Gisteravond werd ik gebeld door een dame van Ziggo.
“Welke programma’s kijkt u op TV?”
“Geen enkele.”
“Als u TV kijkt, waar kijkt u dan naar?”
“Ik kijk geen TV.”
“Maar als u kijkt, waar kijkt u dan naar?”
“Ik herhaal. Ik kijk geen TV.”
Vervolgens probeert de dame me toch een aanbieding te verkopen voor een aantal sportzenders. In mijn geval een hele kansloze actie. Sport is sowieso niet mijn favoriete onderwerp. TV kijken heb ik de afgelopen weken nauwelijks gedaan. Ik ben in de ban van Guusje’s ziekte.
In de ochtend wordt iedereen in huize Van Gorp veel te laat wakker. We hebben ons verslapen. Volgens Yvonne heeft Guusje slecht geslapen. Ik weet het. Om half 2 had ze enorm veel pijn. Gelukkig zakte die pijn na het geven van extra medicijnen.
Snel aankleden, ontbijten, medicijnen en vertrekken naar school. Als we op het schoolplein arriveren, gaat de zoemer. Ik zet de rolstoel in de gang beneden. Gisteren heeft Guusje in de rolstoel in de klas gezeten, maar dat is geen succes. Vandaag zal ze het proberen op de stoel van haar juf.
Het is 9 uur. De telefoon gaat. Guusje heeft pijn. Snel naar school met extra medicatie op zak. De deur van de school wordt snel opengemaakt. Een groot verschil met gisteren. Ik loop met grote passen de trap op naar boven. Ik kijk door het raampje de klas in. Guusje komt de gang op. Ik geef haar medicijnen. Ze geeft aan dat ze pijn heeft bij het litteken van de operatie. Er wordt een andere stoel geregeld. Later blijkt dat ook deze stoel geen succes is.
Ik heb per e-mail een aanbod gekregen van mijn nicht Diana. Haar man Frank is ergotherapeut. Als het niet lukt om Guusje een fatsoenlijke stoel aan te bieden op school, ga ik contact met haar opnemen. Begin volgende week ga ik het probleem eerst op school aankaarten.
We weten nog steeds niet wanneer we volgende week worden verwacht in het Emma Kinderziekenhuis AMC voor Guusje’s eerste chemokuur. De behandelend arts, de kinderoncoloog, heeft afgelopen maandag wel laten vallen dat ze verwacht dat het volgende week maandag wordt en dat de behandeling maar een dag duurt. Zeker weten doen we dat echter nog steeds niet. We zouden deze week worden gebeld, maar we hebben niets meer gehoord. Gistermiddag heb ik het initiatief genomen. Ik heb contact opgenomen met de afdeling Kinderoncologie en zou worden teruggebeld. Dat is niet gebeurd.
Ik pak de telefoon. Na twee keer doorverbinden heb ik de juiste dame aan de lijn. Volgens de planning wordt Guusje maandagochtend om 10.30 uur verwacht. Hoe lang we moeten blijven? Dat kan ze nu niet zien. Ik word teruggebeld. Even later heeft Yvonne waarschijnlijk dezelfde dame aan de lijn. Guusje’s behandelend arts belt ons vandaag persoonlijk. De juiste persoon voor duidelijkheid. Ik hoop dat ze ons gaat vertellen wat we de komende weken kunnen verwachten met betrekking tot de behandeling van de tumor. We moeten thuis toch het een en ander organiseren. Zeker als zou blijken dat Guusje langer wordt opgenomen. We hopen natuurlijk van niet.
Om 11 uur gaat de telefoon. Guusje heeft pijn. Weer snel ik naar school met medicatie op zak. Als ik met onze dochter op de gang sta, zie ik aan haar gezicht dat het echt niet gaat. Ze wil naar huis en geeft aan vanmiddag ook niet meer naar school te willen. Ze voelt zich dus echt heel ziek. Als we thuiskomen, houdt ze mijn hand vast op de trap naar boven. Ze wil haar pyama aan. Beneden kruipt ze in een hoekje van de bank met haar knuffels.
Het is bijna 12 uur. Yvonne haalt Anton en Loes van school. De telefoon rinkelt beneden. Ik ben boven. Vlug de trap af. Misschien is het Guusje’s behandelend arts. Die mag ik niet missen. Het duurt even voordat ik de telefoon heb gevonden. Als ik opneem, hoor ik aan de andere kant van de lijn de vriendelijke stem van kinderoncoloog. Ze wil natuurlijk weten hoe het met onze dochter gaat en dan met name de pijn. Ik vertel dat we het aantal keren extra pijnmedicatie gelukkig weten te beperken tot het maximum van zes keer per dag. De kinderoncoloog legt haar behandelingsplan voor de korte termijn uit. Kijken of een bepaalde chemokuur effect heeft. Maandagochtend worden we inderdaad om 10.30 uur in Amsterdam verwacht. ’s Avonds zal Guusje weer gewoon in Kaatsheuvel in haar eigen bed slapen. Dat klinkt goed. We zijn de komende weken op maandag in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Tussendoor zijn we thuis en gaat Guusje zoveel mogelijk naar school. Laten we hopen dat de pijn onder controle blijft.
De rest van de dag ligt Guusje ziek in de bank. Het gaat niet goed. Ze heeft totaal geen puf om iets te doen. Misschien zijn de afgelopen dagen toch te zwaar geweest voor haar.
Het is 21 uur. Guusje ligt in bed. Yvonne haalt Anton op bij scouting. Guusje roept me. Ze heeft pijn. Ik geef haar extra medicijnen. De zesde keer vandaag. Het maximale aantal. Gelukkig zakt de pijn.
De herrie van het pleinfestival is duidelijk te horen. De wind staat verkeerd. Guusje kan niet slapen. Ik stel een luisterboek voor. Het wordt Pietje Bell. Laten we hopen dat ze in slaap valt bij zijn streken.
Een hele dag ben ik weer in de ban van Guusje en haar ziekte. De ziekte met de Grote K. Dit wil niet zeggen dat ik de hele dag alleen maar aan onze dochter denk. Vandaag denk ik ook aan Jan, Fred, Mees en Dijk. Is het de hele dag ellende in mijn hoofd? Gelukkig niet. Ik denk ook veel aan onze andere kinderen. Janneke is verliefd. Lisa geniet tijdens survivalkamp. Hans waant zich een krijgsheer tijdens een computerspel. Anton probeert mij te verslaan tijdens een partijtje judo. Loes vertelt vrolijk over school. Onze kinderen kleuren mijn dag. Als ik Guusje een nachtzoen geef, omhelst ze me. Even knuffelen. Ze zegt dat we de liefste ouders van de hele wereld zijn. Meer kleur is niet mogelijk.
Het is inmiddels 23 uur. Ik kijk terug op een slechte dag voor onze dochter. Tegen haar behandelend arts heb ik verteld dat het redelijk gaat. Ik hoop dat ik niet te positief ben geweest. Dan komt Guusje uit bed. Ze geeft aan veel pijn te hebben. Is het alleen lichamelijke pijn? Of ook geestelijk? Onzekerheid over maandag. Te veel ellende in het leven van ons kleine blonde meisje.
Yvonne geeft haar extra medicijnen. Toch de zevende keer vandaag. De babyfoon staat aan. Het is stil boven. Ik hoop dat ze slaapt.