Zondag 16 oktober 2011

Heerlijk uitslapen. Yvonne maant me uit bed te komen. Ik heb geen zin, maar trek aan het kortst eind. Even later zitten we aan het ontbijt. Guusje zit naast me. Weer hetzelfde beeld. Misselijkheid en pijn.

Yvonne en ik vinden dat het niet goed gaat met Guusje. Dinsdag hebben we een afspraak met Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Moeten we niet eerder aan de bel trekken?

Vandaag is het zondag. Er heeft altijd een kinderoncoloog dienst in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Is het zinvol om met deze arts contact op te nemen? Wat weet deze oncoloog over Guusje? Bij haar behandelingen zijn meerdere disciplines betrokken. Het gaat om een zeldzame vorm van kanker.

Guusje’s behandelend arts heeft onze voorkeur. Ik wil haar een e-mail sturen.  Valt de informatie dinsdag niet rauw op haar dak. Is ze vooraf op de hoogte van de situatie. Kan ze voortvarend handelen in overleg met radiotherapie en pijnbestrijding.
Ik heb echter geen e-mailadres van deze oncoloog. Ik bel naar de afdeling Kinderoncologie. Beter bekend als F8 Noord. Aan de andere kant een bekende verpleegkundige. Eentje die Guusje goed kent. Ze hebben vaak samen geschilderd tijdens ons langdurige verblijf in het ziekenhuis. Ik spreek mijn zorgen uit. Misselijkheid, spugen, afvallen, moe en pijnsteken.
De verpleegkundige wil dat ik mijn e-mail ook richt aan de dienstdoende oncoloog. Soms is er geen dag te verliezen.

Ondertussen is de visite binnengekomen voor de verjaardag van Loes. Ik blijf nog even boven. Een e-mail aan de artsen heeft prioriteit boven familie.

Als de visite naar huis is, geeft Guusje aan dat ze graag naar buiten wil. De hele dag op de bank hangen is ook niet alles. Ze snakt naar buitenlucht. Lopen is lastig. In het Wandelbos in Tilburg zijn mooie asfaltpaadjes. Handig voor de rolstoel.

Ik parkeer de auto bij het Wandelbos. Anton en Loes zijn blij. Ze zien de ijscoman. Guusje wil geen ijs. Ik vraag niet of ze misselijk is. Veel vragen irriteert.
Anton en Loes willen naar de speeltuin. Guusje niet. Zij wil alleen maar naar de dieren gaan kijken. Yvonne bemiddelt. Eerst dieren kijken en daarna spelen.
Aangekomen bij de dieren stel ik voor dat Guusje een stukje gaat lopen. Daar heeft ze geen trek in. Ze wil wel extra pijnmedicatie. We onderhandelen. Eerst lopen daarna medicijnen. Ze stemt in. Als een oud vrouwtje loopt ze aan mijn hand. Halverwege gaat ze in de rolstoel zitten. Ze wil niet meer.




Even later in de speeltuin. Guusje blijft zitten. Yvonne weet haar over te halen om uit de rolstoel te komen. Dan gebeurt het onverwachte. Ze gaat op een schommel zitten. Als je niet weet dat ze ziek is, zie je een vrolijk jong meisje. Heerlijk op de schommel.


video


Thuisgekomen maken we de tafel klaar om te gourmetten. Het vlees en de salades zijn geschonken door mijn oom en zijn vrouw. Het is gezellig. Guusje lijkt in betere doen.





Na het eten gaan de kinderen een film kijken. Guusje oogt redelijk goed. Yvonne en ik maken van de gelegenheid gebruik om een keer samen Balou uit te laten in de bossen. Eindelijk een keer samen.

De bossen achter Villa Pardoes hebben mijn voorkeur. Het zijn de enige bossen waar je lekker vrij kunt wandelen met je hond. Ik kom er weinig andere wandelaars tegen. Een bos om heerlijk tot rust te komen. Helaas is de Efteling om Natuurmonumenten te behagen het bos op de schop aan het nemen. Binnenkort zal het daarom wel afgelopen zijn met mijn hond uitlaten. Lekker je hond los laten lopen in de bossen kan dan alleen nog maar in dat kleine stukje recreatiebos tussen de IJsbaan en de Roestelberg. Daar waar op zondag net zoveel mensen rondlopen als in de Efteling. Het ledenaantal van Natuurmonumenten daalt al jaren. Ga zo door.



Als Yvonne en ik achter Villa Pardoes lopen sturen we een berichtje naar Marleen. Zij verblijft met haar gezin deze week in Villa Pardoes. We hebben veel contact via twitter, maar we hebben elkaar nog nooit ‘live’ ontmoet. Even later komt Marleen naar buiten. Haar dochter Loïs heeft kanker. Een goed gesprek. Dezelfde ervaringen. Dezelfde gevoelens. Dezelfde nare ziekte.

Tijdens het gesprek gaat Yvonne’s telefoon. De dienstdoende kinderoncoloog belt. Ze neemt met Yvonne de situatie door en belooft alles door te spelen aan Guusje’s behandelend arts. Daarnaast spreekt ze af dat morgen de diëtiste contact met ons op gaat nemen.

Thuis ligt Guusje op de bank. De film is bijna afgelopen. De rest van de avond televisie kijken. Yvonne probeert haar zo veel mogelijk te laten eten. Een donut. Chips. Elk pondje gaat door het mondje. Niet te veel laten merken dat we aandacht aan haar schenken. Als we naar haar kijken, krijgen we al snel de opmerking naar ons hoofd: “Waarom kijken jullie naar mij?”
 
Om 21 uur gaat ze goedgemutst naar bed. Een uurtje later horen we gestommel. Guusje is gevallen op de overloop. Yvonne legt haar op bed. Wat ligt daar op het nachtkastje? Dolfje Weerwolfje? Ons kleine blonde meisje ligt in bed te lezen.
Hoe is het mogelijk? Schrijf ik een mailtje met zorgen naar de oncoloog, is mevrouw om 22 uur nog aan het lezen. Het boek moest uit…grrrrr!