Zaterdag 9 juli 2011

Een aantal maanden geleden zou deze dag er als volgt uit hebben gezien. Alle gezinsleden gaan op zomerkamp met scouting. Onze hond Balou gaat logeren bij buurman Marc. We genieten allemaal van een hele gezellige week. Een van de leukste weken van het jaar.

Voor mij zou het mijn zevenentwintigste zomerkamp worden. Een week uit de dagelijkse werkelijkheid stappen. Met een vaste groep vrienden voor kinderen van acht tot elf jaar een prachtig programma organiseren. Dit jaar is het thema piraten.

Door Guusje’s ziekte loopt het anders. Guusje kan niet mee op zomerkamp. Yvonne en ik zorgen voor haar. Zo vaak mogelijk zullen we met Guusje haar zomerkamp bezoeken. Onze andere vijf kinderen gaan wel gewoon op zomerkamp. Hieronder een overzicht:

Hans en Lisa – scouts (11-15 jaar) – België

Anton en Guusje – esta’s (8-11 jaar) – Lierop

Loes en Janneke – bevers (5-8 jaar) – Oisterwijk

Om 6 uur in de ochtend word ik geroepen door Guusje. Ze heeft pijn. Ze vraagt om extra medicijnen tegen de pijn.

Ze zegt: “Ik heb zo’n zin in vandaag.”

Ik vraag: “Waar heb je dan zin in?”

Ze antwoordt: “In het zomerkamp.”

Ik moet even slikken, als ik dit hoor. Ze kan gewoon niet mee. Niet de hele week. Nu weet ik het zeker. Als we kunnen, dan gaan we. Zo vaak mogelijk. Voor onze kleine blonde kanjer.

Hans en Lisa hebben moeite met vroeg opstaan. Het is voor beide stressen om op tijd te komen.

Lisa maakt een lupa (= lunchpakket)

Bij het clubgebouw aangekomen zien we dat de dames van de scoutsleiding zich hebben gestoken in originele Belgische scoutingoutfit.

Twee schatten van leidsters: Laura en Jolanda

De scouts vertrekken in groepjes per fiets. Lisa vertrekt met een van de eerste groepen. Hans met de laatste groep. De leiding verwacht dat de groep van Hans misschien wel als eerste aankomt. Daarom zijn ze bewust op achterstand gezet bij vertrek.

Hans gaat 60 km fietsen

Als alle scouts zijn vertrokken, is het afscheid nemen van de beverleiding. Onze oudste dochter Janneke is leidster bij de bevers .De leiding van deze groep vertrekt vandaag. Het beverkamp begint voor de kinderen morgen.

Guusje wenst haar zus Janneke een prettig zomerkamp

Thuisgekomen moet Guusje verplicht rust nemen. Daarna verkleden Anton, Guusje en Loes zich als piraat en vertrekken we richting Lierop. 

Piraat Anton heeft er zin in

Als de ouders weg zijn, blijven Yvonne en ik als enige ouderpaar bij Guusje op het kampterrein. Het gaat niet goed. Ze heeft veel pijn. Yvonne en ik verwachten dat we snel thuis zullen zijn. Na extra pijnmedicatie gaat het beter. Guusje geeft aan voorlopig niet naar huis te willen. We zien dat ze geniet. 

Daphne, Nikki, Guusje, Lotte en Rilana

Guusje heeft een enorme ‘drive’ om door te gaan. Ook wanneer ze hoort dat er ’s avonds een spooktocht is. Daar moet ze bij zijn. Helaas is het om 21.30 uur nog altijd licht. Geen spooktocht. Daarvoor moet het donker zijn. Yvonne en ik besluiten dat het mooi genoeg is geweest voor vandaag. Guusje heeft pijn en is zichzelf op de been aan het houden om maar mee te kunnen blijven doen. Ze heeft het veel langer vol gehouden dan we hadden gehoopt. Haar medicijnen van 20 uur hebben we niet eens bij ons. Wanneer we Guusje vertellen dat we gaan, zijn er tranen. 

Even later rijden we in de auto naar huis. Op de achterbank twee slapende piraten: Loes en Guusje.

Vrijdag 8 juli 2011

Om 6 uur geef ik Guusje haar medicijnen. Ze voelt zich gammel. Ik houd haar hand vast. We lopen samen naar de badkamer. Wat is ze warm. Even haar temperatuur opnemen. Verhoging! Niet in paniek raken. Ik ga terug naar bed. Slapen is lastig. Als de koorts aanhoudt, moeten we naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Dan volgt opname. Het komt nooit uit, maar nu zeker niet. Het is vandaag laatste schooldag en morgen vertrekken onze vier oudste kinderen voor een week scoutingkamp.

Anderhalf uur later opstaan. Ik sta me te scheren. Yvonne komt de badkamer binnen. Ze vraagt of ik naar Guusje kom kijken. Onze dochter ligt met een bezweet rood hoofd in bed. Temperatuur is lager dan om 6 uur, maar nog wel te hoog. Wat nu? Eerst aankleden en bloed gaan prikken. Daarna zien we verder. Als de temperatuur te hoog is, dan zullen we het Emma Kinderziekenhuis AMC moeten bellen. Er zit niks anders op. Geen onverantwoorde risico’s nemen.

