Het lukt haar alleen niet om dat meisje uit ons hoofd te krijgen, dat kleine meisje met die lange blonde haren, het zoveelste kankergeval in onze omgeving....
Dit schrijft Wil op 3 april 2011 op haar weblog. Dat kleine meisje met die lange blonde haren is onze dochter Guusje.
Donderdag 31 maart 2011 aan het einde van de middag zitten we naast het bed van Guusje in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een vriendelijke arts wil met Yvonne en mij de uitslag bespreken van een CT-scan. Deze is in de loop van de dag gemaakt. De arts wil graag eerst met Yvonne en mij spreken en daarna met Guusje. Yvonne en ik volgen haar naar een kamertje waar we worden opgewacht door nog twee andere artsen en een verpleegkundige. De enige mannelijke arts neemt het woord. Hij geeft aan dat op de CT-scan is geconstateerd dat er mogelijk een tumor zit in Guusje’s linkerlong. Er zijn waarschijnlijk uitzaaiingen in haar rechterlong. We moeten rekening houden met kinderkanker. Yvonne en ik vallen elkaar in de armen. Een grote nachtmerrie. We moeten ons voorbereiden op moeilijke tijden. Mogelijk is de tumor kwaadaardig en zal chemotherapie nodig zijn voor genezing. Voor een goede diagnose en behandeling worden we morgenochtend om half 11 verwacht in het Emma Kinderziekenhuis van het AMC afdeling Kinderoncologie. De enige positieve boodschap is dat er tegenwoordig goede resultaten worden bereikt bij het bestrijden van kinderkanker. We worden door de artsen even alleen gelaten. Yvonne huilt en ook ik houd het niet droog. Het is voor mij jaren geleden dat ik ècht heb gehuild. Mijn hoofd barst. Druk op mijn slapen. Tranen uit mijn ogen. Yvonne zegt: “Dit wil ik niet.” Ik denk: “We hebben niets te willen.”
De artsen keren terug met de boodschap dat we ook Guusje op de hoogte moeten brengen dat we moeilijke tijden tegemoet gaan. Even later wordt Guusje op bed binnengereden. We hebben afgesproken dat ik haar zelf op de hoogte ga brengen van dit verschrikkelijke nieuws. Ik ga voor haar op bed zitten en pak haar beide handen. Ik kijk haar diep in de ogen. Yvonne houdt Guusje vast. De artsen staan achter mij. Ik vertel Guusje dat we morgenochtend vertrekken naar een ziekenhuis in Amsterdam. Ze is ziek. Heel erg ziek. Er zullen onderzoeken en behandelingen plaatsvinden die heel vervelend zijn, maar ze zijn nodig om haar beter te kunnen maken. Waarschijnlijk zeg ik nog veel meer, maar dat herinner ik me niet meer. Plotseling houd ik op met spreken. Ik breek. Achter mij geeft de mannelijke arts mij een compliment. Het moeilijkste moment in mijn leven: mijn dochter vertellen dat ze ernstig ziek is. Ik ben zo bang om haar te verliezen. We blijven met zijn drieën in de kamer achter. Guusje met haar mama en papa. We huilen.
Wie gaan we het vreselijke nieuws vertellen en in welke volgorde? Ik wil het zelf aan mijn andere kinderen vertellen. Zij verdienen het om snel op de hoogte te zijn. Ik vraag om een kamertje apart, zodat we rustig kunnen bellen. Een van ons blijft bij Guusje en de ander kan bellen. We bellen onze naaste familie. Als ik het nieuws aan mijn zussen vertel, word ik heel emotioneel. Zeker op het moment dat ik vertel dat ik Guusje zelf heb verteld dat ze enorm ziek is. Thuis neemt niemand de telefoon op. Uiteindelijk probeer ik Lisa mobiel te bereiken. Ze zit boven en deelt mee dat Anton alleen beneden is en waarschijnlijk te lui is om even de telefoon op te nemen. Ik hoor in haar stem die heerlijke ongedwongenheid die ze altijd heeft. Ik vertel haar dat ik over anderhalf uur thuis zal zijn en dat ik verwacht dat iedereen er is. Ik heb heel vervelend nieuws over Guusje. Lisa dringt aan om meer informatie te geven. Ik wil niets loslaten. Ze begrijpt niet waarom. Ik zeg niets. Mijn manager Noortje van het werk is een schat. Ze deelt meteen mee dat ik mij voor het laatste blok van het collegejaar niet druk mag maken. Mijn taken zullen worden overgenomen. Ik mag mij maar over een ding druk maken: Guusje. Ik bel met familie. Alleen mijn broer Anton neemt niet op. Door het tijdverschil met China ligt hij waarschijnlijk in een diepe slaap.
Yvonne wil dat ik goed uitkijk, als ik naar huis rijd. Ze vertrouwt me. Ik zie het. Zij moet bij Guusje blijven. Ik stap in de auto. Ik moet praten. Ik bel mensen waarvan ik wil dat ze dit vreselijke nieuws van mij persoonlijk horen. Het zijn lange gesprekken. Ik krijg de kans om slechts twee mensen te bellen op weg naar Kaatsheuvel. Onderweg een vreemd gevoel. Ik rijd door een tijdloos landschap. Onwerkelijk.
