwaliteit van leven zal meer uit de kast moeten worden gehaald dan de huidige middelen. Daarom laat de kinderoncoloog voor maandag een gesprek inplannen met een radiotherapeut. Deze kan ons dan vertellen hoe hij ervoor kan zorgen dat Guusje minder pijn zal hebben. Mooi als het waar is. Mooi? Geweldig!
De kinderoncoloog legt uit dat bestraling enkel wordt ingezet voor pijnbestrijding. De tumor wordt aangepakt met chemo. Ik maak al langer in gesprekken de vergelijking tussen Guusje’s ziekte en de ramp in Japan. Dat land is getroffen door een aardbeving en daarna door een kernramp. Ik zeg vaak dat de tumor Guusje’s aardverschuiving is. De pijn is haar Fukushima.
De tumor wordt aangepakt met chemo. Voor pijn komt nu bestraling om de hoek kijken. Dan is die vergelijking met Fukushima zo gek nog niet. Of juist wel. Een kernramp aanpakken met bestraling? Nee, dat kan niet waar zijn. Guusje’s pijn eronder krijgen door bestraling. Te mooi om waar te zijn.
Als het telefoongesprek voorbij is, vertel ik tegen Yvonne en Guusje wat ik heb gehoord. Guusje is gespannen. Altijd als haar behandelend arts belt. Wat gaat er gebeuren? Wat hangt haar nu weer boven het hoofd? Is het pijnlijk? Moet ze hiervoor worden opgenomen? Allemaal vragen die ons kleine blonde meisje bezighouden. Wat kunnen Yvonne en ik er tegenover zetten? Geruststellende woorden. Inhoudelijk niet veel. Wij weten ook niet wat er maandag wordt verteld. Hoe en wat? We hebben er weinig kennis van. Maandag horen we meer.
Yvonne en ik besluiten snel verder te gaan. Zorgen voor afleiding voor Guusje. Gelukkig slagen we erin om mooie hoofddeksels te vinden. Onze dochter krijgt een hoedje en een pet. Ze is blij. De pet zet ze meteen op haar hoofd. Meisjes houden niet van kaal. Het staat haar goed. Ons kleine blonde meisje.