Na het ontbijt ga ik met Guusje bloedprikken. Als we thuiskomen, is haar temperatuur normaal. Zou het bij de chemo horen? We zullen het maandag melden. Dan moeten we voor chemotherapie naar Amsterdam.

We gaan proberen er een leuke dag van te maken. Meestal gaat Guusje tot de ochtendpauze naar school. Vandaag kiest ze ervoor om vanaf de ochtendpauze naar school te gaan. Dan maakt ze het moment mee dat iedereen afscheid neemt van elkaar en de zomervakantie begint.

Het gaat goed met Guusje. ’s Morgens op school en ’s middags bij haar vriendin Ina. Ze neemt op de juiste momenten rust. Zo gaat ze na de lunch in bed liggen.

Omdat het goed gaat, durven Yvonne en ik het aan om samen onze dochter Lisa te gaan halen in Waalwijk. Lisa komt terug van zeilkamp in Friesland. Ze heeft goede zin en is erg moe. Hees stemmetje. Grootse verhalen. Vooral weinig geslapen. Lisa zal slechts enkele uren thuis zijn, want morgenochtend vertrekt ze naar scoutingkamp. Er moet thuis gewassen worden. Lichaam en kleding.

Het is vrijdag. Dat betekent friet. We zijn weer compleet. Zonder Lisa was het druk. Met Lisa erbij nog veel drukker. Na het avondeten ga ik onze hond Balou uitlaten in de bossen achter Villa Pardoes. Hier heb ik al zo vaak gelopen, maar sinds Guusje’s ziekte met zulke andere gevoelens dan voorheen. Toen dacht ik pechvogels. Nu denk ik lotgenoten.

Mijn gedachten zijn vandaag vaak bij twee mama’s uit Tilburg. Ze hebben twee zonen en een dochter. Toen hun dochter vijf jaar geleden werd geboren, werd bij een van de zonen kinderkanker geconstateerd. Deze week onderzoek bij hun andere zoon. Vandaag kregen ze te horen dat ze mogelijk rekening moeten houden met een slecht scenario.

Zondag ben ik jarig. Ik heb helemaal geen zin om het te vieren. Yvonne en ik vinden het belangrijk om het gewone leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Zeker voor onze kinderen. Omdat zondag bijna alle kinderen niet thuis zijn, vieren we vanavond mijn verjaardag. In een half uur. Krijg ik dus toch nog een beetje mijn zin. Voor mij hoeft het niet. Een half uur is praktisch, want Anton moet om 19.30 uur op een feestje zijn van klasgenootjes. Als ik binnenkom, liggen er heel veel pakjes op de salontafel. Een kind zou er blij van worden. Wat veel. 

Uiteindelijk blijken het bijna allemaal washandjes te zijn. Wie zeurde er steeds dat we toe waren aan nieuwe washandjes? Je krijgt waar je om zeurt.

Om 21 uur gaat Guusje slapen. Zoals altijd ons ritueel.

Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.

Yvonne en ik constateren dat Guusje steeds meer goede momenten heeft. We zijn ons ervan bewust dat ze nooit kan genezen. Opereren is geprobeerd, maar de tumor in haar linkerlong ligt “verbakken” met omliggende vliezen en organen en kan dus nooit worden verwijderd. Wij hopen dat we Guusje zo lang mogelijk bij ons hebben. Met een goede kwaliteit van leven. Dat is onze hoop. Toch is die hoop broos. De realiteit is vaak scherp en keihard.

Vandaag is het honderd dagen geleden dat we voor het eerst te horen kregen dat er bij Guusje sprake was van een tumor. Toen viel voor het eerst het woord ‘kanker’.

Een dag later reden we naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Wat dacht ik? Mijn dochter heeft kanker. Van kanker ga je dood, maar niet altijd. Misschien kunnen ze Guusje genezen. Hoe lang zou daarvoor nodig zijn? Vier maanden? Zes maanden? Acht maanden? Wat was ik naïef.

Toen kreeg ik te maken met artsen. Die vertelden dingen die ik als ouder helemaal niet wil horen. Aan de andere kant wil ik dat artsen altijd de waarheid spreken. Zo bizar.

Veel mensen zeggen dat ik hoop moet houden. Dat wil ik ook. Ik ben mij er echter van bewust dat het anders kan lopen. De afgelopen weken zijn er te veel kinderen overleden aan kanker. Soms krijg je als ouder te horen dat artsen niets meer voor je kind kunnen doen. Kijk op http://joost-nicole.blogspot.com/. Dan weet je wat ik bedoel. Dat is realiteit.

Ik ben bang voor dat moment. Het moment van ‘we kunnen niets meer voor haar doen’. Wat is dan mijn hoop? Hopen dat dat verschrikkelijke moment nooit gaat komen. Dat is mijn hoop. 

Donderdag 7 juli 2011

Lang zal ze leven. Lang zal ze leven. Beroemde zinnetjes voor een jarige. Vandaag Janneke. Onze oudste dochter. De zon schijnt. Net als op de dag van haar geboorte. Voor het ontbijt zijn er cadeautjes. Yvonne zegt tegen mij: “Ze wordt al zeventien. We worden oud.” Ik zeg: “Spreek voor jezelf.”

