Gisteren dacht ik nog te stoppen met dagelijkse berichtgeving. Nu ik achter mijn laptop zit, kan ik het niet laten om een berichtje te schrijven over vandaag.
In het ziekenhuis is Guusje’s vriendin Nikki een aantal malen op bezoek geweest. Nikki kan mooi gitaar spelen en zingen. Afgelopen zaterdag gaf ze nog een tuinconcert voor klasgenoten. Nikki heeft een heuse videoclip gewonnen. Vandaag wordt er voor deze clip gefilmd in de klas. De opnamen beginnen om 11 uur. Gisteravond heb ik Guusje voorgesteld pas in de ochtendpauze naar school te gaan. Een hele ochtend naar school is te veel. Guusje is het niet met me eens. Als het niet gaat, moet ik maar even extra pijnmedicatie komen brengen. Dat is haar mening.
Het is 7 uur in de ochtend en Guusje ligt rustig te slapen in haar bed. Yvonne en ik spreken met elkaar af dat we onze dochter lekker laten liggen. We brengen haar op een later tijdstip in de ochtend wel naar school. Precies zoals ik gisteravond heb voorgesteld. Na de ochtendpauze dus.
Dat hadden we gedacht. Guusje zit even later te ontbijten. Ze gaat gewoon om half 9 met onze andere kinderen naar school. Om kwart voor 11 belt juf Evelien. Guusje heeft pijn. Ik breng extra medicijnen. Onze dochter geeft aan op school te willen blijven. Het opnemen van Nikki’s videoclip wil ze niet missen. Guusje blijft de hele ochtend op school. Zo heb ik haar de afgelopen weken leren kennen. Ziek maar krachtig met een enorme wil.
Na school vertelt Guusje dat ze in de ochtendpauze binnen is gebleven. Buiten vindt ze toch te druk. Twee vriendinnen zijn bij haar gebleven. Verder geeft ze aan dat haar stoeltje drukt tegen haar litteken van de operatie. Dit is heel pijnlijk. Ze heeft een tijdje op de bureaustoel van de juf gezeten. Morgen zal ik haar rolstoel de trap op naar boven sjouwen. Kan ze fijn en pijnloos zitten.
Na de lunch moet Guusje rusten. Onder protest. Wat heeft het volgens Guusje voor zin om in je eentje boven in bed te gaan liggen. Enorm saai. Ik wil de babyfoon aanzetten, zodat we kunnen horen of onze dochter hulp nodig heeft. Dat mag dus niet papa. Ze roept wel hard, als ze ons nodig heeft. Die eigenwijsheid. Ik hoor het graag.
’s Middags ga ik naar Tilburg. Ik heb twee brillen en die staan beide scheef op mijn neus. Even bij de opticien recht laten zetten. Fijn dat ik weer eens zelf kan bepalen wat er gaat gebeuren. Dat is lang geleden. De afgelopen weken hadden we niets te vertellen over onze eigen dagindeling. We werden geleefd. Nu hebben we ons leven weer een beetje in eigen hand. Ik moet ook nog wat inkopen doen. Als ik later in de middag in mijn auto terugrijd naar Kaatsheuvel, merk ik dat mijn geheugen zo lek is als een zeef. Mijn brillen heb ik recht laten zetten, maar van de andere boodschappen is weinig terecht gekomen.
Ik vraag me af wanneer ik Lisa moet wegbrengen. Ze gaat op survivalkamp met school. Ik zou haar wegbrengen. Dat is toch niet vanavond? Stel dat ik te laat thuis ben. Als ik onze dochter bel om te vragen wanneer ik haar moet wegbrengen, deelt ze mee dat ik dat al tien keer heb gevraagd. Nee, ik ben niet dement. Er gebeurt te veel in mijn hoofd. Daarom heb ik een geheugen als een goudvis. Een tijdelijk probleem. Hoop ik.
In de loop van de dag ontvang ik veel e-mails. Soms zijn er e-mails bij die me raken. Van mensen die in soortgelijke situaties hebben gezeten. Mensen die veel hebben meegemaakt.
Een lotgenoot wijst me op een stichting die ouders van zieke kinderen financieel kan bijspringen. Ze heeft gelezen over onze factuur van het Ronald Mc Donald Huis die niet wordt vergoed door onze ziektekostenverzekering.
Vrienden uit Zeeland hebben een zieke zoon. Ze hebben ervaring met Stichting Doe Een Wens. Ze zijn heel positief. Hun zoon heeft een wensdag gehad om nooit te vergeten. Ze schrijven dat dit ook de bedoeling is van de wensdag. Terugdenken aan je ziekte is terugdenken aan je wensdag. Klinkt prima.
Ons kleine blonde meisje heeft de wil om door te gaan. Na het eten gaan Yvonne en ik met onze meiden een ijsje kopen in de Peperstraat. Afwisselend loopt Guusje of zit ze in de rolstoel. Als we terugkomen is de koek echt op. Ze is doodmoe. Onze buurman Pascal is op bezoek. Hij stelt Guusje enkele vragen. Ze is te moe om antwoorden te geven. Snel haar medicijnen en dan vlug naar bed. Geen sondevoeding. Alweer niet. Guusje eet voldoende sinds onze thuiskomst. Kortom, naar omstandigheden gaat het heel goed met ons. Nu nog dat gat in mijn geheugen dicht zien te krijgen.