Op de tafel in de kamer staat een vaas met zeventien rode rozen. Het is vandaag onze trouwdag. Ons leven is anders dan voorheen. Zo ook onze trouwdag. Er zijn wel bloemen. Geen feest. Vandaag gaan we met een van onze kinderen naar Amsterdam. Voor chemotherapie.
Twee jaar geleden vertrokken we op deze dag voor tien dagen naar de Verenigde Staten. Een geweldige ervaring. Wat heb ik toen genoten. Toen reden we ook richting Amsterdam. Parkeerden we onze auto bij Schiphol. Nu in de parkeergarage van het AMC. We zijn om 8 uur thuis vertrokken. Het is maandagochtend en de ervaring leert dat het dan altijd ontzettend druk is. Tot mijn verbazing arriveren we al om 9.15 uur in Amsterdam. Mooi weer. Een enorm brede A2. Geen files. Hoe is het mogelijk? Tegen alle verwachting in zijn we meer dan een uur te vroeg in het AMC. Een dagbehandeling. Vraag me af hoe lang zo’n dag gaat duren. Hoe laat zullen we weer vertrekken? We zullen wel zien.
Guusje is heel erg gespannen. Dat blijkt meteen bij aankomst op de afdeling Kinderoncologie. Ze is heel stilletjes. Gelukkig zijn er de cliniclowns. Bekenden van de afdeling Grote Kinderen. Spontaan omhelst Guusje de clowns. Deze lolbroeken willen nu met iedereen knuffelen. Niet alle moeders hebben zin in deze ongein. Heel vermakelijk om te zien. Voor Guusje komt deze afleiding op het juiste moment. Helaas van korte duur. Dan volgt het aanprikken van de portacath, afnemen van bloed en het inlopen van medicijnen via een infuus.
Zaterdagavond had Guusje veel vragen. Een aantal heb ik opgeschreven. Vandaag stellen we deze aan haar behandelend arts, de kinderoncoloog. Voor de beantwoording heeft deze een kopie meegenomen van een röntgenfoto van onze dochter. Heel rustig gaat ze in op Guusje’s vragen.
Waar zit de tumor? In het onderste deel van de linkerlong.
Hoe groot is de tumor? Zo groot als een volwassen vuist.
Waardoor is de tumor ontstaan? Dat weet niemand. Ook niet de slimste artsen van de wereld.
Via het infuus krijgt Guusje ook een middel gegeven tegen allergische reactie. Dit is een slaapverwekkend medicijn. Guusje gaat rustig liggen slapen. Nu zou je kunnen denken dat Yvonne en ik rustig kunnen toekijken en een krantje lezen. Dat is echter niet het geval. In de paar uurtjes dat we in het ziekenhuis zijn passeren twee kinderoncologen, een zaalarts, een anesthesist van het Chronisch Pijnteam, een fysiotherapeut, een pedagogisch medewerker, een maatschappelijk werker en verschillende verpleegkundigen. Aan aandacht geen gebrek. We krijgen nauwelijks tijd om te lunchen.
Om 16 uur zijn wordt het infuus afgekoppeld en de naald uit de portacath gehaald. Als beloning zijn er kralen voor Guusje’s Kanjerketting. Er is nog meer goed nieuws voor Guusje. We stoppen voorlopig met driemaal per week injecties. Daarnaast zijn er nog enkele aanpassingen van de medicijnen. Onder andere een verhoging van de chronische pijnmedicatie.
Guusje wil nog even een bezoekje brengen aan de afdeling Grote Kinderen. We houden het kort, want we willen naar huis. Gelukkig is het niet heel druk op de terugweg. Tegen 18 uur rijd ik de Dr. van Beurdenstraat in.
Onderweg naar huis vraag ik of het meegevallen is. Dit vindt Guusje een hele moeilijke vraag. Ze zegt dat ze deze niet kan beantwoorden. Steker nog, ze wil deze vraag niet meer horen.
Ik zal het moeten doen met de dingen die ik zie. Wat zie ik dan?
Ik zie in het Emma Kinderziekenhuis AMC ernstig zieke kinderen. Vaak gedragen deze kinderen zich niet ziek. Guusje helaas wel. De pijn beperkt onze dochter in haar bewegingen. Als ze loopt, dan moet ik vandaag steeds haar hand vasthouden.
Ik zie verder dat Guusje vanavond twee belegde boterhammen en twee bakken ijs met aardbeien naar binnen werkt. Eten doet ze dus goed.
Tot slot zie ik een meisje dat beseft dat ze heel erg ziek is en zo graag gewoon wil doen wat alle andere kinderen van haar leeftijd doen: naar school gaan, met vriendinnen spelen en plezier hebben.
’s Avonds heb ik een lang telefoongesprek met mijn zus Miriam. Ik heb overigens twee zussen waarmee het onmogelijk is een kort gesprek te voeren. We hebben het over Guusje’s ziekteproces. Vanaf half maart tot nu. In korte tijd geen enkele keer goed nieuws. Dat is haar conclusie.
Dat klopt. Wat is echter goed nieuws? Vandaag ligt op Guusje’s kamer een jongen die vier keer chemo krijgt. De tweede chemo is slecht bevallen. Vervelende bijwerkingen. De vierde chemo zou gelijk zijn aan de tweede. Hij krijgt te horen dat de vierde chemo gelijk zal zijn aan de eerste. Deze had geen bijwerkingen. De jongen is dolblij. Dat is pas goed nieuws. Hij pakt de telefoon en belt verschillende mensen om het goede nieuws te vertellen. Wat is goed nieuws?