In de ochtend gaat Guusje naar school. Tot de ochtendpauze. De rest van de ochtend ligt ze thuis op de bank. Spelletjes spelen met haar iPad. Tijdens de lunch vliegen de tosti’s naar binnen. Daarna gaat ze naar bed. Ze is moe. Ze gaat niet slapen, maar kijkt een filmpje.  

Janneke geeft een feest voor vrienden en  vriendinnen. Ze had een feestje willen geven tot in de late uurtjes. Ook zij houdt rekening met haar zieke zusje. Daarom feest van 15 tot 21 uur. Onze oudste dochter heeft een leuke vriendenkring. Het is gezellig.

Janneke met Daphne en Margret. Twee vriendinnen die ervoor
zorgden dat  #kanjerguusje trendic topic werd op twitter.

Geen uitgebreid avondeten. Een broodje kroket of frikadel. Daarna nemen Yvonne en ik onze vier jongste kinderen mee naar dezelfde speeltuin als afgelopen dinsdag. Toen hing Guusje volledig onverwacht in de kabelbaan. We hopen als ouders op een herhaling. Na een tijdje van gezellig samenspelen krijgen onze kinderen ruzie. Tot overmaat van ramp valt Guusje. Ze huilt. Is het pijn of is het vermoeidheid? In elk geval niet hetzelfde mooie plaatje als twee dagen geleden.

Als we thuiskomen, zijn de feestgangers al begonnen met opruimen. Beter kunnen Yvonne en ik ons niet wensen. Het blijft gezellig tot het afscheid.

Een mooie zomeravond na een rustige verjaardag. Het is bijna 22.30 uur. Janneke zit te spelen met de iPad. Yvonne gaat in bad. De kerels op zolder maken veel herrie. Voordat Yvonne in bad stapt, maant ze onze zonen tot stilte. Loes en Guusje slapen. De pijnmedicatie overdag is nog niet minder dan voorheen. Afgelopen nacht was wel goed. Hopelijk de komende nacht ook. Lisa stuurt een sms vanaf het zeilkamp in Friesland. Ze is geslaagd voor haar examen. Een mooie dag eindigt met een vrolijk bericht.

Boom in de duinen

Woensdag 6 juli 2011

Yvonne is vandaag thuis. Ik ga nog eenmaal naar Avans Hogeschool in ’s-Hertogenbosch. Vorige week officieel afscheid genomen. Vandaag informeel een kop koffie drinken. Prettige gesprekken met aardige collega’s. Tijd tekort. Een chronisch probleem van mij. Al jaren. Wat mij betreft komen er een aantal uren extra in een dag. Vierentwintig is niet genoeg.

’s Middags snel naar Eindhoven. Afspraak met een collega bij mijn nieuwe werkgever. De indruk van de school is positief. Ik heb er zin in.

Guusje gaat in de ochtend naar school. Het gaat best goed. Yvonne haalt haar op in de ochtendpauze. Als Yvonne en Guusje weer thuis zijn, belt het Pijnteam van het AMC. De medicatie wordt aangepast. Laten we hopen dat het helpt.

Om 11 uur is Guusje weer terug op school. Het schooljaar is bijna voorbij en groep 8 bakt pannenkoeken voor de hele school. Daar wil onze dochter graag bij zijn.

In de middag gaat Guusje bij vriendin Nikki spelen. Samen koekjes bakken. Dat zijn spelletjes waar je als vader ’s avonds ook nog plezier van hebt. Zeker bij een kopje koffie smaakt zo’n koekje meer dan goed.

Yvonne gaat in Breda uit eten met alle vrouwelijke collega’s van het OLV Lyceum. Vanaf half 6 ben ik alleen met de kinderen. Ik moet thuis blijven. Bij Guusje zijn. Ik mis mijn dagelijkse boswandeling.

Aan het begin van de avond krijgen we bezoek van scouting. De leiding van het zomerkamp van Guusje en Anton. Nu Guusje niet mee kan gaan, komen ze haar een speciaal kampshirt brengen. De leiding vraagt onze dochter dit shirt volgende week aan te trekken, als ze met Yvonne en mij op bezoek komt. De bedoeling is om volgende week een aantal keren met Guusje een bezoek te gaan brengen aan het kampterrein.

Ik zou met dit zomerkamp meegaan als leider. Mijn zevenentwintigste kamp. Dat gaat het voor mij niet worden. Vind ik het jammer? Natuurlijk, maar de kans om te zorgen voor ons kleine blonde meisje maakt alles meer dan goed. Is het dus jammer? Nee, want Guusje is bij ons. Dat is echt belangrijk.

Laat in de avond gaat de telefoon. Dochter Lisa vanuit Friesland. Ze wil weten of school heeft gebeld. Ik kan het niet laten om te zeggen dat de telefoon een aantal malen is overgegaan, maar dat ik steeds te laat was om op te nemen. Dat is niet waar. Beetje mijn versie van Bananasplit. Zijn onze kinderen inmiddels wel aan gewend. Er is niet gebeld. Nou ja, wel gebeld, maar niet door haar school. Lisa is dolblij. Ze gaat over naar 4havo. Nooit meer Duits en nooit meer Frans. Dan ben je echt heel blij als bètameid.

Dinsdag 5 juli 2011

Yvonne gaat werken. Vroeg op. Papa is niet zo goed in het borstelen van lange haren bij meisjes. Guusje ligt nog steeds in bed. Wat doen we met haar? Yvonne wil vertrekken. Ik stel voor dat we Guusje uit bed halen. Omdat Guusje’s haren makkelijk uitvallen, wil ik dat Yvonne borstelt. Hier wil ik mij niet aan wagen.

