Gisteravond zijn we door de IC-verplegers naar het Ronald Mc Donald Huis gestuurd. Op de intensive care mag je als ouder toch niet blijven slapen. We kregen te horen dat we in het belang van Guusje goed voor onszelf moesten zorgen. Het was uiteindelijk na twaalven toen ik in bed kroop. Om 5 uur ben ik wakker. Het maalt in mijn hoofd. Het is 7 uur als we de IC binnenstappen. Ik verwacht een slapende dochter. Guusje zit echter bijna rechtop in bed. Ze lijkt wakker. Ze ligt er vreemd bij. Ze ademt nog altijd niet zelfstandig. Ze reageert wel.
Yvonne en ik gaan even ontbijten. We halen een broodje en koffie bij de Albert Heijn die gevestigd is in het AMC. Onderweg zegt Yvonne dat ze niet goed weet hoe ze zich moet voelen. Moet ze blij zijn, omdat de operatie goed is verlopen? Of moet ze zich akelig voelen? Zeker na de aanblik van haar dochter die kunstmatig wordt beademd op de IC.
We halen de toilettas op in Guusje’s kamer op de afdeling Kinderoncologie. We spreken met enkele artsen en verpleegkundigen die we onderweg tegenkomen. Vlakbij de IC komen we de belangrijkste oncoloog tegen. Ze vertelt dat ze hoopt vandaag al met enkele uitslagen te komen die meer richting geven aan het stellen van een diagnose. Hierbij spelen de bevindingen van de patholoog een belangrijke rol. Ze verwacht ook contact te moeten gaan leggen met een immunoloog. We komen er steeds meer achter dat kinderkanker erg complex is.
Terug op de IC meldt zich een chirurg. Een van de vele nieuwe gezichten die we vandaag zullen tegenkomen. Hij stelt dat ze vandaag gaan kijken of Guusje weer zelfstandig kan gaan ademen. Al snel wordt duidelijk dat hiervoor eerst nog wat dingen moeten gebeuren. Onduidelijk is of de drain vanuit haar linkerlong goed werkt. We vragen ons af welke verrassingen ons vandaag weer te wachten staan.
De pedagogisch medewerker van de afdeling Kinderoncologie komt langs met een knuffelbeer voor Guusje. Als er enkele vragen worden gesteld, dan probeert Guusje met haar vinger letters in de lucht te schrijven. Een IC-verpleegkundige haalt daarom voor ons een bord met alle letters van het alfabet. Hierop kan Guusje letters aanwijzen en zo woordjes maken. De eerste vragen zijn: Waar ben ik? Waar waren jullie vannacht? Blijf je één nachtje niet bij Guusje slapen. Heeft ze het meteen in de gaten. Ze vindt het heel erg belangrijk dat een van ons steeds bij haar is. Het liefst ziet ze ons beide aan haar bed. Wij begrijpen dat.
Er gebeurt momenteel te veel voor Guusje. Veel te veel. Guusje geeft aan dat ze nu wel weer enkele kralen heeft verdiend voor haar kanjerketting. Mijn dochter is duidelijk geen haar beter als al die andere vrouwen. De pedagogisch medewerker belooft dat ze ’s middags terug zal komen met de koffer met kralen. Ondertussen is een arts bezig met de drain vanuit haar linkerlong. Er gebeurt van alles, maar het is voor ons onduidelijk of het nu goed of slecht gaat. We komen er steeds meer achter dat we leven in het moment. Het lijkt wel of er geen goed en geen slecht nieuws meer is. We kunnen alleen maar machteloos toekijken en vertrouwen op andere mensen die bezig zijn met onze dochter.
Halverwege de middag komen mijn zus Miriam en haar man Benno op bezoek. Ze hebben heel veel cadeaus bij zich. Er mogen slechts twee mensen bij Guusje’s bed. Ik besluit met Benno even een kopje koffie te gaan drinken. Als we rond half 4 terugkomen, staat de belangrijkste oncoloog aan Guusje’s bed samen met een immunoloog. Yvonne en ik krijgen een hele serie vragen op ons afgevuurd. Lastig te beantwoorden. Ik breng de immunoloog in contact met mijn zus Miriam, omdat ik bepaalde antwoorden niet paraat heb en zij misschien wel. Miriam staat toevallig te wachten op de gang. Yvonne en ik hebben ondertussen een uitgebreid gesprek met de oncoloog. Ze vertelt dat het heel moeilijk blijkt te zijn duidelijk vast te stellen dat Guusje kinderkanker heeft op basis van het materiaal dat gisteren tijdens de operatie is afgenomen. Daarom is besloten een immunoloog erbij te halen. Heeft mijn dochter dan geen kinderkanker? Dat zou kunnen. Moet ik nu een gat in de lucht springen? Nee, want het afgenomen materiaal wordt nog steeds onderzocht op kinderkanker. Er worden alleen ook andere mogelijkheden onderzocht. In het gesprek passeren diverse mogelijkheden de revue. De enige zekerheid blijft onzekerheid. Wat is wel zeker? Guusje ligt op dit moment doodziek op de IC aan de beademing. Ze lijkt in het AMC in goede handen, maar gaan die handen haar ook genezen?
Na het gesprek komt er een dame langs met een apparaat om een echo te maken van Guusje’s linkerlong. Het heeft vooral te maken met de drain vanuit haar linkerlong. Daarnaast verschijnen ook nog de pedagogisch medewerker en een maatschappelijk werkster aan haar bed. Tegen het einde van de middag krijgt Guusje een nieuwe verpleegkundige die haar verzorgt. Samen hebben ze een voorliefde voor Harry Potter. Schijnbaar komt morgen de nieuwe DVD uit van Harry Potter. Er wordt al gesuggereerd dat ik morgen maar even naar de Media Markt moet om deze te kopen. Dat heeft Guusje wel verdiend. Sterker nog, in mijn ogen heeft ze inmiddels recht op de hele collectie, in goud. Ze is een taaie meid en laat het allemaal maar gebeuren.
In het begin van de avond een stapje in de betere richting. Guusje ademt weer zelfstandig. Ze klaagt dat niemand bij haar mag blijven slapen. Sterker nog, ze krijgt praatjes. Fijn om te horen.
Kinderen die praatjes krijgen voelen zich beter. Alleen is het moment van ècht beter zijn voor Guusje nog steeds ver weg.