Rond 7 uur in de ochtend loop ik vanuit het Ronald Mc Donald Huis naar de IC. Ik vraag me af wat we vandaag weer gaan beleven. Waar gaan we na de IC naar toe? Welke afdeling? Welk ziekenhuis? Gisteravond was er plotseling een arts die suggereerde dat we wellicht terug zouden gaan naar Utrecht of misschien zelfs Tilburg. Dat gehannes met mijn dochter moet maar eens afgelopen zijn, maar hier op de IC kan ze niet blijven. Ik begrijp al snel dat Guusje de komende uren wel op de IC zal blijven, want er wordt medicatie toegediend die niet mag worden gegeven op een “normale” afdeling.
Vroeg in de ochtend komt ook een club chirurgen binnen. Ze gaan midden op de IC in een groepje staan praten. Dan komt er plotseling een zwerm chirurgen naar Guusje’s bed. Ze kijken even naar de drain uit haar linkerlong en … weg zijn ze weer. Als een bijenkolonie zoemen ze de IC uit.
Als Yvonne arriveert is het tijd voor uiterlijke verzorging. Een mooi moment om mijn verhaal van gisteren online te zetten. Ik werk mijn verhaal meestal ’s avonds uit. In het Ronald Mc Donald Huis heb ik geen gratis internetverbinding. Daarom publiceer mijn verhaal pas een dag later. Verder bel ik met mijn zus Anne-Marie en mijn broer Anton. Korte gesprekjes. Er is geen tijd voor langdurige telefoontjes. Oh ja, de kapper thuis. De moet ook worden afgebeld. Ik lees mijn e-mail en sms. Heel veel steunbetuigingen. Ik voel me bijna schuldig dat ik niet antwoord, maar het kan niet anders. Ik zit gevangen in de wereld van het AMC. Een vreemde wereld van hoop en vrees.
Ik zit op de gang te bellen, als Yvonne met Guusje’s verzoek tot voorlezen komt. Als ik de afdeling binnenloop, eerst handen wassen. Ik was wel gewend om mijn handen te wassen, maar zo vaak op een dag lijkt haast een tikkeltje overdreven. Ik ga naast Guusje’s bed zitten en vervolg de Kleine Kapitein op de bladzijde waar we stopten voor de operatie van woensdagmiddag. Ik ben nog maar net begonnen, als een team van immunologen en infectiespecialisten (vraag met niet wat het verschil is) zich meldt bij Guusje’s bed. De immunoloog, die we gisteren ook al hebben gesproken, stelt ook nu weer een hele serie vragen. Het woord “infectie” is sinds vorige week vrijdag al heel vaak gevallen. Ik kan me dus enigszins voorstellen dat infectiespecialisten nu aan Guusje’s bed staan, maar het zijn weer andere artsen en dus weer nieuwe gezichten.
Als ik een tijdje aan het voorlezen ben, blijkt dat Guusje een ander bed krijgt. Ze lag op een speciaal bed dat hoort bij de IC. Gaan we naar een andere afdeling? Hopelijk niet naar een ander ziekenhuis. Het laatste hebben we al aan verschillende artsen doorgegeven. Je weet als leek niet wie nou precies aan de touwtjes trekt. De belangrijkste kinderoncoloog heeft immers gezegd dat Guusje misschien toch geen kinderkanker heeft. De enige zekerheid is onzekerheid.
Het is tegen 12 uur als de IC-verpleegkundige van Guusje aan ons doorgeeft dat de afdeling Kinderoncologie heeft gebeld. We moeten haar kamertje op die afdeling ontruimen, want er liggen nog veel spullen. Volgens de verpleegkundige kunnen we van de gelegenheid gebruik maken om te lunchen, want tussen 12 en 14 uur gebeurt er niets op de IC. Het is rusttijd.
Tijdens het ontruimen van Guusje’s kamer voeren we een telefoongesprek met Guusje’s leerkracht. Daarna lopen Yvonne en ik volgepakt met zware tassen door de gang. Ik heb geen arm vrij. We spreken een pedagogisch medewerker en een arts die we tegenkomen. Er wordt ons meegedeeld dat de belangrijkste kinderoncoloog vandaag nog bij Guusje langs zal komen. Natuurlijk vraag je je meteen af wat deze dame ons komt vertellen, maar we zijn inmiddels gewend het allemaal op ons af te laten komen.
De weg naar het Ronald Mc Donald Huis blijkt lang te zijn, als je met zware tassen sjouwt. Hoewel het huis gelegen is pal naast het AMC. We hebben besloten om alle spullen maar zolang te parkeren in onze kamer. Als we door het huis lopen gaat mijn telefoon. Ik roep tegen Yvonne: “Nee, geen telefoontjes! Daar hebben we geen tijd voor! En geen armen vrij momenteel.” Daarna gaat ook Yvonne’s telefoon over. We nemen niet op. Als we aankomen in onze kamer, kijk ik even op mijn telefoon. Er heeft iemand gebeld met kengetal 020. Dat is Amsterdam. Nee, dat is waarschijnlijk het AMC. Ik bel terug en krijg de IC aan de lijn. Er zal een foto gemaakt worden van Guusje’s longen. Het is toch rusttijd. Nee dus!