Om half 9 breng ik Guusje naar school. Vaak heeft ze bij aanvang van school al twee keer extra pijnmedicatie gehad. Nu nog niets. Gaat dit een hele mooie dag worden? Vanaf school loop ik rechtstreeks naar bakker Mulder. Drie vlaaien ophalen die ik vorige week besteld heb.

Op de school van Guusje worden vandaag ‘lokalen verhuisd’. Groep 7 zit al jaren op de bovenste verdieping. Vier trappen op. De school heeft geen lift. Guusje heeft veel moeite met traplopen nu ze ziek is. Omdat Guusje volgend schooljaar in groep 7 zit, krijgt deze groep een lokaal op de begane grond. Yvonne en ik zijn zeer tevreden over de wijze waarop school omgaat met Guusje’s ziekte. De emotionele steun en praktische hulp is een compliment waard. Dat ga ik vandaag geven in de vorm van taart voor de medewerkers van de school.

Om kwart voor 9 ben ik thuis. De telefoon rinkelt. Guusje heeft pijn. Ik snel naar school met extra pijnmedicatie. Hopelijk blijft het bij deze ene keer.

Als ik om 10 uur met de vlaaien op school arriveer, is Guusje’s klas buiten op het schoolplein. Guusje zit op de pingpongtafel. Ze heeft heel veel pijn. Ik zie het meteen. Nadat ik de vlaaien heb afgeleverd, neem ik onze dochter snel mee naar huis. Ik had graag wat woorden van dank over willen brengen, maar Guusje heeft zoveel pijn en de extra pijnmedicatie ben ik vergeten mee te nemen.

In de loop van de ochtend heeft Guusje een aantal keren extra medicijnen nodig tegen de pijn. Het is erg frustrerend om te constateren dat het lijkt of de pijn steeds erger wordt. De huisarts komt op bezoek. Ook zij is van mening dat het zo echt niet kan. Ze gaat contact opnemen met het Pijnteam van het AMC. Ik heb een goed gesprek met onze huisarts. Ik licht zaken toe die ze heeft gelezen op mijn blog. Zij geeft mij waardevolle adviezen.

Om 12 uur lunch ik met Hans, Anton, Guusje en Loes. Er hangt een sfeer van pik en pook. Steeds moet ik een van onze kinderen terecht wijzen. Heel ongezellig. Het valt me op dat Guusje pindakaas wil. Dat heeft ze al weken niet gegeten.

Na de lunch gaat ze naar bed, mits ik boven ga zitten werken op mijn kamer. Dat komt goed uit. Ik wil nog enkele lesbrieven doornemen voor komend schooljaar. Vreemd dat ze wil gaan slapen. De afgelopen weken hebben Yvonne en ik regelmatig geprobeerd om Guusje na de lunch in bed te krijgen. Zonder resultaat. Nu stelt ze zelf voor om naar bed te gaan. Ze zegt dat ze moe is.

Yvonne is vroeg in de middag thuis. Guusje ligt in bed en slaapt waarschijnlijk. We durven wel aan haar slaapkamerdeur te luisteren. Kijken doen we niet. Vaak wordt ze dan wakker. Geen risico nemen. We genieten ervan dat ze er zelf voor gekozen heeft eindelijk een keer te genieten van een middagdutje. Ik zou ook wel willen gaan liggen, maar ik heb nog vierhonderd dingen te doen.

Als Guusje uit bed komt, is ze goedgemutst. Ze heeft ontzettend veel trek. Koek en snoep. Het gaat er allemaal in. In grote hoeveelheden. Wekenlang proberen Yvonne en ik zoete hap aan onze dochter te slijten. Vandaag gaat ze los. Ik merk op dat Guusje wel een hele vreemde chemo heeft gekregen op maandag. Wat is er aan de hand met onze dochter? Ze gedraagt zich zo anders dan de afgelopen tijd. Ook het verschil met de ochtend is groot. Toen had ze enorm veel pijn. Nu straalt ze een goed humeur uit.

Het avondeten is pizza. Op verzoek van Guusje. Halverwege duwt ze haar bord weg. Ze voelt zich beroerd. Misselijkheid en pijn steken de kop op. De medicijnbox kan weer open.

De afgelopen weken hebben we geen leuke dingen gedaan met onze kinderen. Tijd voor verandering. Yvonne stelt voor dat we met onze jongste drie kinderen naar de speeltuin gaan. Vlakbij de Roestelberg is een camping. Er is een speeltuin voor de kinderen en een terras voor de ouders. Als we er aankomen, blijft Guusje rustig bij ons aan een tafeltje zitten. Ze vraagt om extra pijnmedicatie. Na een aantal minuten staat ze op en gaat de speeltuin in. Yvonne en ik kunnen onze ogen niet geloven. Kijk maar naar het filmpje hieronder. Beelden die wij dachten nooit meer te zien.

