Zondagavond laat. We slapen net lekker. Guusje roept me wakker. De sondevoeding is niet goed aangesloten. Het bed zit onder. De verpleegkundige verschoont het bed. Ik trek Guusje een schone pyjama aan. De rest van de nacht piept de monitor, die Guusje’s hartslag, saturatie en ademhaling registreert, regelmatig. Weer een onrustige nacht. Dan maar later uit bed. Om 8.45 uur staan we op.
Om 10 uur gaat Guusje naar school. Yvonne en ik zitten nog even te praten in Guusje’s kamer. Het hoofd van de kinderoncologen komt onaangekondigd binnen. Dat zijn we inmiddels gewend. Bijna dagelijks komt ze even naar Guusje kijken. Ze bespreekt met ons de situatie.
We zijn nu meer dan twee weken in het Emma Kinderziekenhuis van het AMC. Er zijn al verschillende diagnoses gesteld. Steeds aangepast op basis van nieuwe inzichten. Al meer dan een week gaat Guusje’s behandelend arts, het hoofd van de kinderoncologen, uit van dezelfde diagnose. Hoogstwaarschijnlijk is er sprake van een zogenaamde vasculaire tumor. Het heeft dus te maken met de bloedvaten. Gezien Guusje’s leeftijd een zeldzame tumor. Er is geen standaardbehandelplan. Een chirurgische ingreep wordt overwogen, maar zal niet voldoende zijn. Daarom wordt ook nu al medicatie toegediend. Het verhaal is complexer dan ik hier in enkele zinnen opschrijf. Toch hoop ik dat het enig inzicht verschaft.
Voor nu geldt: infectie verminderen, aansterken en pijn bestrijden. De infectie lijkt minder te worden. Een stap in de goede richting. Morgen staat een röntgenfoto op het programma.
Onzekerheid zal er de komende tijd blijven. Dat weet ik zeker. Wat ik ook zeker weet: ik geloof in ons kleine blonde meisje. De afgelopen weken heeft ze laten zien dat ze ‘een harde’ is. Ze is niet flauw. Ze kan veel pijn verdragen.
Ook vandaag toont Guusje haar wilskracht. ’s Morgens gaat ze naar school. Daarna gaan we samen met haar naar buiten. Het mag van de arts. Wel onder begeleiding van een verpleegkundige. In rolstoel en met infuuspaal. Ze wil het Ronald Mc Donald Huis zien. Dat is te ver volgens de verpleegkundige. Guusje houdt vol. We zien het Ronald Mc Donald Huis.
’s Middags doet Guusje oefeningen met de fysiotherapeut. Daarna werkt ze mee aan een programma van Emma TV. In de avond oogt ze moe. Toch wil ze naar beneden. Weg van haar kamer. We gaan naar beneden. Eten een ijsje. Ze gaat ervoor.
Rond 21 uur breng ik haar naar bed. Ik zeg: “Morgen moet je meer gaan lopen.” Ze kijkt me aan en knikt.