Bij het ontbijt lijkt het alsof er nooit iets is gebeurd. Yvonne spoort de kinderen aan om hun taken te vervullen in de huishouding: hond uitlaten, tafel afruimen, vaatwasser inruimen, etc. Een enorme drukte vroeg in de ochtend. Alle kinderen gaan naar school. Ook Guusje. Wel eerst medicijnen innemen. Dat is anders. Ook de weg naar school in de rolstoel.
Ik ga mee de klas in. Het lijkt er een beetje op of Guusje samen met mij een spreekbeurt houdt. We beginnen met de vragen van de kinderen. Vind je het leuk om weer naar school te gaan? Waarvoor is het slangetje in je neus? Helpen de medicijnen? Wat voor chemo krijg je? Hoeveel kralen heb je aan je Kanjerketting? Wat betekenen die kralen? Hoe komt het dat je krom loopt?
Sommige vragen zijn heel makkelijk te beantwoorden. Er zijn ook vragen bij die heel lastig zijn. Zo wordt de vraag gesteld aan Guusje hoe ze zich voelt. Dit is een hele lieve vraag, maar onze dochter kan er geen antwoord op geven. Ik leg de kinderen uit dat zij deze vraag waarschijnlijk ook niet kunnen beantwoorden, als ik deze vraag nu aan hen zou stellen.
Tussen de vragen door leg ik uit hoe een portacath werkt en lees ik voor uit Chemo-Kasper. Aan de hand van dit verhaal kun je kinderen uitleggen wat kanker is en wat chemotherapie doet. Dat Guusje veel heeft meegemaakt in het ziekenhuis wordt vooral duidelijk bij het laten zien van haar Kanjerketting. Elke kraal staat symbool voor een handeling, onderzoek of bepaalde dag. De volgorde is chronologisch. De ketting begint met een foto in het Tweestedenziekenhuis en eindigt voorlopig met de injecties die Yvonne en ik deze week toedienen.
School is belangrijk voor Guusje. ’s Middags heb ik een gesprek op haar school. Daarbij worden de lijnen uitgezet voor de komende maanden. De toekomst is onzeker maar er moet wel het een en ander worden geregeld. Ik merk dat er al van alles geregeld is door juf Ilse. Dit is voor Yvonne en mij heel prettig. Daarnaast valt me op dat met lestijden voor haar flexibel wordt omgegaan. Het kan ook niet anders in de huidige situatie.
Na school komen enkele vriendinnen op bezoek. Al snel gaat het gezelschap buiten spelen op het pleintje. Dat zie ik graag. Guusje’s medicatie tegen de pijn is effectief. Af en toe wat extra, maar de dosis blijft binnen de perken.
Vandaag maak ik een begin met het opruimen van de stapels post. Ik werk doorgaans heel gestructureerd. Nu heb ik het idee dat ik het overzicht kwijt ben. Toch lukt het me om bijna alles binnen twee uurtjes weg te werken. Twee zaken blijven liggen.
De eerste is een factuur van het verblijf in het Ronald Mc Donald Huis. Als ik mijn ziektekostenverzekeraar bel, blijkt dat deze alleen voor vergoeding in aanmerking komt bij een aanvullende verzekering. Die hebben we niet. Het is niet gratis. Daar was ik al achter. Het zit ook niet in het basispakket. Dat weet ik nu ook. Het is balen. Toch is het fijn dat Yvonne en ik de tijd in het ziekenhuis samen door hebben kunnen brengen.
De tweede is een aanvraagformulier van Stichting Doe Een Wens. Hiervoor heeft de verpleging ons aangemeld. Ik vind het heel moeilijk. Ik krijg altijd een vreemd emotioneel gevoel, als ik kijk naar folders of posters van deze stichting. Het leed van jonge kinderen heeft me altijd geraakt. Nu vul ik een aanvraag in voor onze eigen dochter. Tijdens het avondeten worden we toevallig ook nog eens gebeld door een medewerker van Doe Een Wens. Volgende week vrijdag krijgen we bezoek. Dan wordt geïnventariseerd wat Guusje’s grootste wens is. Voor iedereen een verrassing wat haar grootste wens zal zijn. Toen de verpleging een tijdje geleden in het ziekenhuis vroeg of ze ons mochten aanmelden voor Doe Een Wens, hebben we na enig nadenken ingestemd. We hebben toen aan Guusje alvast gevraagd wat haar grootste wens zou zijn. Ze had op dat moment maar één grote wens: naar huis.