Een vreemde dag

Een mooie dag

Ik weet niet wat ik denken moet

Het einde van de dag voelt goed

Als de wereld half zo mooi zou zijn als …

Maandag 4 juli 2011

Half 7. Guusje roept: “Papa, papa!” Ik stap uit bed. Ben ik wakker? Nee,niet echt. Ik weet dat Yvonne onze dochter om 6 uur haar medicijnen heeft gegeven. Wat is er aan de hand? Guusje vertelt dat ze enge figuren ziet. In haar slaapkamer. Ik stel voor naar beneden te gaan voor ontbijt. Dat vindt Guusje een goed idee. Ze voelt zich wel erg wankel. Ik houd haar hand vast. Eerst richting toilet. Daarna naar beneden. Ze geeft aan dat ze misselijk is en liever niet naar school wil gaan. Ik zie haar graag naar school gaan. Tot de ochtendpauze. Prettige afleiding voor onze kleine meid die vanmiddag chemo heeft. Daar ziet ze immers enorm tegenop.

Het lukt ons toch om Guusje naar school te krijgen. Na drie kwartier gaat echter de telefoon. Juf Bianca vraagt of we Guusje op komen halen, want het gaat niet. Even later zit onze dochter thuis op de bank. Rustig te spelen met haar iPad.

In de ochtend gaat Hans naar school. Tegen 11 uur is hij weer thuis. Trots gezicht. De cijfers van de proefwerkweek zijn bekend. Volgens zijn eigen berekeningen goed voor bevordering naar 3vwo. Dat is mooi. Ik begrijp dat de situatie met Guusje niet altijd bij heeft gedragen aan een optimale concentratie. Ook de situatie thuis was de afgelopen maanden anders dan normaal. Toch blijf ik het moeilijk vinden. De cijfers zijn lager dan ik verwacht.

Rond 11 uur vertrekken we uit Kaatsheuvel. Een rit naar het AMC is saai. Bijna honderd kilometer snelweg. Als we net op weg zijn, gaat de telefoon. Dit keer is het Janneke. Ook zij zegt over te zijn naar 6vwo. Volgend jaar eindexamen. Weer goed nieuws. Er blijft nog een dochter over. Lisa is op zeilkamp in Friesland. Ik hoop dat zij ook wordt bevorderd. Alleen kan Lisa vandaag haar cijfers niet ophalen van de proefwerkweek. Over welke dochter maak ik mij zorgen? Lisa. Alleen als het over schoolprestaties gaat.

Voor 1 uur arriveren we op de afdeling Kinderoncologie. Deze week geen tuinstoel. Een echte behandelstoel staat klaar. Deze is afgelopen week gespot door Marleen. Zij loopt al enkele dagen rond in het AMC. Haar zoon Pieter is de afgelopen dagen bestraald. Marleen heeft ervoor gezorgd dat deze stoel voor Guusje is gereserveerd.

Eerst volgen de gebruikelijke onderzoeken. Gewicht, temperatuur en bloeddruk. Guusje maakt een gespannen indruk. De tweede keer chemo is het misgegaan. Toen kreeg ze een enorme negatieve reactie. Hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de bacterie die ertoe heeft geleid dat nog in diezelfde week haar portacath is verwijderd. Yvonne en ik doen ons best om onze dochter gerust te stellen, maar wat zijn onze woorden waard. De natuur gaat haar eigen gang en Guusje weet dat inmiddels drommels goed. Als er weer een infectie de kop op steekt, dan is zij het haasje. Wat papa en mama ook zeggen. Het gaat zoals het gaat.

Na de onderzoeken infuus aanprikken. De arts is snel. Ze prikt meteen raak. Geluk bij een ongeluk, zullen we maar zeggen. Als onze dochter goed en wel geïnstalleerd is, verschijnt haar behandelend arts. Zij is twee weken afwezig geweest. Yvonne en ik hebben een lijstje met vragen. Ook Guusje heeft vragen. De kinderoncoloog neemt rustig de tijd voor antwoorden.

Waar staan we nu? Vandaag chemo. Maandag 11 juli weer chemo. Woensdag 20 juli CT-scan. Daarna bepalen hoe de behandeling wordt voortgezet. Veel hangt af van de scan. De kinderoncoloog geeft aan dat we hierover een gesprek hebben op maandag 25 juli. Ze geeft aan niet met zekerheid te kunnen zeggen dat ze op die dag concrete antwoorden heeft. Misschien moet ze eerst nog gaan overleggen met artsen in andere landen. Yvonne en ik zijn inmiddels gewend aan haar manier van werken. Denken in kleine stapjes. Hopelijk stapjes vooruit.

We nemen ook nog enkele andere punten door. Vorige week is er een röntgenfoto gemaakt. Hieruit kunnen volgens de arts geen goede conclusies worden getrokken.

Ook het volledig uitvallen van Guusje’s haren is niet zeker. Guusje verliest haren, maar het betekent niet automatisch dat ze helemaal kaal zal worden.

Het verhogen van de pijnmedicatie is volgens de arts een tegenvaller. De activiteiten die Guusje onderneemt, zoals naar school gaan, zijn onverwachte meevallers. Zeker gezien haar pijn.

Het moge duidelijk zijn. We zitten in een onzeker traject. Niet vreemd. De tumor die Guusje heeft is nooit eerder bij kinderen gezien. Onze hoop is de groei ervan te stoppen of misschien zelfs te verminderen. Graag in combinatie met vermindering van die vreselijke pijn.