Als ik de Dr. van Beurdenstraat inrijd zie ik pas dat mijn zus Anne-Marie met haar man Ton voor mij rijdt. Samen parkeren we onze auto’s voor ons huis. Ik stap uit. Ik vlieg mijn zus niet in haar armen. Vreemd. Ik voel me zakelijk. Ik moet mezelf nu niet laten gaan wat betreft emoties. Als ik binnenkom, is het als vanouds. Er wordt gelachen door Hans en Lisa over de cijfers die ze op de keukendeur hebben geschreven. Dit zijn zogenaamd de punten die ze in de proefwerkweek hebben gehaald. Alleen maar hele hoge cijfers. De hond zit naast zijn bak. Hij heeft zoals altijd geen drinken. Ik word boos. Mijn irritatiegrens is heel laag. Iedereen verzamelt zich rond de tafel. Er wordt koffie gezet. Anton is uit bed gekomen. Alleen Loes slaapt en dat laten we zo. Ze is pas zeven. Ik vertel dat tante Anne-Marie en oom Ton zullen blijven slapen. Zij zullen de komende tijd voor ouders spelen. De kinderen weten niet goed hoe ze moeten kijken. Ze zijn geraakt, als ik vertel dat Guusje heel ernstig ziek is. Dat ze naar de afdeling Kinderoncologie gaat van het AMC. Ik leg uit dat daar kinderen worden behandeld voor kanker. Wat Guusje mankeert? Niets is duidelijk. Enkel onzeker. Uit onderzoek blijkt dat het niet goed is met haar. Sterker nog, heel slecht zelfs. Tijdens het gesprek komen Yvonne’s ouders binnen. Ze schuiven aan. Ze zijn zichtbaar geëmotioneerd. Ik neem de telefoon om Guusje te bellen. De telefoon ligt niet op de oplader en is leeg. Ik begrijp nu meteen waarom rond eerder vanavond niemand de telefoon opnam. Ik reageer heel geïrriteerd en ik begrijp niet goed waarom. Ik verzamel wat spullen voor de komende nacht in Utrecht. Later zal blijken veel sokken en weinig andere spullen. Yvonne en ik mogen die avond op een kamertje bij Guusje slapen. Als ik boven komen, zie ik Guusje’s lege bed. Dat zal voorlopig leeg blijven. Ik voel tranen. Dan zie ik Loes. Ik bedenk dat ook haar leven voor altijd anders zal zijn. De kleine vlinder. Ik geef haar een zoen. Onder neem ik afscheid van Janneke, Lisa, Hans en Anton. Ik blijf zakelijk voor mijn gevoel. Mijn zus Anne-Marie loopt mee naar de deur. We kussen elkaar. Ik geef aan dat ik haar enorm dankbaar ben. Mijn superzus. Ik vertel haar over mijn houding. Ze begrijpt me: twee persoonlijkheden. Voor de kinderen is deze persoonlijkheid nu de juiste. Op wie moeten de kinderen nog steunen, als de ouders breken?
Onderweg naar Utrecht rijd ik weer door het tijdloze landschap. Ik ben constant in gesprek met naasten. Ik zou meer mensen willen bellen, maar plotseling ben ik bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In Utrecht kunnen we vanaf onze kamer enkele e-mails versturen. Er is voor elk van ons een bed neergezet. Dat is niet nodig. Deze nacht liggen we samen heel dicht tegen elkaar aan. Ik vertel dat ik het heel belangrijk vind dat we elkaar niet zullen verliezen. We zijn heel verdrietig en boos. Yvonne vertelt later dat ze alles wel kapot zou kunnen slaan. Ik heb dat gevoel niet. Ik ben heel teleurgesteld in de biologie van het leven. Een fout van de natuur. Hoe kunnen vijf kinderen kerngezond zijn en slechts een doodziek. We zijn er beide helemaal kapot van. Er vloeien veel tranen. We nemen ook onze verantwoordelijkheid. We moeten slapen. Voor Guusje en voor onze andere kinderen. Morgen moeten we Guusje zo goed mogelijk bijstaan. Al heel vroeg in de ochtend krijg in mijn broer Anton aan de lijn vanuit China. Hij schrikt enorm. Jammer dat hij zover weg is. Het is wel fijn om zussen en een broer te hebben, zeker nu. In de ochtend bij het ontbijt lees ik de eerste e-mail die binnenkomt om ons een hart onder de riem te steken. Hij is van Paul. Hij raakt bij mij een hele gevoelige snaar met de volgende woorden: het leven is af en toe zo ongrijpbaar en zo onrechtvaardig. Als de ambulance is gearriveerd, worden de broeders verzocht nog even te wachten. Een oncoloog, die gisteravond bij ons gesprek was, zal Yvonne en mij laten zien welke verdachte beelden ze heeft aangetroffen op de CT-scan.
Het meisje met blonde haren is ziek, heel erg ziek.