Wat er vooraf ging aan donderdagmiddag 31 maart 2011
Guusje is al een tijdje hangerig. Ze oogt witjes en lusteloos. Ze moet ook steeds hoesten. Kinderen in haar klas zijn vaak langere tijd ziek. Een goede vriendin van Guusje zelfs meer dan een week. Daarnaast is ze erg onder de indruk van het nieuws dat de moeder van een klasgenootje kanker heeft. We hebben dit thuis besproken. Deze moeder is heel ernstig ziek. Guusje trekt zich dit heel erg aan.
Guusje is zo ziek dat ze enkele dagen thuis mag blijven. Op woensdagochtend 16 maart vinden we dat ze eigenlijk toch maar weer eens naar school zou moeten gaan. Ze hoest en grijpt naar haar borstkas. Ze klaagt over enorme pijn. Misschien heeft ze haar ribben gekneusd, door het hoesten. Yvonne brengt met haar een bezoekje aan de huisarts. Ze gaan daarna naar het ziekenhuis in Waalwijk voor een röntgenfoto. Terug naar de huisarts en daarna naar een kinderarts in Tilburg. Deze deelt mee dat Guusje zal worden opgenomen in het ziekenhuis in verband met een longontsteking. Deze zit er waarschijnlijk al een tijdje, want er wordt vocht achter de longen aangetroffen. Er wordt bloed afgenomen en ze krijgt een infuus.
Guusje verblijft vijf nachten in het ziekenhuis. Mama blijft alle nachten bij haar slapen. Op maandag 21 maart mag ze naar huis. We zijn allemaal heel blij. Als ze thuiskomt, zijn Lisa en Hans bezig om versieringen aan te brengen. Welkom thuis Guusje. De lente begint.
Toch maken we ons zorgen. Vanaf vrijdag 18 maart, Guusje ligt dan nog in het ziekenhuis, heeft ze enorme pijn. Ze probeert deze weg te blazen, maar ze heeft moeite met ademhalen. De artsen besluiten dat het beter is om medicatie tegen pijn op regelmatige basis in te nemen. Thuisgekomen gaan de klachten over pijn niet weg. Een zogenaamd kantelpunt, waarbij je ziet dat een kind plotseling opfleurt, blijft uit. Ze gaat niet naar school.
Op maandag 28 maart neemt Yvonne contact op met de kinderarts, want Guusje heeft veel pijn. Ze moet die middag toch maar eens langskomen. Er wordt een röntgenfoto en een echo gemaakt en Guusje wordt weer opgenomen. Het is een raadsel waarom de onderste helft van haar linkerlong “plat ligt”. Ik blijf in het ziekenhuis bij Guusje slapen. We hebben een hele slechte nacht. Guusje heeft moeite met ademen. Ze heeft veel pijn. Ze slaapt nauwelijks. Dit is heel akelig. Ik kan het niet goed aanzien. Guusje is erg in zichzelf gekeerd. Dit is niet mijn kleine blonde meid.
We krijgen op dinsdagochtend te horen dat er contact is over Guusje met een kinderlongarts in Utrecht. Na overleg met deze arts wordt besloten om haar over te brengen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Guusje en mama gaan per ambulance. Guusje krijgt van de ambulancebroeders een beer ter herinnering aan deze bijzondere rit. Ik neem de auto. Slaapspullen mee. De eerste serie ziekenhuisopnames was het de beurt aan mama om te blijven slapen. Deze keer is het papa’s beurt. In Utrecht verschijnt aan het einde van de middag een arts die Guusje uitgebreid onderzoekt. Hij deelt mee dat woensdag geprobeerd gaat worden een bronchoscopie uit te voeren. Guusje komt op de zogenaamde spoedlijst voor OK terecht.
Op woensdag zit ik de hele dag naast Guusje’s bed. Zij is nuchter. We hopen snel te worden geholpen. Vanaf twaalf uur is het mogelijk dat we naar de OK kunnen. Ik kijk continu op de klok. Het wachten duurt lang. De hele dag lijkt er niets te gebeuren. Niemand wil bevestigen dat we vandaag nog geholpen zullen worden. Ik voel boosheid. Ik voel frustratie. Rond vijf uur verschijnt een dame met een bord eten aan ons bed, voor Guusje. Ik zeg dat we het eten graag willen hebben, als Guusje niet zal worden geholpen. Ze gaat informeren en keert terug. Ze neemt het eten weer mee. Guusje wordt hoogstwaarschijnlijk toch nog geopereerd. Kort daarna komt een verpleegkundige de zaal op. Ik hoor haar zeggen dat Guusje aan de beurt is. Ik kan wel juichen. Op de OK praat ik haar met behulp van de anesthesisten in slaap. Yvonne is inmiddels gearriveerd en we eten snel samen een warme hap. Als we terugkomen van het eten, worden we opgevangen door artsen die meedelen wat ze hebben gezien tijdens de bronchoscopie. Voornaamste conclusie: een luchtpijp aan de linkerkant is niet mooi rond. De vorm is eerder een oog. Hier drukt iets tegen de luchtpijp aan. Misschien een bloedvat. Een CT-scan zal uitkomst bieden om de oorzaak te achterhalen. Deze wordt gepland voor donderdag. Samen met Yvonne haal ik Guusje op bij de OK. Ze moet enorm hoesten. Het slijm is losgekomen. Misschien gaan we nu de goede kant op. Hoewel? Er wordt een maagsonde ingebracht. Guusje weegt minder dan 26 kg. Ze moet volgens artsen echt aansterken. Wat ziet Guusje toch veel mensen voorbijkomen: verpleegkundigen, gewone kinderartsen, kinderlongartsen, zaalartsen, anesthesisten, diëtisten, fysiotherapeuten, etc.
Op donderdag volgt een CT-scan. Mama zal bij Guusje blijven. Ik zal ondertussen met Janneke de open dag van TU Delft bezoeken. Mijn zus Miriam en haar man Benno brengen een bezoek aan Guusje in het ziekenhuis. Rond lunchtijd krijg ik een sms van Yvonne. De CT-scan is achter de rug en de artsen doen rond 14.30 uur hun ronde. Ik wil eigenlijk heel graag bij Janneke blijven, maar ik denk dat het toch belangrijker is om terug te keren naar Utrecht. Janneke blijft op de TU Delft. Ik snel terug naar Utrecht. Dan volgt aan het einde van de middag het vreselijk onwaarschijnlijke nieuws: onze dochter heeft hoogstwaarschijnlijk kinderkanker.
Het leven is af en toe zo ongrijpbaar en zo onrechtvaardig.