In de loop van de middag komt ook de arts langs van het Pijnteam. Er vindt weer een aanpassing plaats in de medicatie. Het bestrijden van de pijn blijkt heel moeilijk te zijn.

Het is inmiddels half 4 geweest en nog steeds hangt de chemo niet aan de infuuspaal. Er lopen wel medicijnen in tegen misselijkheid en allergie, maar het ‘hoofdmenu’ ontbreekt. We hebben het al enkele keren gemeld bij de verpleging, maar helaas zonder resultaat.

Pas rond 4 uur arriveert de chemo eindelijk op de afdeling. Een rekensommetje leert dat met twee uurtjes naspoelen dit avondwerk gaat worden. Binnenzitten. Jammer van een mooie zomerdag.

Gelukkig zijn vandaag ook Marleen en Karel met hun zoon Pieter op de afdeling (www.hetoogvanp.nl). Het is prettig om met lotgenoten een en ander door te spreken. Het zou alleen zo gezellig zijn om daarvoor een andere locatie te gebruiken. Dat moet goed gaan komen. Zij wonen in Tilburg. Wij in Kaatsheuvel. Het mooie van deze tijd is dat we niet alleen contact hebben met Karel en Marleen. Via twitter hebben we contacten met lotgenoten. Ook deze middag in het ziekenhuis.

Rond half 5 gaat het mis. Guusje begint enorm veel pijn te krijgen op de plaats van het infuus. Yvonne drukt op de oranje knop om de verpleegkundigen erbij te halen. Dit heb ik mijn vrouw nog nooit eerder zien doen. Geeft aan hoe erg onze dochter tekeer gaat. Ze is een bikkel. Ze kermt nooit. Nu wel.

Het kost moeite Guusje rustig te krijgen. Het inlopen van de chemo kan niet worden gestopt. Ze moet doorbijten en dat doet ze. Ik heb het al eerder gezegd. De wijze waarop Guusje de behandelingen ondergaat. Ik heb ontzag voor onze eigen dochter.

Graag zou ik zien dat Guusje weer een portacath krijgt. Het aanprikken van het infuus en het inlopen van medicijnen verloopt dan soepel. Ook dit hebben we vandaag besproken met de behandelend arts. Het is onzeker of onze dochter weer een portacath krijgt. De afgelopen tijd is gebleken dat ze makkelijk last heeft van infecties. Portacaths en bacteriën zijn geen goede vrienden.

Als de chemo is ingelopen, begint het zogenaamde naspoelen. Dit bekent twee uur nablijven. Dat laatste woord doet me denken aan school. Alsof je straf hebt. Zo voelt het ook. Alleen hebben wij niks verkeerd gedaan.

Ondertussen eten we. Plotseling gaat de telefoon. Onze dochter Lisa vanaf het zeilkamp in Friesland. Ze heeft haar punten van de proefwerkweek. Doorgekregen van een vriendin. Het is geen duidelijk verhaal, maar we hoeven ons geen zorgen te maken. Als kinderen zeggen dat je je geen zorgen moet maken, dan moet je op je hoede zijn. Enige argwaan steekt bij mij de kop op. Lisa zegt dat ze zal worden bevorderd naar 4havo. Graag ontvang ik het bewijs zwart op wit. Daar moet je nog even op wachten, papa.

Rond 7uur wordt het infuus eruit gehaald en kunnen we eindelijk naar huis. De spanning valt van Guusje af. Het is voorbij. Jammer dat we vandaag zo ontzettend lang op de chemo hebben moeten wachten. Ook het verloop van de chemo was niet vlekkeloos. Yvonne en ik zijn wel tevreden over het gesprek met Guusje’s behandelend arts. We hebben veel vertrouwen in haar kennis en ervaring. Aan de andere kant beseffen wij ook dat zij geen wonderen kan verrichten.

Om half 9 rijd ik de Van Beurdenstraat in. We zijn weer thuis. Tijd voor een kop koffie. Daarna een boswandeling met Balou. Lange dagen aan het begin van de zomer. De stilte in de bossen is mooi. Heel erg mooi en welkom na een veel te lange dag in het AMC.

In de duinen

Zondag 3 juli 2011

Ik word wakker. Beetje brak van gisteravond. Lang geleden dat ik bier heb gedronken. Sinds ik weet dat Guusje ziek is, drink ik nauwelijks alcohol. Het aantal glazen bier van de afgelopen maanden kan ik op een hand tellen. Roken doe ik helemaal niet meer.

Sommige dingen veranderen niet. Op zondagochtend een boswandeling maken met Balou. Ik geniet van het zonnetje. Verstuur enkele tweets. Maak een praatje met een kennis die ook haar hond uitlaat.

Thuisgekomen voorbereidingen treffen voor de middag. Vandaag vieren Janneke en ik onze verjaardagen. Yvonne en ik hebben een beperkte hoeveelheid mensen uitgenodigd. Voornamelijk familie en buren. Meestal nodigen we heel veel mensen uit. Ook feesten doen we anders. We hopen dat het goed gaat met Guusje. Gisteren had ze veel last van pijn.

