Om 6 uur ’s morgens word ik wakker. Slaaptekort is standaard tegenwoordig. Veel te laat ga ik slapen en veel te vroeg word ik wakker. Hoe houd ik het vol? Ik heb geen idee. Als ik een half uur naar het plafond heb liggen staren, check ik mijn mail. Er zijn geen nieuwe berichten. Niet vreemd. De laatste keer dat ik keek was vannacht om 1 uur. Dan maar even surfen op het web en sms’jes sturen naar mijn kinderen en de man met de grote hond. Hij krijgt vandaag zijn eerste chemokuur. Daar zal hij wel enorm tegenop zien. Later ontvang ik een sms van hem. Dit is de eerste keer in zijn leven is dat hij liever naar de tandarts gaat.
Meer dan twee maanden wordt Guusje geteisterd door enorme pijn. Hoogstwaarschijnlijk afkomstig van een tumor in haar long. Wekenlang heeft men geprobeerd de pijn onder controle te krijgen. Vorige week leek het zelfs helemaal mis te gaan met de pijnbestrijding. Enkele dagen terug was er sprake van een keerpunt. Eindelijk de juiste combinatie van medicijnen. Een huzarenstukje van het Chronisch Pijnteam.
De hele dag staat in de voorbereiding van het vertrek uit het Emma Kinderziekenhuis AMC. Hoewel onze exacte vluchttijd in de ochtend niet bekend is, hoop ik dat we morgen echt naar huis kunnen. Dan zijn we precies zeven weken in dit ziekenhuis. Al die weken leef ik in een cocon. Een tijdje terug heb ik er al over geschreven. Het lijkt erop dat ik op 1 april door een poort ben gereden die me toegang heeft gegeven tot een andere werkelijkheid. Een wereld die ik voorheen niet kende. Morgen rijden we door die poort terug naar onze eigen wereld. Dan zal blijken dat alles wat we hier meemaken wel degelijk de keiharde realiteit is. Yvonne en ik nemen een zieke dochter mee naar huis. Een grote ziekte die voor altijd een enorme impact zal hebben op ons gezinsleven.
De hele ochtend en middag draait de carrousel van zorgverleners weer op volle toeren. Ik ben uren bezig met het opruimen van de kaarten. Dat ligt niet aan de enorme hoeveelheid. Terwijl ik bezig ben met opruimen, passeren een kinderarts, een chirurg, een fysiotherapeut, een anesthesist, een psycholoog, een masseur, een maatschappelijk werker, een pedagogisch medewerker en diverse verpleegkundigen de revue. Ondertussen mail ik met de huisarts en met twee juffen van de basisschool. Dit alles vindt plaats voor 15 uur. Yvonne en ik worden overladen met informatie en krijgen nauwelijks de tijd om te lunchen.
Om 15 uur hebben we een afspraak met twee kinderartsen over het vervolg van Guusje’s behandelingen op de afdeling Kinderoncologie. De kinderoncoloog is ziek. Zij is betrokken op de achtergrond vanaf haar huisadres.
Guusje gaat echt haar tiende verjaardag thuis vieren. Ook de dagen erna blijven we thuis. Cadeautje voor Guusje van de kinderarts. Voorwaarde is wel dat de pijn onder controle blijft. Daarna wordt onze dochter verwacht voor een korte chemokuur. Een exacte datum hiervoor is niet bekend. We maken wel een concrete afspraak over het tijdstip van het aanstaande vertrek: vrijdag 20 mei om 11 uur!
Een van Guusje’s favoriete verpleegkundigen zorgt voor haar in de avond. Deze dame heeft voor onze dochter alvast een verjaardagscadeau meegenomen: een mooie grote schelp uit Sri Lanka. Ze omhelzen elkaar innig. We willen graag dat deze verpleegkundige bij onze dochter de sonde vervangt. Guusje vindt dit vervangen akelig en wij weten dat zij deze verpleegkundige vertrouwt. Ons kleine blonde meisje protesteert. Ze vindt deze dame veel te aardig om zulke vervelende handelingen bij haar te verrichten. Dan zie ik dat de verpleegkundige rode ogen krijgt. Een bijzondere band is de afgelopen weken ontstaan tussen onze dochter en bijzondere dame.
Na het avondeten lees ik Guusje voor uit Chemo-Casper en Radio-Robbie. Het eerste boekje gaat over chemotherapie. Het tweede over bestralen. Beide boekjes leggen op heldere wijze wat kanker is en hoe deze kan worden bestreden. Bij elke bladzijde stelt Guusje vragen.
De avond verloopt rustig. Onze vrienden Cor en Gerda komen op bezoek. Zij hebben ons de afgelopen weken enorm gesteund. Niet alleen met woorden. Ook met eten en schone was. Ook zij hebben alvast een cadeautje gekocht voor Guusje’s verjaardag: een armbandje met een klavertje vier en een hartje. Geluk en liefde voor onze dochter van Cor en Gerda.
Yvonne en ik spelen nog een keer tafelvoetbal met twee verpleegkundigen. We moeten het helaas weer afleggen. Ook wij hebben een band opgebouwd in enkele weken. Ondanks ons verdriet hebben we samen veel gelachen.
De meeste spullen zijn ingepakt. Zal alles wel in de auto passen? Het lijkt wel of we morgen terugkeren van vakantie. Wel een hele slechte vakantie. We zijn zeven weken lang nauwelijks buiten geweest. We leefden binnen de muren van het ziekenhuis. Eerder een gevangenis dan een resort. We zijn doodmoe en moeten nog veel verwerken van wat er hier de afgelopen weken is gebeurd.
Yvonne en ik willen de komende week enorm gaan genieten van onze kinderen. Vanaf maandag 28 maart zijn we niet meer als gezin samen thuis geweest. We hebben in deze moeilijke tijd vele warme woorden ontvangen via kaarten, sms, e-mail en reacties bij deze weblog. Deze steun heeft ons enorm goed gedaan. Het gaf ons het gevoel dat we er niet alleen voor stonden. Toch hopen we de komende week vooral veel samen te zijn als gezin.
Natuurlijk is er iemand die wel uitziet naar veel bezoek van haar leeftijdgenootjes. Ik heb juf Bianca al laten weten dat ze kan meedelen dat kinderen uit Guusje’s klas thuis van harte welkom zijn voor een bezoekje.
Yvonne en ik komen morgen naar huis. Eindelijk weer samen met onze andere vijf kinderen. We hebben ze enorm gemist. Ons kleine blonde meisje nemen we mee. Samen met haar Kanjerketting. Deze telt 123 kralen. Elke kraal heeft een betekenis. Daarnaast een mooie ballon. Gekregen van mama. We zijn trots op haar. Een dapper meisje met een grote ziekte.