Terwijl Yvonne spullen in onze koelkast gaat leggen, ga ik als een snelwandelaar richting de IC. Deze bevindt zich op de achtste verdieping. Bij de liften aangekomen blijkt dat deze zich allemaal bevinden op de zesde verdieping en hoger. Ik wacht … en wacht … het duurt echt heel lang. Mensen om me heen beginnen opmerkingen te maken. Dan daalt er een lift naar de vijfde … vierde … derde … tweede …. eerste … begane grond. Ik schiet als eerste de lift in. De lift gaat naar boven en we stoppen bij de tweede verdieping. Er staat een bed voor de deur en dat bekent dat iedereen de lift moet verlaten. Een bed heeft altijd voorrang. Daar sta ik weer op de gang. Wat nu? Mijn overlevingsinstinct komt naar boven. Ik zoek snel de trappen en daar begint mijn klim naar boven. Dan blijkt dat die torens wel erg hoog zijn. De afgelopen jaren had ik best wat harder mogen werken aan mijn conditie. Als ik eindelijk op de IC arriveer, blijkt dat de “fotografen” al aan Guusje’s bed hebben gestaan, maar de verpleegkundige heeft ze eerst langs een ander patiëntje gestuurd. Sta ik eventjes naast Guusje’s bed, komt Yvonne binnen. Ze kon meteen in de lift stappen en ging rechtstreeks naar de achtste verdieping.
Guusje heeft het benauwd. Ze heeft moeite met ademhalen. Yvonne en ik krijgen te horen dat onze dochter vandaag waarschijnlijk de hele dag op de IC zal blijven. Het heeft ook te maken met de medicatie die wordt toegediend. Er wordt een foto gemaakt. Ik kijk even mee op de monitor. De “fotograaf” ziet dat ik niet vrolijk kijk naar het resultaat. Hij merkt meteen op dat ik geen conclusies mag trekken. Dat mag hij ook niet. Dat moeten de artsen doen.
Het is inmiddels 13 uur als we besluiten dat het tijd is voor de lunch. Guusje wil niet dat we weggaan. Ik haal broodjes en koffie. Yvonne en ik eten buiten de afdeling op de gang. De verpleegkundige weet ons vinden, als er iets is. We nemen de situatie door. We hebben geen idee meer. We zijn ongerust. Het is misschien geen kinderkanker. Moeten we nu blij zijn? We zijn nog geen stap verder. Onze zieke dochter ligt op de IC. Wij weten ook wel dat de belangrijkste kinderoncoloog “onze lieve heer” niet is. Wij hopen echter wel dat ze “onze lieve vrouw” voor ons wordt.
De voorleesmarathon gaat verder. Ik lees voor uit “De grote kleine kapitein”. Een dik boek. Ik maak meters deze middag. Dan komt de pedagogisch medewerker met de kralen voor Guusje’s Kanjerketting. Er komen weer heel veel kralen bij voor onze kanjer. Ze heeft het verdiend. Tegelijkertijd melden zich Cor en Gerda. Ze wonen in Zaandam. Het is de verschijningsdag van de nieuwste DVD van Harry Potter. Een mooi cadeau voor onze grote fan. Daarnaast heeft Gerda voor Yvonne en mij eten meegenomen.
Als iedereen weg is, ga ik verder met voorlezen. Plotseling staat de belangrijkste kinderoncoloog aan Guusje’s bed. Ze grapt dat ze maar op het geluid van het voorlezen is afgegaan. Ze wil graag met Yvonne en mij spreken. Ik bel Yvonne op dat ze zo snel mogelijk naar de IC moet komen. Yvonne is met Gerda in het Ronald Mc Donald Huis. Gerda zal onze kleding wassen. Nadat de oncoloog eerst twee telefoontjes heeft gepleegd, is Yvonne gearriveerd. We trekken ons terug in de zogenaamde ouderkamer voor het gesprek. Ze heeft voor ons een lastige mededeling. Haar verhaal is complex. Het woord tumor komt er helaas in voor. Daarnaast veel moeilijke medische termen. Er is nog veel onzekerheid. Deze zit meer in de behandeling dan in de oorzaak. We voelen ons machteloos. Er zijn weer veel emoties, hoewel ik op een vreemde wijze mezelf sterker voel dan vorige week donderdag toen het woord tumor voor het eerst viel.
De hele dag moet Guusje nuchter blijven. Pas na zessen geeft de IC-arts toestemming voor eten en drinken. Het is heel dubbel. Aan de ene kant moet ze aansterken, maar er zijn al veel dagen geweest dat ze nuchter moet blijven. Rond 19 uur gaan Yvonne en ik naar het Ronald Mc Donald Huis. Gerda’s maaltijd wordt opgewarmd in de magnetron. Wat zijn we blij met het bestaan van dit huis en met zulke goede vrienden. We praten uitgebreid met elkaar over Guusje, maar ook over onze andere kinderen. Ik bel mijn zus Anne-Marie om af te spreken dat we dit weekend heel graag onze andere kinderen een keer willen zien. Hoewel we 24 uur per dag bezig zijn met Guusje, missen we onze andere kinderen. We zijn wel heel blij dat mijn zus Anne-Marie, haar man Ton, oma Nel en opa Ad de dagelijkse zorg voor onze kinderen hebben overgenomen. Het lukte ons altijd samen. Nu niet.
Na het eten snel terug naar Guusje. Ze geniet van de nieuwe film van Harry Potter. Ondertussen maak ik een praatje op de gang met een andere vader. We delen onze ervaringen. Een gesprek om niet vrolijk van te worden. Het is rond 22 uur als we Guusje een nachtzoen geven. Yvonne en ik worden met zachte hand weggestuurd. Er is nog veel leven in de brouwerij. Het is niet voor niets een IC. We hopen dat Guusje kan slapen.