Gisteravond verwachtte ik dat Guusje een slechte nacht zou hebben. In de ochtend blijkt dat ze goed heeft geslapen. Tot 9 uur zelfs.
Onze kinderen zijn allemaal lid van scouting. Janneke en Loes hebben van 10 tot 16 uur Beverdoedag. Hans heeft zijn wekelijkse bijeenkomst in de ochtend. Omdat Lisa survivalkamp heeft van school, zijn alleen Anton en Guusje thuis. Als ik naar Guusje kijk, dan zie ik weinig verbetering ten opzichte van gisteren.
Yvonne en ik willen niet dat ons kleine blonde meisje de hele dag in de bank ligt. Ook Anton moet niet de hele dag alleen maar achter de computer zitten. Daarom leg ik de rolstoel achter in de auto. Yvonne en ik nemen Anton en Guusje mee naar Tilburg. Het is druk. Mensen hebben vakantiegeld ontvangen. Wij kopen een oorthermometer en een nieuwe tas voor mama. Verder eten we een broodje. Na twee uurtjes in de stad is het genoeg. We gaan naar huis. Guusje heeft rust nodig.
Het lopen met een rolstoel is een bijzondere ervaring. In de lift van de parkeergarage wil een dame die achter me staat even snel passeren. Ze duikt bijna over de rolstoel heen bij het uitgaan van de lift. Ze zal eerder bij de betaalautomaat zijn dan wij. Als ik duw, ligt ze vanmiddag in het ziekenhuis. Zal ik? Nee, waarom zou ik. Het lukt me overigens wel om haar de weg te blokkeren en als eerste bij de betaalautomaat te zijn.
Gedurende de dag voer ik uitgebreide gesprekken met mensen over Guusje. Ik ben een prater. Het valt me op dat mijn leven ingrijpend verandert. Het draait de komende maanden nog maar om drie dingen: Guusje’s ziekte, mijn gezin en mijn werk. Onzekerheid is leidend. Veel kankersoorten kennen een protocol. Dan zijn de stappen in de behandeling bekend. Bij Guusje’s ziekte is dit niet het geval. Er zijn te weinig gevallen bekend. Dus geen standaardbehandelplan. We moeten denken in kleine stapjes. Het volgende stapje is chemo. Of het werkt? Niemand die het weet. We mogen alleen maar hopen. Wat dan het volgende stapje wordt? Niemand die het weet. Kortom, onzekerheid. Wat kunnen wij als ouders doen? Alleen maar heel veel van ons kleine blonde meisje houden en hopen. Hopen dat het goed komt.
Communicatie verloopt tegenwoordig niet alleen via het gesproken woord. Ook e-mail speelt een grote rol. Juf Ilse mailt dat er op korte termijn werk gemaakt gaat worden van een betere stoel voor Guusje. Onze huisarts wenst ons sterkte voor maandag. Verder ontvang ik goede tips van lotgenoten. Mensen die ik nooit in levende lijve heb ontmoet.
Na het avondeten gaat Guusje in bad. Dan komen haar vragen.
Eenvoudig: Waar zit de tumor? Hoe groot is deze?
Moeilijk: Waarom heb ik pijn?
Ingewikkeld: Hoe is de tumor ontstaan?
Onmogelijk: Waarom heb ik deze ziekte?
Angst: Wat gebeurt er als de tumor niet kleiner wordt?
De laatste vraag is het moeilijkst voor mij om te beantwoorden. Het is voor Guusje niet te bevatten dat de tumor nooit zal verdwijnen. Wat gebeurt er als de tumor nog groter wordt? Ik durf er geen antwoord op te geven. Ze houdt aan. Dan ben ik eerlijk. Dan kun je dood gaan. Ze wordt boos. Ze zegt dat ik haar niet begrijp. Ik weet niet wat ik moet zeggen. Probeer haar gerust te stellen.
Waarom heb ik deze ziekte? Dat is ook een moeilijke vraag. Een vraag zonder antwoord. Het is niet te begrijpen waarom Guusje de grote ziekte heeft. Ik besef alleen dat mijn leven definitief is veranderd. Op 31 maart sloeg ik een andere weg in en het zicht is heel beperkt.
Bij het afdrogen geeft ze aan haar litteken te willen zien. Ze gaat op een krukje staan. Zo kan ze zelfs op haar rug kijken in de badkamerspiegel. Ze vraagt: “Kan iedereen dit straks zien in het zwembad?” Ze weet dat ze bekeken wordt. Helaas, het is niet anders.
Guusje had gisteren een slechte dag. Vandaag is matig. Ze eet wel maar niet genoeg. Voor de eerste keer krijgt onze dochter sondevoeding. Ik had gehoopt dat het niet nodig zou zijn. Een paar dagen onvoldoende eten betekent gewichtsverlies. Dat moeten we voorkomen. Zeker met een chemokuur voor de deur.