Het is 3 uur in de nacht. Guusje vraagt extra pijnmedicatie. Ze geeft aan dat ze niet naar school wil. Geen probleem. Ze mag nog wat uurtjes kan slapen.
Het is ochtend. Onze kinderen staan op. Ze ontbijten en vertrekken naar school. Alleen Guusje blijft liggen. Ze heeft slecht geslapen. Yvonne brengt Anton en Loes naar school. Ik blijf thuis bij Guusje.
Gisteravond heb ik een e-mail gestuurd naar alle stafleden van Scouting Martin Luther King in Kaatsheuvel. Van deze vereniging ben ik lid sinds 1983. Ik stop als secretaris van het bestuur. Voor scouting is nu geen plaats in mijn hoofd. Voor altijd wel in mijn hart. Ik ontvang enkele e-mails gedurende de ochtend. Veel dank, begrip en steun.
Om 9.45 uur bel ik aan bij de school. Guusje zit in de rolstoel. Het duurt behoorlijk lang voordat er open wordt gedaan. Groep 8 is op schoolkamp. Veel leerkrachten zijn niet op school. Ik breng onze dochter naar haar klas. Daarna ga ik snel naar huis.
We krijgen bezoek van Jan en Wil. Twee keer hadden we met hen afgesproken voor bezoek in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Twee keer kon het bezoek niet doorgaan. Vanmiddag heeft Jan een MRI-scan op het programma staan. Daar ziet hij tegenop. Jan heeft levercelkanker en hoopt op een levertransplantatie. Toch wordt de kans steeds kleiner dat hij hiervoor in aanmerking komt.
Yvonne en ik zitten in hetzelfde schuitje als Jan en Wil. Ook al vaart ons bootje in een andere zee.
Jan en Wil kijken net als wij niet ver vooruit in de toekomst. Kan ook niet. Niet verder dan de uitslag van de MRI. Wanneer ze deze uitslag, door Wil ooit het ‘vonnis’ genoemd, krijgen? Weten ze niet. Door Hemelvaart is de planning onzeker.
Yvonne en ik denken niet verder dan de eerste chemokuur. We worden deze week gebeld en dan wordt verteld wanneer de kuur plaatsvindt. Het is inmiddels donderdag en we hebben nog steeds niets gehoord.
Onze planningshorizon kort. Heel kort. De zomervakantie is dichtbij. Nog slechts enkele weken. Hoe deze er voor ons uit gaat zien? Geen idee. We zijn er niet mee bezig. We denken er niet aan.
Om 10.45 uur gaat de telefoon. Guusje heeft pijn. Ik snel naar school met extra pijnmedicatie. Als ik vraag of ze meegaat naar huis, schudt ze haar hoofd. Ze wil graag blijven. Dat is goed. Ik geef haar medicijnen. Ze haalt diep adem en loopt terug de klas in.
Als ik onze dochter een uur later ophaal, vraagt een klasgenootje of Guusje ’s middags weer naar school komt. Ik geef aan dat het beter is voor onze dochter om thuis te blijven en te rusten. Deze opmerking valt verkeerd bij Guusje.
Thuis tijdens de lunch zegt Guusje dat ze ook graag ’s middags naar school wil. Yvonne is duidelijk. Er is geen keuze. Guusje moet thuis blijven en rusten. Ze mag niet ‘over de top gaan’. Stukje zelfbescherming. Guusje ziet het anders en is boos.
Guusje zit tot 14 uur in de bank. Chagrijnige blik. Omdat ze nieuwe schoenen nodig heeft, nemen Yvonne en ik haar in de rolstoel mee naar een winkel in de Hoofdstraat. Guusje heeft duidelijk geen trek in het passen van schoenen. Waarom kan ze wel winkelen, maar niet naar school gaan? Yvonne en ik negeren haar ontevredenheid.
Vervolgens boodschappen bij de Jumbo. Yvonne doet net of Guusje inspraak heeft. Doet ze bij mij ook wel eens. Ik herken het.
We nemen Guusje mee naar school om onze andere kinderen op te halen. Ze blijft voor de school in de rolstoel zitten. Enkele moeders spreken haar liefdevol aan. De chagrijnige bui is nog niet overgewaaid. Guusje kijkt strak en zegt weinig.
Na school trekt de lucht weer open. Er komen enkele vriendinnen langs. Goed dat Guusje niet naar school is geweest. Anders had ze voor bezoek waarschijnlijk niet genoeg energie gehad.
Wanneer moeten we weer naar het Emma Kinderziekenhuis AMC? Omdat we nog steeds niets hebben gehoord, besluit ik te bellen. Yvonne en ik willen graag weten waar we aan toe zijn. Wordt het maandag, dinsdag of een andere dag? Wordt het wel of niet blijven slapen? Beetje zekerheid over enkel de planning zou best fijn zijn. De dame aan de andere kant van de lijn belooft dat ik word teruggebeld.
Aan het eind van de middag heb ik het druk. Ik breng Lisa met de auto naar Waalwijk. Ze neemt deel aan een survivalkamp in België. Het is gezellig in de auto. Lisa heeft er enorm veel zin in. Rond 5 uur vertrekt de bus. Als ik thuiskom, gaan we eten. We zijn nog steeds niet gebeld door het ziekenhuis. Ik hoop morgen toch echt meer te weten over de eerstvolgende kuur.
’s Avonds komt mijn neef Johan op bezoek. Hij woont in de Verenigde Staten. Hij interviewt Nederlandse politici voor zijn promotieonderzoek. Gezellig om met hem te babbelen. Guusje kan moeilijk in slaap komen. Buiten is er ontzettend veel herrie van het Pleinfestival. Onze dochter komt gezellig bij ons op de bank zitten. Ze zit op haar praatstoel. Aan de hand van haar Kanjerketting vertelt ze Johan wat er de afgelopen weken is gebeurd.