Donderdag 29 september 2011

Guusje heeft beter geslapen. Niet doorslapen. Minder vaak wakker. We staan vroeg op. Om half 8 de auto in. Op weg naar het AMC. Onderweg file. Om 9 uur melden we ons bij de afdeling Radiotherapie. Precies op tijd voor de bestraling.

Klaar met bestralen kunnen we weer terug naar huis. Tweehonderd kilometer rijden voor een behandeling van twintig minuten. Afgelopen dinsdag spraken we over lokale pijntherapie. Ik ben nog steeds niet gebeld. Daarom even een bezoekje brengen aan de poli Pijnbestrijding. Daar weten ze van niets, maar ze zullen contact opnemen met de artsen. Ik zeg dat ik morgenmiddag weer langskom, als ik niet word gebeld. De dame achter de balie meldt lachend dat ik dat zeker moet doen.

Op de terugweg slaapt Guusje. Zweetdruppels op haar voorhoofd. Om 11 uur zijn we thuis. Zus Janneke ligt op de bank. Net haar laatste schoolexamen gemaakt. Beide dames zijn moe. Guusje gaat op de andere bank liggen. Laat de dames maar uitrusten.

Ik noteer de afspraken voor volgende week op de kalender. Terwijl ik daarmee bezig ben, gaat de telefoon. Een arts gespecialiseerd in lokale pijntherapie. We spreken af voor morgenmiddag. We zijn dan toch in Amsterdam voor bestraling nummer vijf. Gaan we dan praten of handelen? De arts zegt dat ze genoeg informatie heeft. Dus handelen.

Als ik denk nog even te kunnen werken, belt Doe Een Wens. Weer een en ander afstemmen. Hoewel we al wel een idee hebben wat er gaat gebeuren, hebben we besloten hierover nog niets naar buiten te brengen. Er zijn geen definitieve toezeggingen. Als het doorgaat, komt Guusje’s grootste wens uit. Wanneer ik met Guusje praat over Doe Een Wens, zie ik een glimlach en stralende ogen. 

Na de lunch geeft Guusje aan dat ze vanmiddag graag naar school wil. Zus Janneke helpt bij het opzetten van haar pruik.


Aangekomen bij school zegt een moeder tegen Guusje dat ze een knappe dame is. Niet vragen hoe het met haar ziekte gaat. Guusje hoort wat elke meisje wil horen: je ziet er goed uit. Dat is lang geleden.

Terug van school laat ik de hond uit en lees ik een tweet van Suzanne Docter.  Ze vraagt of we mee willen werken aan een artikel in het Algemeen Dagblad over Haarwensen. Zojuist heb ik weer gemerkt wat een haarwerk betekent voor een jong ziek meisje. Ik stem toe in een interview. Ik vertel over Guusje, maar ook over Janneke. Onze oudste dochter doneerde haar staart aan Haarwensen. Suzanne stelt voor een foto bij het artikel te plaatsen van Janneke en Guusje. Leuk idee.

Tegen 3 uur belt school. Het gaat niet goed met Guusje. Op school vertelt Guusje dat alle ouders een e-mail ontvangen. Ik kan vrijkaartjes bestellen voor de try out van de musical Droomvlucht. Gelukkig heb ik e-mail op mijn iPhone. Meteen bestel ik kaartjes. Vanavond gaan we naar de voorstelling in het Efteling Theater.

Er blijft weinig tijd over om te werken. Om half 5 staat er een fotograaf aan de deur. Foto’s maken van Janneke en Guusje voor het Algemeen Dagblad van morgen. Op hetzelfde moment ontvang ik in mijn mailbox de tekst van het artikel dat morgen in de krant verschijnt. Het artikel mag ik doorlezen voor publicatie. De tekst is prima. Goede reclame voor Haarwensen. Ze doen goed werk en hebben hiervoor haren en geld nodig.

Na het avondeten naar de Efteling. Onze meiden vinden de musical Droomvlucht erg mooi. Ze genieten. Ik houd niet van musicals. Wel van toneel. Met name Toneelgroep Amsterdam. De titel Droomvlucht neem ik iets te letterlijk. Licht uit en ogen dicht. Ik ben heel erg moe.

Guusje gebruikt overdag minder medicijnen tegen de pijn dan de afgelopen dagen. Alleen in de avonduren is ze ‘weer niet te houden’. Dat is jammer. We kregen juist de indruk dat we een goede weg waren ingeslagen. Te vroeg juichen is zo verleidelijk. We willen zo graag zien dat het beter gaat. Misschien wel iets te graag.