Zaterdag 1 oktober 2011

Wakker worden. Ik kijk op de wekker. Het is 9 uur. Yvonne loopt rond. Ze is al aangekleed. Ik zou nog uren kunnen slapen, maar ik heb veel te doen. Tijdens het ontbijt zie ik een e-mail van Arie Kievit. De foto’s van Janneke en Guusje gemaakt voor het Algemeen Dagblad. Ik publiceer de foto’s op mijn blog. Wat zijn ze mooi.

Na het ontbijt bel ik met Karin van Velzen. Gisteravond laat hadden we contact via twitter. Samen met haar man Arnoud richtte Karin drie jaar geleden Stichting lucai op. Deze organisatie verzorgt vakantieweken voor ernstig zieke tieners en hun gezin. Zie ze als opvolgers van Villa Pardoes. Tot 12 jaar zijn kinderen welkom bij Villa Pardoes. Daarna bij Stichting Lucai.

Aanleiding voor ons gesprek is een tweet van gistermiddag. Karin zag Guusje in de krant. Ze werd overvallen door emoties. Begin 2008 werd bij Karin’s dochter Loek kanker geconstateerd. Een zware ziekteperiode volgde. Loek overleed anderhalf jaar later. Haar verhaal is erg aangrijpend. Karin vertelt over foto’s van een gala. Kort voor Loek’s overlijden. Je ziet niet dat ze er enkele weken later niet meer zal zijn. Het is niet te bevatten hoe snel het soms kan gaan.

Ik hoorde deze week ook een verhaal van een kind dat schoon was, maar toch overleed. Het lichaam was op. Op van de ziekte. Ik maak me zorgen over Guusje. Ik zie dat haar lichaam het zwaar heeft. Hoe lang kan een mens dit volhouden? Hoe lang kan een kind dit aan? Ik kijk naar Guusje. Ze ligt al de hele ochtend op de bank. Soms slaapt ze. Ik veeg de zweetdruppels van haar voorhoofd.

Nikki is een vriendin van Guusje. Ze zit met haar voet in het gips. Haar vader Victor neemt contact met me op. Hij stelt voor dat Nikki en Guusje gaan schilderen. Als ik aan Guusje vraagt of ze zin heeft, zie ik een twinkel in haar ogen.

Na de lunch breng ik Guusje naar Nikki. Onze dochter wil graag haar pruik op. Ik drink koffie met Victor. Guusje en Nikki schilderen. Rustpunt in een drukke dag.

Hoewel het een drukke dag is, komt er weinig uit mijn handen. Ik slaap op de bank. Ik laat de hond uit in de bossen.

Het is vandaag precies een half jaar geleden is dat we binnenkwamen in het Emma Kinderziekenhuis AMC. De diagnose van de tumor hadden we net op zak. Het woord kanker was gevallen. Het verlies van Guusje kwam akelig dichtbij.

Het afgelopen half jaar heeft Guusje ontzettend veel meegemaakt. Er is veel veranderd. Voor onze kinderen. Voor Yvonne en mij. Voor onze familie. De onzekerheid over de toekomst is groot. Waar staan we over een half jaar? Er is niemand die het weet.

Guusje is enorm veranderd. Het was ooit Victor die zei dat een volumebegrenzer bij onze dochter geen overbodige luxe zou zijn. Nu is Guusje een stil meisje. Ze loopt scheef, zit in een rolstoel en heeft alle dagen pijn. Ze wordt nooit meer beter. Dat is haar toekomst.

Het is ook onze toekomst. Ons gezinsleven is ontregeld. We proberen het schip drijvende te houden. Dat vraagt veel energie. Die hebben we niet altijd. Dat merk ik vandaag weer.

Gelukkig zijn er mensen die zorgen voor mooie dagen. Vandaag heerlijk schilderen met Nikki. Het zijn maar twee uurtjes. Ze geven kleur aan Guusje’s dag. Ook morgen staat er een leuke activiteit op het programma. Ons kleine blonde meisje kijkt er nu al naar uit. De rest van het gezin ook.