Het is een druk feestje, hoewel er minder visite is dan anders. Het is mooi weer. De kinderen spelen buiten. Guusje blijft binnen. Buiten meespelen is niet mogelijk. Na het avondeten gaan we naar de kermis. Ik heb muntjes over van gisteren. Vroeger ging Guusje vooral in wilde attracties. Hoe wilder hoe leuker. Ze wil graag in de Octopus. Gisteren hebben we deze attractie afgeraden. Yvonne en ik kijken hoe de Octopus rondjes draait. De richting is gunstig voor Guusje. Als ik naast haar ga zitten, dan wordt ze tegen mij aangeduwd. De tumor zit aan haar andere zijde. Misschien gaat het goed. Als we zeggen dat ze erin mag, is ze dolblij. 

Het gaat goed. Ze is heel vrolijk tijdens het ritje en roept lachend uit: “Ik word misselijk!” Ik schreeuw terug: “Geen probleem. Nemen we thuis gewoon een pilletje tegen de misselijkheid.”

Ik zie dat je gelukkig bent

Ik voel dat je geniet

Dichterbij

Veel dichterbij

De hemel kom ik niet

Op een boomstam

Zaterdag 2 juli 2011

Rond 9 uur opstaan. Mailtjes lezen, twitteren, boodschappen doen en problemen met mijn TomTom proberen op te lossen. Groot verschil met mijn iPhone. Die doet  bijna altijd wat ie moet doen. Kan ik van mijn TomTom niet zeggen.

We moeten vaak stofzuigen. Onze hond is in de rui. Zijn bruine haren liggen in bosjes op de vloer. We komen ook veel lange blonde haren tegen. Van Guusje. Gevolg van de chemo. Gelukkig heeft onze dochter erg veel haren. Zou ze helemaal kaal worden? Niemand die het weet.

In de middag onverwacht bezoek uit België. Brigitta, oud-voorzitter van scouting, staat voor de deur. Met haar kan ik goed praten. Nadeel van onverwacht bezoek is dat er altijd iets tussenkomt. Ik moet weg. Met Anton mee. Hij heeft judo-examen.

Na het examen gaan Yvonne en ik boodschappen doen. We nemen Guusje en Loes mee. Bij Bruna kopen we de Viva. Doen we anders nooit. Ik heb via twitter een tip gekregen: #kanjerguusje komt voor in een column.

Met Guusje gaat het vandaag helaas niet goed. Ze klaagt over pijn. Juist nu we dachten dat het beter gaat. Vaak vragen mensen hoe Guusje haar eigen ziekte ervaart. Moeilijk te beantwoorden. Onze dochter heeft pijn, maar ze wil wel heel graag naar de kermis. Na het avondeten rijden we naar het Mauritsplein. Iedereen gaat mee. Alleen Lisa is er niet bij. Die geniet van een zeilkamp in Friesland. Het is rustig. Ik kan me niet herinneren dat het ooit druk is geweest op de kermis in Kaatsheuvel. Het maakt niet uit. Wel of niet druk. Onze kinderen hebben veel plezier.

Als Guusje en Loes slapen, zitten Janneke en Hans beneden. Anton is naar een feest van een klasgenootje. Yvonne en ik gaan naar het jaarlijkse straatfeest. Het is altijd erg gezellig. Ook dit jaar. Het thema is Hollandse Avond. Veel meezingers. Veel drank. Om half één komen we weer thuis. Het was een fijne avond. Toch zijn daar ineens de emoties. Het wordt nooit meer zo mooi als het was.

Tegen een ballonnetje

Vrijdag 1 juli 2011

Vandaag eerst bloedprikken en dan naar school. Het gaat snel. Iets na half 9 zit Guusje in de klas. Als de ochtendpauze begint, sta ik haar weer op te wachten voor het klaslokaal. De afgelopen week is Guusje tijdens de ochtendpauze op school gebleven. Twee keer had ze vervolgens veel pijn. Daarom heb ik vandaag met haar afgesproken dat ze niet op school blijft tijdens de ochtendpauze, maar meteen mee naar huis gaat. Dit blijkt een eenzijdige afspraak. Ik sta nog boven. Zoek naar Guusje. Kan haar niet vinden op de eerste verdieping. Ik kijk uit het raam. Wie loopt er over het schoolplein? Ons kleine blonde meisje. Na de pauze neem ik haar mee naar huis. Geen pijn deze keer. Goed dat ze zich niet aan mijn afspraak heeft gehouden. Dit denk ik, maar vertel ik haar niet.

Net na de lunch breng ik onze dochter Lisa naar school. Ze gaat een week op zeilkamp. De afgelopen dagen kon Lisa nergens anders over praten. Volgende week vrijdag keert ze terug van zeilkamp. Een dag later zal ze weer vertrekken. Dan op scoutingkamp.

’s Middags krijgen we bezoek van Nienke en Annelijn. Zij hebben in het verleden vaak op onze kinderen gepast. Onze zes bengels waren bij hen in goede handen. Ik ben druk bezig met het updaten van mijn TomTom, want vanavond staat een bezoek aan Dierenpark Amersfoort op het programma.

Via Vereniging, Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) hebben we kaartjes gekregen voor ‘Dreamnight at the Zoo’. Vanavond in Dierenpark Amersfoort. ’s Middags is Yvonne boodschappen wezen doen met Loes. Toen heeft Loes zich beklaagd dat we nooit meer leuke dingen doen sinds Guusje ziek is. De Dreamnight is daarom erg welkom.

