Ik word om 8 uur gewekt door Yvonne. Hilariteit bij de verpleging. Ik heb geslapen als een blok. Zij zijn druk. Vanaf 4 uur ligt Guusje niet meer in bed. Ze loopt rond of zit half slapend in een stoel.
Koninginnedag. Geen vlaggen in de Van Beurdenstraat. Geen rommelmarkt bij buurthuis Pannehoef. We zitten vast in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Eigenlijk zitten we met drieën vast aan Guusje’s infuuspaal. Zonder infuus zouden we kunnen gaan en staan waar we willen.
De verpleegkundigen vertellen regelmatig dat zij vragen krijgen over de medicatie van Guusje. Het zijn medicijnen die men nooit gebruikt op een ‘normale’ kinderafdeling. Gisteren was er geen voorraad van een bepaald medicijn. Zelfs niet in het hele AMC. Er is toen een koerier ingeschakeld om het medicijn zo spoedig mogelijk hier te krijgen vanuit een ander ziekenhuis.
In de ochtend is er in de hal bij de kinderafdeling een markt met spelletjes. Er zijn weinig patiënten op een dag als vandaag. Toch worden er voor alle ‘pechvogels’ leuke activiteiten georganiseerd. Tijdens de markt spreek ik een vader. Zijn dochter heeft leukemie. Ze wordt al enkele maanden behandeld op de afdeling Kinderoncologie. Een traject van totaal twee jaar. Je komt hier nauwelijks mensen tegen waarvan je denkt dat de ziekte van hun kind wel meevalt. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje.
De vader beklaagt zich over het gebrek aan steun van zijn werkgever. Gelukkig is dat bij Yvonne en mij anders. Zowel Cor van het Onze Lieve Vrouwelyceum als Noortje van Avans Hogeschool zijn meelevende managers. Zij geven ons de ruimte om bij Guusje en bij elkaar te kunnen zijn. Yvonne en ik krijgen ook veel steun van collega’s. We ontvangen regelmatig kaarten, e-mails en sms’jes. We hadden ons niet beter kunnen wensen in deze moeilijke periode.
Met Guusje gaat het goed tot 15 uur. Ze krijgt last van buikpijn. Yvonne en ik denken dat het te maken heeft met sondevoeding. Wel jammer. Haar vriendin Nikki wil graag met haar praten via Skype. Guusje ligt stilletjes in een stoel. Ze kan echt niet.
Vannacht slaap ik in het Ronald Mc Donald Huis. Yvonne slaapt bij Guusje. We kunnen het best snel gaan slapen. Het is hier een saaie boel. Vanavond geen verpleegsters die met ons willen tafelvoetballen. We hopen op een rustige nacht. Slaap lekker.