Dit lijkt voor Guusje een prettige dag, want het infuus mag uit haar arm. Bloed wordt voor het eerst afgenomen via de portacath. Daarnaast wordt Guusje door artsen onderzocht. In de ochtend arriveren ook Guusje’s broers en zussen. Mijn zus Anne-Marie en haar man Ton hebben gereden. Ze zijn allemaal zichtbaar onder de indruk. Het is ook niet niets om je zusje en nichtje doodziek in bed te zien liggen. Guusje voelt zich zichtbaar niet lekker. Ze draagt een zuurstofkapje, krijgt medicijnen via infuus, krijgt voeding via een maagsonde en ligt aan de apparatuur die onder ander de hartslag registreert.
Ik leg aan de oudste vier kinderen, buiten het zicht van Guusje, uit wat de artsen vrijdagavond hebben verteld. Dat Guusje hoogstwaarschijnlijk leidt aan kinderkanker, maar dat nog onzeker is welke vorm. Ik vertel ook dat artsen heel succesvol zijn het bestrijden van kinderkanker, maar ik ben wel eerlijk. Het kan ook mis gaan. Het proces van genezing is doorgaans een hele lange weg met onder andere chemotherapie. Ik merk dat ik tijdens het gesprek niet emotioneel word. Het bezoek blijft niet lang bij Guusje, want ze is veel te ziek. Dat kun je zien. Er ligt een heel ziek vogeltje in bed. Anne-Marie en Ton nemen veel kaarten en cadeaus mee. Heel veel mooie kaarten. Het doet ons goed. Er is helaas een kaart die minder in de smaak valt bij ons. Een soort van condoleancekaart met voorbedrukte tekst. Okee, er staat niet letterlijk dat ons kind dood is, maar dit is wel zo’n soort kaart. Ons kind is niet dood. We hebben hoop. Ondanks alle verdriet. Hoop!
Mama geeft onze kinderen een rondleiding door het Ronald Mc Donald Huis. Ik zal niet elke nacht in dit huis slapen. Yvonne zal er waarschijnlijk vaker slapen. Ze heeft meer slaap nodig dan ik. Bij Guusje verlopen de nachten onrustig. We hebben weer een heel aardige verpleegkundige. Ze geeft me een rondleiding over de afdeling. Het dringt steeds meer tot me door: kinderkanker heeft enorm veel impact op het leven van kinderen en ouders. Ik heb emotionele momenten, maar ik merk ook dat ik verander. Donderdagavond was ik heel verdrietig en Yvonne was heel erg boos. Na het gesprek op vrijdagavond hebben we ons lot aanvaard. We zitten samen in een schuitje en we kunnen er niet uit. Het waait soms heel hard. We liggen nu op open water. Er is nog geen kompas. De golven en de wind bepalen voorlopig onze weg. We hebben enkel roeispanen. Ik hoop toch op een behouden vaart, maar ik weet dat de reis nog lang is.
’s Middags komen oma Nel en opa Ad op bezoek. Ze zijn zichtbaar geëmotioneerd. Guusje oogt heel ziek. Tijdens het bezoek hebben Yvonne en ik nog een gesprek met twee oncologen. Ik vraag onder andere waarom nog niet wordt gestart met chemotherapie. Er blijkt nog veel onzekerheid te zijn over de soort kinderkanker die Guusje zou hebben.
Het is een vreemde middag. Soms zit Guusje rechtop in bed. Een vriendin heeft een puzzelboekje opgestuurd. Ze zit lekker puzzeltjes te maken. Niet lang. Dan ligt Guusje ligt weer in bed als een heel ziek vogeltje. De beste afleiding voor haar is dan voorlezen. Was voorlezen maar het beste medicijn. Dan was ze nu al beter, want ik ben aan het voorlezen uit het derde leesboek sinds vorige week maandag. Het boek is “Juffertje Tim” van Paul Biegel. Er is een speelkamer met een boekenkast op de afdeling. Daarin stond dit boek. Ik ken het niet. Het is een heel leuk boek en Guusje geniet zichtbaar. Guusje lijkt telkens te slapen, maar als ik durf te stoppen gaan telkens weer haar ogen open. Ik lijk wel een voorleesmachine.
Aan het begin van de avond bel ik verschillende mensen die ik nog niet heb gesproken, waaronder de leerkracht van Guusje. Ik lees de vele sms-jes, e-mails en kaarten die we inmiddels hebben ontvangen. Er zijn heel veel mensen met vele warme wensen. Dat doet ons goed. Het duurt lang voor Guusje gaat slapen. De pijn wil niet helemaal weggaan. Ook het ademen gaat moeilijk. Het is weer heel laat als ik eindelijk ga slapen. Ik besef dat Yvonne en ik het enorm hebben getroffen met mijn zus Anne-Marie en haar man Ton en met Yvonne’s ouders. Samen hebben ze onze taak overgenomen in Kaatsheuvel. Het runnen van ons gezin. Het is fijn dat we ons daar nu niet druk over hoeven te maken. Het kan er immers nu niet bij in ons hoofd.
Wat er trouwens gebeurt in het AMC is gewoon al veel te veel om te bevatten voor ons … en voor ons Guusje. Zij ondergaat alles.