Er zijn veel bijzondere kinderen. Daarom valt het niet op dat Guusje in een rolstoel zit en moeite heeft met bewegen.

Onze kinderen leven helemaal op. Zeker Guusje. Vanavond vergeet ze even dat ze ziek is.

Onze kinderen ontmoeten hun favoriete dieren. Guusje houdt van giraffen. Anton geeft de voorkeur aan olifanten.

Laat in de avond keren we terug in Kaatsheuvel. We kijken terug op een hele fijne avond met onze kinderen. Een avondje samen uit met het hele gezin. Dat was te lang geleden.

In de boom

Donderdag 30 juni 2011

Yvonne gaat werken. Ik breng Anton, Guusje en Loes naar school. De schoolbel gaat. Anton en Guusje sluiten aan in de rij. Ze lopen samen met hun klasgenoten naar binnen. Ik sta voor het raam van Loesje’s klas. Even zwaaien naar onze jongste. Ik geef haar een kushandje.

Even later zit ik aan tafel bij juf Ilse. Zij is intern begeleider van de school van onze drie jongste kinderen. Zij regelt onder andere de aanvraag van een zogenaamd rugzakje voor Guusje. We spreken over volgend schooljaar. Het voelt goed. Denken aan de toekomst.

Yvonne en ik zijn zeer tevreden over de samenwerking met de Theresiaschool. Alle leerkrachten leven ontzettend met ons mee. Ze doen al het mogelijke om ervoor te zorgen dat Guusje een zo normaal mogelijk leven heeft. Er is ook zorg voor Anton en Loes. Broer en zus worden niet vergeten.

Na het gesprek ga ik voor een uurtje naar huis. Regelen dat ik een formulier heb voor morgen. Dan moet er bloed worden afgenomen voor onderzoek. Bepalend voor het wel of niet doorgaan van de chemo volgende week. Dit formulier hadden we per post moeten ontvangen. Als ik naar de afdeling Kinderoncologie bel, blijkt dat men dit vergeten is. Het zal worden gefaxt. Dat is de snelste manier. Wie heeft er een fax? Ik kom uit bij Fotozaak RPQ. Zij helpen me.

Om 10.15 uur ben ik terug op school. De pauze begint. Ik wil Guusje mee naar huis nemen. Onze dochter geeft aan dat ze nog even wil blijven. Ze is vrolijk. Ik krijg van meneer Ad, haar leerkracht op donderdag, een kop koffie. Daarmee loop ik naar het schoolplein. Kan ik Guusje observeren. Dan valt me weer op hoe beperkt ons blonde meisje is door haar ziekte. Kinderen zijn druk. Maken snelle bewegingen. Guusje niet. Ze loopt rustig. Beetje moeilijk zelfs. Haar linkerhand steeds op de plaats waar ze pijn heeft.

Na de pauze gaan we naar huis. Ik duw de rolstoel. Ik zie wat Yvonne vorige week al meldde. Guusje heeft last van haaruitval. Ze heeft heel erg veel haar. Helemaal kaal worden? Ik denk dat het nog wel een tijdje duurt.

Als we thuis zijn, komt Lisa binnen. Ze heeft proefwerkweek. Morgen haar laatste toetsen. Ik zet thee voor de meiden en maak voor beide een bakje aardbeien klaar. Dat fietst er wel in.

Het is bijna 12 uur als Anton en Loes binnenkomen met hun eindrapport. Ze zij beide heel erg trots op hun eigen prestaties. Praten honderduit over hoe geweldig ze het hebben gedaan. Terecht. Ze hebben hun best gedaan. Anton gaat volgend jaar naar groep 8 en Loes naar groep 4.

Tijdens de lunch heeft Guusje weinig trek. Ze voelt zich beroerd. Ik geef haar net als gisteren extra medicijnen tegen misselijkheid. Om 12.45 uur vraag ik of ze van plan is naar school te gaan. Ze geeft aan dat ze zich niet lekker voelt. Dan blijf je toch lekker thuis. Slechts vijf minuten later is de stemming al weer omgeslagen. Guusje wil niets liever dan naar school. Daar gaan we dan. Ik duw de rolstoel naar school.

Als we op school zijn, krijg ik het rapport mee van Guusje. Omdat ze heel lang niet op school is geweest, is er geen rapport met cijfers. Wel een overzicht met cito-scores, een brief met bemoedigende woorden en het bericht dat Guusje bevorderd is naar groep 7. Blijft ze mooi bij haar vriendinnen.

Toch lukt het niet om de hele middag op school vol te maken. Tegen 15 uur word ik gebeld. Het gaat niet meer. Guusje heeft enorm veel pijn. De namiddag verloopt niet prettig. De pijn wil maar niet weggaan. Pas na het avondeten gaat het beter.

Als Guusje naar bed is, maken Yvonne en ik de balans op. De extra pijnmedicatie was iets meer dan gisteren, maar veel minder dan vorige week. Verder zien we een aantal hele goede momenten. Dan heeft onze dochter praatjes en maakt ze grapjes. Als we niet naar haar kijken, dan horen we de oude Guusje.

Ook persoonlijk bespeur ik een verandering. Na het avondeten maak ik een boswandeling met Balou. Ik denk na over volgend schooljaar. Mijn nieuwe baan. Blijkbaar ontstaat er ruimte in mijn hoofd voor andere zaken dan alleen Guusje.