Ook in het Emma Kinderziekenhuis AMC bestaat vrijdag de dertiende. Ik word om 4 uur ’s nachts gewekt door een verpleegkundige. Ze deelt mee dat Guusje al een tijdje wakker is. Onze dochter heeft heel veel pijn. Ze zit in de verpleegsterskamer film te kijken. Haar handje trilt. Het verplegend personeel kan het niet aanzien. Ik ook niet.
Er is contact geweest met het Pijnteam. We moeten met Guusje in bed naar beneden. Even later arriveren we op de verkoever. Dit is de ruimte waar mensen uitslapen na narcose. Er lopen vier mensen in blauwe outfit rond en er liggen enkele patiënten in bedden. Het AMC slaapt nooit.
Hier zit ik dan om half 5 in de ochtend naast Guusje’s bed. Nauwelijks geslapen. Ik krijg koffie. De medicatie wordt aangepast. Guusje wordt rustig. Pas om 7 uur keren we terug op de afdeling Grote Kinderen. Veel drukte op de gang. De dag is nu echt begonnen.
Het begrip tijd heeft voor mij de afgelopen weken een andere invulling gekregen. Een exact tijdstip afspreken. Snel iets doen. Het gebeurt hier nooit.
Ik wil nu echt een dagje rust voor ons kleine blonde meisje. Ik hang een plaat op de deur: niet storen. Ik bel Yvonne. Zij is in het Ronald Mc Donald Huis. Ze wil meteen naar het ziekenhuis komen. Ik verzoek haar om daar te blijven en uit te slapen. Guusje is toe aan slaap. Heel veel slaap.
Yvonne arriveert om 9 uur. Vandaag proberen we zoveel mogelijk mensen buiten Guusje’s kamer te houden. Het valt niet mee, maar het lukt wel. Zeker dankzij het ‘niet storen’ op de deur. In de ochtend heeft Guusje veel pijn. In de middag gaat het beter.
Het wordt een heel spannend avontuur om Guusje voor haar verjaardag thuis te krijgen. Artsen en verpleegkundigen doen ontzettend hard hun best.
Onzekerheid dat het lukt
Onzekerheid geeft hoop
Lieve Guusje, Lowie en Yvonne, in deze tijd van nog meer knokken leven wij ontzettend met jullie mee. Wij hopen, dat 23 mei een dag met een gouden randje mag worden en dat Guusje haar verjaardag dan lekker thuis kan vieren. Wederom sterkte en veel liefs van ons allemaal! Berry, Mieke en de meiden.
BeantwoordenVerwijderenLieve mensen,
BeantwoordenVerwijderenVia de blog van Karel (het oog van P). Lees ik al een tijdje jullie site mee.
Ik kon niet reageren via mijn iphone en had even geen pc tot mijn beschikking.
Iedere ouder die te horen krijgt dat zijn of haar kind vreselijk ziek is staat te trillen op zijn benen. Wij weten daar alles van. (onze zoon van destijds 4 had een rhabdomyosarcoom).
Maar in het horror verhaal waar jullie in terecht gekomen zijn, daar heb ik echt geen worden voor. Alles zit tegen. Tot zelfs een beet van een Cavia toe. En dat is misschien wel het minst erge.
Al die pijn voor jullie meisje, al die onzekerheid. Ik brand een kaarsje voor jullie zieke kanjer en de rest van jullie kanjers. en hoop dat jullie met een pijn vrij meisje haar verjaardag thuis in de Kets kunnen vieren!
Heel veel sterkte en vooral lieve groeten,
Diane uit Tilburg Noord